A Q + A me Jill Osborne, Kaihanga me te Tumuaki o te Whatunga Cystitis Interstitial
Ko te mea e whai ake nei mai i tetahi uiuinga me Jill Osborne, Kaihanga me te Kaiwhakahaere o te Interstitial Cystitis Network:
Q: Tena koa ki te korero mai ki a koe mo to paanga me to hiahia ki te Interstitial Cystitis (IC).
A: He tino angamaheni ahau mo nga turoro IC. E 32 ana au i te wa ka timata taku tohu. He maha nga wa i te marama, ka kite ahau i te mamae mamae, te mamae, me te hiahia ki te urupare pinepine , i te po.
Ahakoa i tino whakaarohia he mate , kaore i kitea he huakita i roto i taku urine.
I neke atu i te tau ki te tirotiro i taku IC. I te raumati o te tau 1993, kaore i taea e au te haereere i te poraka, me te kore tangi. He tino uaua te taraiwa, kaore i taea te mahi, a ko ahau (pera me etahi o te hunga mate IC) i mate mamae. Ahakoa i ahau he tohunga nui ki te urologist , i whakaaro ahau he motuhake, me anake. Na, i tetahi ra, i korero ahau ki tetahi atu mate IC i te waea. Mo te wa tuatahi, i whakaaro ahau he tino mohio te tangata ki taku ahua. I akohia e au etahi rautaki awhina mo te whaiaro me nga maimoatanga ahurei i tino whakaratohia ki a au. Ko te nuinga o nga mea katoa, i homai ki a au te mea homai o te tumanako.
I tīmata ahau i taku rōpū tuatahi IC i te toru noa marama i muri mai i taku whakamatautau me te whakahaere i taku hui tuatahi o te hauora IC i te tau kotahi i muri mai. I te tau 1994, i mohio matou he hiahia ki te kawe i te tautoko ki nga whare me nga tari o te hunga e kore e taea te haere ki nga huihuinga o te rohe, no reira ko to tautuhi i te mate pukupuku tuatahi me nga rōpū tautoko IC i runga i AOL.
I te tau 1995, ka uru atu matou ki te paetukutuku tukutuku ma te hanga i te paetukutuku Interstitial Cystitis Network me te kaupapa o te tuku tautoko me nga korero ki nga turoro, ki te whare pukapuka rangahau tuihono, me nga rauemi hauora mo nga rata (kahore he utu ki o maatau). I te tau 1998, i whakaturia te ICN hei kamupene tuhi-whakahaere tuatahi mo te IC.
E mahi ana matou i te tata ki te 10,000 nga kaimoana i roto i nga whenua 16.
Q: He aha te take o IC?
A: Ahakoa te maha o nga tau o nga tuhinga o te mate pukupuku (e kiia nei ko IC), me te kitenga i pa ki nga tane me nga tamariki, i tohu a IC i te mate pukupuku o nga wahine i nga tau 1950 i te wa i whakaaro ai nga kairangahau i tetahi wahine i uru mai i raro i nga ratonga hauora me te IC nui pea i "kua paheketia te riri ki nga tohu matua e whakahaerehia ana i nga tohu o te mate pukupuku mai i te wa iti." Ahakoa i tenei ra, ka tutaki etahi o nga mate ki nga taiohi e whakapono ana kaore he maimoatanga mo IC ehara i te korero mo te aromatawai hinengaro.
Kaore i tae atu ki te tau 1987 ka hui te US National Institutes of Health i to ratou hui tuatahi i runga i te IC, te whakarite i tetahi whakamaramatanga mo te mate me te whakatuwhera i tetahi akoranga mo nga rangahau a muri ake nei. Kei te whakapono nga kairangahau he maha o nga takenga mai o te IC, tae atu ki te pupuhi (ka taea te piri ki nga pukupuku, kaore i kitea i roto i te urine noa) te mate, te wehenga o te papaa GAG i roto i te taiepa o te pukupuku, te whakauru mai o te puranga mast me te mumura o te neurogenic. Kaore he whakaaetanga i tenei wa i runga i te keehi a IC me te nuinga o te hunga e whakapono ana he mate pukupuku, mehemea he maha nga take.
Q: He aha nga tohu o te Cystitis Interstitial?
A: Ka taea e nga turoro IC te kite i tetahi huinga o te auau urinary (neke atu i te waru nga wa i te ra), te urutaru tere, me te mamae o te mate pukupuku. Mo nga whaainga mate, ka taea ano hoki e te rata te mahi i te wairangi hei titiro mo nga whaohanga iti tohu i kitea i roto i nga pukupuku o nga mate IC, e kiia nei ko nga tohu.
Ka taea ano hoki e nga turoro o te IC te mate ki te urupare pinepine i te po ( nocturia ), te mamae me te taangata, me te uaua ki te noho me te taraiwa i te motokā. Ka taea hoki e nga turoro o te IC te kaha me te kaha ki te kai i te kai (pēnei i te waipiro, te waikawa, te waipiro, te karakarete, te citrus, me te ake).
Ka taea e koe te mohio i te manawanui IC i to ratou hiahia ki te whakamahi i te wharepaku, ina koa ka neke atu i tawhiti.
Q: He aha te rereke o te IC i etahi atu mate pukupuku?
A: Ahhh ... ko te $ 10,000 tenei. Me mahara koe ka taea e te pukupuku te korero i tetahi reo, i te mamae, i te auau, i te urupare ranei. Na, ahakoa te ahua o te mate pukupuku ranei, ka taea e nga turoro mate pukupuku te whakaatu i nga tohu tino rite.
Ko nga mate o te Prostatitis, hei tauira, ka wheako i te mamae o te kiri , te auau, te rere o te urine, me te ngoikore me te mamae i mua, i te wa, i muri i te ejaculation .
Ka taea e nga turoro o te Urethritis te wheako, te ururua, te mamae ranei, ahakoa he ahua kino ki te urupa. Ka taea e te Urethritis te whakapiki i nga mate, i nga ahuatanga ranei ki nga hopi, ki nga huarere, ki nga hua horoi, ki nga tipu ranei. Ko te nuinga o nga mate e amuamu ana i te mamae o te urupare, i etahi wa i te wa o te urupare.
Ko te mate o te urethral ko tetahi atu o nga warearearea. Kaore nga taakete i te tautohetohe mo te whakamaramatanga o te mate urutira. Ko te tikanga, kei te whakamahia i roto i nga turorotanga pea he tere, he urupare ranei, engari kaore i kitea he mate.
Ko Trigonitis tetahi atu mate e tino rite ana nga tohu ki te IC (te auau, te urupare, te mamae, te mamae ranei). Ka whakamahia te Trigonitis ina kite nga kaitohutohu ko te mea i roto i te pukupuku kei te ahua o te tokapapa. Ko etahi o nga kaitohutohu e tautohetohe ana i te mea he mate no te mea e whakapono ana ratou he ahua te ahua o taua mea.
Ko nga mate pukupuku o te mate pukupuku o te mate pukupuku o te mate pukupuku o te mate pukupuku o te mate pukupuku, he urupare, me nga waahanga o te urupare.
Ko te mate tenei ko te mate o te mate pukupuku. Ka kiia ko te hyperrflexia detrusor ka mohiotia he take neurological, me te kore o te mate kaore he mate kino taiao.
Ko te cysticitis Interstitial, te mamae o te mate pukupuku , me te mate -tere-dysuria syndrome ka whakamahia ki te whakaahua i te auau, te urupare, me te mamae ranei o te mamae, te kaha ranei i te taatai, te pelvis, me te perineum.
I roto i te manawanui, me te rata, he nui noa atu to matou manukanuka ki te maimoatanga i nga tohu kaore e tautohetohe ana i te "ingoa" o te mate. Mena kei te mate te mate, ka hiahia ratou ki te awhina i runga i tona ingoa.
Q: He pehea te rongo IC?
A: Ko nga turoro IC kei te tirotiro i o raatau tauira, o to tohu, me te whakakore i etahi atu mate.
I roto i te ahua pai rawa, ko nga turoro e kiihia ana kua oti te IC ki te whakaoti i tetahi raupapa korero mo te wa ka tukuna e te kaitautoko me te rata kia kite i nga tauira rererangi, nga urine urupa, me nga taumata mamae. Mena ka tautohetia tetahi tohu, ka taea e te rata te whiriwhiri kia mahi i etahi atu whakamatautau matewhakaaro hei whakahaere i etahi atu mate. Mena ka puta mai enei whakamatautau kaore he kino, ka whakapae nui te taote i te aroaro o IC, ka hiahia pea ratou ki te mahi i te wairangi. Na roto i te whakakore i te pupuhi me te wai, ka taea e ratou te tiro i nga taiepa o te potae mo nga mate urupare petechial (e kitea ana i roto i te maha o nga mate IC). Kei te rangahauhia etahi atu tukanga whakamatautau whakamatautau hou.
Q: He aha nga maimoatanga mo IC?
A: I nga tau i muri mai i te hui tuatahi i te IC i te tau 1987, kua tirotirohia e nga kaiao te maha o ngaa pea, i etahi wa, he maimoatanga tautohetohe.
Engari, kaore ano kia tuhia tetahi maimoatanga hei "whakaora" mo te IC. Na reira, he mea nui ki te mohio ko te nuinga o nga maimoatanga kua hangaia hei whakaiti i nga tohu kaore i te rongoa mate.
Ko nga maimoatanga IC ka taka ki nga waahanga e rua: nga raukaro tuuturu me nga rongoā i roto i te ipurangi. Ka taea e nga rongoa o te waha te whakauru i nga kiriuhura, nga antidepressants, nga antihistamines , nga antispasmodics , me te mate pukupuku.
I tua atu, ko te whakaongaonga o te nerve, te waihanga wai / te hauora, me te taahiraa e whakamahia ana. Ko te taahiraa, pēnei i te whakaihi me te cystectomy, kei te whakaarohia anake i muri i te waahi o nga atu whiringa hauora kua tirotirohia.
Ko te nuinga o nga kaitohutohu e whakamahi ana i ta ratou ake wheako me nga turoro hei awhina i te aha o te maimoatanga hei taunaki He mea whakamamae ki te mohio, engari, ki te kore te waahanga tuatahi e awhina, he maha atu atu huarahi hei whakamatautau.
Q: Ka whakaitihia nga tohu o te IC ki te whakarereke me te whakarereke i te oranga o te noho?
A: Ae. He maha nga türoro kei te mohio ko te kai ka taea te awe i to raatau IC. Ko nga kai e nui ana te waikawa, te waipiro, me te maioa he pai nga tohu mo te IC.
Q: He aha nga raruraru whakawhanaketanga IC?
A. Ma te pono katoa, kaore au i te mohio. He maama mai i nga rangahau o te mate pukupuku e tohuhia ana e etahi turoro IC he hitori o te mate pukupuku tamariki .
I tua atu, ko nga turoro e korero ana mo nga hononga ira. I roto i taku whānau, ko taku whaea, tuahine, taina, cousin, me kuia he momo momo momo tohu, ahakoa ehara i te IC. I era atu take, kua puta etahi korero mo te hunga whakawhanaketanga IC i muri i nga tukanga tukanga, i nga noho kaaanga ranei. Heoi ano, kaore i tino whakatinanahia enei. Me tatari tatou kia nui ake nga rangahau kia tirohia ai nga raruraru.
Q: Kei hea nga turoro o te IC e tahuri hei tautoko?
A: Kua whakawhanakehia nga mahi IC i etahi atu whenua, tae atu ki Ahitereiria, Aotearoa, Kanata, Amerika, Ingarani, Netherlands, me Germany. Ko ta tatou awhina tautoko Ipurangi ma te ICN e tuku ana i nga waahi mo nga turoro mai i nga wa katoa o te ao ki te tuku tautoko ki a raatau. I roto i nga USA, he kaainga motuhake, he hopipera me etahi roopu tautoko ICA. He maha nga waahanga o nga mate ki te tuhura i runga i nga mea e kitea ana i to rohe.
Q: He aha tohutohu kei a koe mo nga mate o te IC?
A: Ko te IC he mate uaua na te mea kaore e kitea i waho. Kei te aro atu ki te wero ahurei o te whakapae i nga kaitohutohu me nga mema o te whanau me nga hoa kaore i te tino waimarie, kei te hiahia hoki ki te tiaki. E whakapono ana ahau me uru atu nga turoro ki nga kaihauturu i roto i to raatau hauora.
Kaore e taea e tatou te tumanako ki te haere ki te tari o te taote mo te rongoa. He waimarie ka whai tohu taau kia kore e whakaaetia a IC hei mate mate. Me whakarite tatou ki te mahi pai me a tatou kaitohutohu, ki te kohikohi i nga korero e whai hua ana, me te whai kaha ki te uru atu ki a tatou mahi hauora.
Ko te huarahi angitu ki te IC he pai te huri. Ahakoa e hiahia ana matou kia taea e matou te mahi i tetahi maimoatanga kotahi hei whakaora i to maatau IC, kaore tenei i te mea tino pono i tenei wa i te wa. Engari, me kaha ki te hanga i tetahi kete taputapu rautaki whai hua e mahi tahi ana hei whakapai ake i to tatou oranga me to tatou IC.
Ko nga maimoatanga paratapi e whai ana ki te rongoa he kaupapa matua. Engari ano, me whai paanga hauora hoki ma nga rautaki me te kai o te whaiaro. Kaore he wa nui atu mo te manawanui IC kia ako i nga rautaki whakahaere pai me te whakarato i te aho.
A, no te tae mai ki to tatou ahuatanga aronganui, i te IC taea te pānga i to tatou whanaungatanga me te oranga utuafare. He wa pai tenei ki te arotahi ki nga pukenga hou, tae atu ki te whakamahinga o nga rautaki poto poto ano he tohutohu.
Q: He mea kaore au i te korero ki a koe he mea nui kia mohio nga wahine?
A: I runga i te kaihauturu o te rōpū tautoko, tetahi mea e kite ana ahau i nga wa katoa, ko nga wahine e manukanuka ana ki te whakaheke me te okioki, e "hoatu ana" ki a ratou mate.
I te nuinga o nga wa, ka akiaki ratou ki te haere ki nga huihuinga hapu me nga hapori, ahakoa he nui te mamae o te mamae no te mea e hiahia ana ratou kia noho noa. Kaore rawa, ko ta ratou whakakore ki te whakaheke i raro ka arahi i nga mamae o te mamae e tino uaua ki te hamani.
E tino whakapono ana ahau me tino whai whakaaro tatou ki o tatou rohe. Mena i roto i te waahi waka me te whati o to tatou waewae, ka waiho i roto i te waahanga, kaore e rere ki runga. Engari ki te IC, kaore e taea e tatou te whakahou i te pukupuku, me te mea, ka tere nga nekehanga, ka wareware ratou kua mate. Ko te whakahonore hauora mo te hiahia o to tinana ki te okiokinga, me te mohio wawe ki te mamae kia kore ai e nui atu te kino, he mea nui ki te painga mo te wa roa.
Ko te mea whakamutunga, he maha nga wahine e mahara ana mehemea ka mutu, ka okioki, ehara i te mea he whaea, he wahine pai ranei. Ka taea te huri i te huringa kino o te ngakau pouri me te raruraru e whakapono ana ratou kaore e tika ana kia tautokohia e to ratau whanau. Na ratou me mahara kia mahara tatou kei te mate katoa. I te mau metua vahine e aore rв i te mau vahine, e haapa'o tatou i te feia ta tatou e here Engari ahakoa he mate matou, kaore matou e tono mo te tautoko e hiahiatia ana e matou. E kore te mate o te mate e whakarereke i te aroha i roto i to tatou ngakau mo o tatou hapu. Mahalo ko ho taimi eni ke tuku ai ho fāmilí ke tokanga'i koe.