He maha nga tohu ka puta i te HD, ka whakawhanakehia, ka taea te whakahaere pai i etahi o nga maimoatanga me nga huarahi raau kore. I mua i te whakauru atu ki nga maimoatanga, ka taea hoki e nga tohu whakamaramatanga hei waahanga o te mate te awhina ki te awhina ia ratou me te whai mahi nui ki a koe ake, ki te tiaki a te mema o te whanau.
Ngā momo tohu
Ko te ahua o te koiora, ko nga tohu a Huntington e tohu ana i nga waahanga e toru: nga huringa o te tinana / taiao, nga huringa hinengaro, me nga huringa hinengaro / whanonga.
Ko te HD ano hoki tetahi o nga ahuatanga e whakaheke ana i te mate .
Ko nga tohu ka tino whakawhanakehia i waenga i te 30 me te 50 tau. Engari, ko etahi o nga tamariki iti ake i te 20 tau te whakawhanake i te momo mate o Huntington e kiia ana ko te mate a Huntington.
Ngā Huringa Kori
Ko tetahi o nga tohu tohu o HD ko te kaaiti. Kaore e pa ana ki te ngaro o te kaha ki te whakahaere i nga nekehanga tinana. E whakaputa ana i nga nekehanga e kii ana, e ngawari ana, e ngawari ana. Ko enei nekehanga e puta pinepine ana i roto i te tinana o runga, me te whakauru i nga ringa o runga, te poroporo, te upoko, te kaki, me te kanohi. Ka taea hoki e ratou te puta i nga waewae. Ko te Chorea kei roto i te 90% o nga tangata me te HD, a ko tetahi o nga tohu e whakamahia ana me te rongoā.
Ko etahi atu tohu tohu o te HD ko te whakaheke i te haere me te korero, te kore o te mahi, te korenga o te kai i te kai me te wai, a, na te mea ka nui te taumaha o te mate. Na enei tohu, he nui te painga mo te hinga i runga i nga tangata whai HD, engari ka mahi tahi me nga tohungatanga ka taea te whakaiti i te raruraru.
Ngā Huringa Taiao
Ko te HD he hua o nga panoni i roto i te roro, no reira he maamaa e pa ana te kaha o te hinengaro. Ahakoa e pa ana te mahara , ka pangia ano etahi atu waahanga ako. Kei roto i enei ko nga mahi ahorere (ko te kaha ki te whakamahere me te whakarite i nga whakatau), te ngawari o te kukume, te kore arotahi, te whakawa kore, me te kore whakaaro ki a koe ake tikanga.
Kaore ano hoki kia kore e taea te whakawhanake. Hei tauira, ki te whai koe i te HD, ka taea e koe te mahi i tetahi mea kaore koe e whakaaro he tika ana no te mea kei te heke iho to mana mana.
Ngā Huringa Whakaaro me te Whakanuia
Ko nga tohu o te HD ko te maha o nga huringa me te huringa whanonga. Ka taea e koe te kaha te riri me te riri, me nga rererangi o te manawa. Ka whakawhanakehia hoki te riri me te riri kino. Ko te tikanga, ka mutu etahi rangahau ko te 22 ki te 66 ōrau o te hunga whai HD ka whakaatu i te riri, i nga wa o te mate.
Ka rite ki etahi atu momo whakahirahira , he kore noa te ahuareka ki te HD. Ko te raruraru (e rite ana ki te kore o te kuware, engari ko te nuinga o te pouri me te kore o te tumanako) ka tino nui, ka tino kaha ki te whakaaro mo te whakamomori. Ko nga rangahau e whakaatu ana he nui te mate mo nga whakaaro taiwhanga i roto i te hunga e noho tahi ana me HD, me etahi rangahau e tohu ana i te whakauru o te whakamau i te taikura i te 19% o nga kairangahau rangahau.
He maha nga mamae o te manukanuka e whai ana i te pouri. Ko nga rangahau rangahau e whakaatu ana i nga wahi katoa mai i te 34 ki te 61 ōrau o te hunga e whai whakaaro ana ki a HD e wheako ana i te wawata.
Ko te whakatoranga , kei hea koe "piri" i runga i te kupu, te whakaaro, te mahi ranei, ehara i te mea noa.
Ka taea e tenei te hono atu ki nga mahi me nga whakahirahira me te mea uaua ki te neke ki runga i te mahi hou. Ka taea ano hoki e ia te whanake i nga whanonga whaitake kaore he mea pakeke mo etahi atu kia mohio ki te whakamahi i te wa ki te tangata me HD.
Nga maimoatanga
Ahakoa kahore he rongoa e wātea ana mo HD i tenei wa, he torutoru nga rongoora me nga huarahi whakahirahira hei awhina i etahi tohu mo tetahi wa. Kia maumahara kia kaua e whakamahi i nga mea whakahirahira, i nga mea taapiri ano hoki me te kore e tirotirohia e to rata, kia rite ki etahi ka whai hua nui kino kino ranei i te taunekeneke me o atu maimoatanga.
I te mea kaore he rongoa, ko te whāinga o te maimoatanga i te HD ko te whakapai ake i te kounga o te ora me te whakapau kaha ki te mahi i te roa o te waa.
Nga rongoā
Xenazine (tetrabenazine)
I whakaaetia a Xenazine i te tau 2008 e te US Food and Drug Administration (FDA) hei hamani i te waahanga i te HD. Kua whakaatuhia ki te awhina i te whakaiti i nga nekehanga takoha me te whakaarohia ko tetahi o nga huarahi tino pai me te whai hua ki te hamani i te HD.
Ko Xenazine ia, he mea whakatairanga mo te whakamahi i nga tangata me te pouri mai i te ahua o te whakapiki ake i te raruraru me te whakaaro mate. Ka taea hoki e nga painga o te taha te whakauru i te moe me te hiamoe.
Austedo ( deutetrabenazine )
I whakaaetia a Austo e te FDA i te tau 2017. Kua whakaritea hoki kia hamanihia nga nekehanga takoha (chorea) i te mate o Huntington.
He rite tonu te Austo ki te Xenazine, engari he roa ake tona whai hua. Ko te tikanga, ko te tikanga o Austedo kia tangohia kotahi, kia rua ranei i te ra, i te nuinga o te wa e kiia ana ko Xenazine kia toru nga wa i ia ra.
Kua whakaatu a Austo i te whai hua ki te whakaiti i nga tohu a te karea, engari ano ko Xenazine, ka puta mai tenei rongoā me te whakatupato kaha kia tohuhia kia kaua e whakamahia mo nga tangata e whai ana i te ahua o te pouri, o te whakaaro tairoro ranei.
Nga rongoā Antipsychotic
Ko nga rongoā Antipsychotic, e kiia ana ko te neuroleptics, i etahi wa ka whakaritea hei hamani i te kaainga. Koinei te whakamahinga o te whakamahinga o te rongoā, ko te tikanga kihai i whakaaetia e te FDA enei rongoā mo tenei kaupapa; Heoi, kua whakaatu etahi o era i etahi painga i tenei takiwa.
Ka rerekē nga hua rangahau, engari ko nga antipsychotics tawhito e whakamahia ana ki te hamani i te HD ko Zyprexa (olanzapine), Risperdal (risperidone), me Seroquel (quetiapine). Ko nga antipsychotics tawhito pērā i te Haldol (haloperidol) me te Clozaril (clozapine) kua whakaritea ano engari he kaha o te painga o te pupuhi me te dyskinesia mutunga, na enei take e pai ake ai nga nekehanga kaore ka whai hua.
I tua atu, ko etahi rongoā antipsychotic pērā i Abilify (aripiprazole) kua whakaatu i te whai hua ki te whakaiti i nga tohu o te pouri i roto i te HD, me te whakapai ake i te ako.
Kei te whakamahia ano hoki nga pukupuku o te patupuku i nga wa me te painga o te whakaiti i nga whanonga uaua (pēnei i te riri) ka taea te whakawhanake i roto i te HD; Engari, he maha nga painga o te taha ki te whakamahi i te antipsychotics, na reira ka whakatupatohia te whakatupato.
Tuhinga o mua
Ko nga rangahau mo te whai huatanga o te Symmetrel (amantadine) kua whakaatu i nga hua whakaeke. Ko te Symmetrel he tarukino antiviral e whakamahia ana ki te hamani i nga awangawanga ohorere e puta mai ana i etahi wa i te mate o Parkinson , na ko tana taumata i te HD ko te tohu o te kaainga. He pai mo etahi tangata me HD.
Nga SSRI
Ko nga rongoā o te aukati rerotake o te serotonin (SSRI) kua whakaritea i etahi wa ki te hamani i te raruraru me nga mahi me nga whakaeke i etahi waa e noho ana ki a HD. Ka rite ki etahi atu rongoā, rerekē te whai huatanga.
Mood Stabilizers
Ka taea te whakamahi i nga kaitautoko o te Mood, pēnei i Depakote (divalproex), ki te whakatutuki i te rereketanga nui i roto i nga taangata e taea te haere tahi me HD, me te awangawanga, te mimiti, me nga tohu-kaha.
Ētahi atu Tohu
Hei whakautu ki nga tohu rerekë e whakaatuhia ana e te kaitautoko ki to taakuta, ka ahei ano hoki etahi atu rongoora ki te whakatutuki i aua take motuhake. Hei tauira, mehemea ko te raruraru me te manukanuka he tino raruraru i roto i te HD, ka tautuhi te rata i te rongoā hei aro ki a raatau. Koinei, he mea nui kia whakatuwhera ki a koe me to rōpū hauora, kia mohio ai koe mo nga mea katoa e whakararuraru ana ia koe. Ka taea e ratau tetahi waahanga hei whakapai ake i to ahuatanga.
Nga Tae Korero-kore
Mai i te mea he iti noa nga rongoä ki te ngana ki te whakahaere i nga tohu motuhake i roto i te HD, ka taunakitia etahi atu huarahi whakawhitinga-kore raihana.
He Korero Reo me te Reo
Ka taea e te kaitautoko me te reo ki te mahi tahi me koe hei awhina i te whakapuaki i o hiahia me o raatau manakohanga. Ka taea e etahi o nga mahi te whakapakari i to maatau me nga uaua ki te whakapumau i to mahi i te wa e taea ai.
Ka taea hoki e nga kairangahau te aromatawai i to kaha kaha me te whakatau i nga taputapu me nga waahi ka tino pai mo koe. He mea nui tenei mai, mai i te mea kei te haere tonu te mate, ka nui ake te uaua ki te horo i te kai me te wai me te kore e pupuhi.
Te Waiora Whakangungu me te Mahi
Ka taea e te whakamahinga tinana me te mahi ahumahi te awhina ia koe i nga huarahi maha. I nga waahanga o mua o HD, ka taea e te whakamaori tinana te whakapai ake, te pupuri i te kaha me te mahi katoa. I te haere o te HD, ka taea te whakarite i nga taputapu me te whakarite ki o hiahiatanga motuhake, a, ka taea te whakamahere i tetahi hōtaka kaainga whare ki te whakanui ake i te hauora tinana.
Ka taea e te kaiwhakahaere ngaio te mahi tahi me koe ki te whakatau i te ara pai ki te mahi i nga mahi o te oranga o te ra , penei i te whakaatu me te maatau kakahu. Ka taea hoki e nga kairangahau mahi te tautuhi i nga mahi hinengaro , me te whaainga o te pupuri i to mahi ngahau.
Ka taea hoki e nga kaitautoko te mahi tahi me nga kaiwhiwhi ki a koe me te haere tonu o te mate ki te awhina ia ratou kia mohio ki te pai ki te tiaki ia koe.
Te Mahi Taiao
Ko te mahi tinana kua tino honohonohia ki te kaha-tae atu ki te pai ake o nga kaha o te mate i roto i te maha o nga mate e mate ana i te mate, a he pono ano tenei i te HD. Kua whakaatuhia e te rangahau ko nga taumata teitei ake o te mahi tinana e tohu ana i nga waahanga pai ake i runga i nga whakamatau me te whakapai ake i nga mahi o ia ra.
Ko te Hinengaro / Tautoko Tautoko
Ko te korero ki tetahi kaimahi hapori hauora, tohungatanga hinengaro ranei, he mea tino nui ki a koe ka whakatika ki nga huringa ka puta mai a HD me te whakaatu i o raatau ake mahinga rautaki. Ko te korero hauora he mea tino pai hoki mo nga hoa wahine, hoa ranei, me nga tamariki me nga hapu.
Ka puta te huringa nui o te HD ki to taumata taumata mahi, a, ka taea e te whanau o te whanau te weriweri ki a raatau ake ki te whakawhanake i te HD mai i te mea ka tukuhia ki nga tamariki. Ka taea e te kaitautoko te awhina ia koe me te mahi a to whanau i roto i nga panoni e puta ana, i te raru o te HD, me te hono atu ki a koe ki nga rauemi i roto i to hapori me to whare.
Ngā Tohu Hangarau
Ko etahi atu huarahi ka whai hua ano hoki ki te hunga e noho ana me HD. Hei tauira, kua whakamahia nga waiata , nga toi, me nga mahi whakaari. Ahakoa e kore e hurihia nga tohu o te tinana o te HD, ka taea pea e raatau te awhina i te oranga pai me te whakapai i te kounga o te oranga.
Ratonga Dietitian
Ko te kai i te kai hauora he mea nui mo tatou katoa, me te nui ake ka pakaru koe ki te HD. Me mohio kei te whiwhi nga tinana i nga tipu tika e hiahiatia ana e koe hei awhina i to kaha. He uaua tenei, ina koa kei te haere a HD, kia whai hua ai koe mai i te awhina mai i te kai kaitautoko.
He Kupu Mai i
Ko te mea nui, ko nga tangata me HD me o ratau whanau he raru mo te wehe. Me mohio kei reira nga rauemi me te tautoko hei awhina ia koe, hei awhina hoki ia koe ki te whakatau i nga waahanga e whai ake nei. Mena kaore koe e mohio he aha te mahi me te awhina ranei, ko te Huntington's Society of American Society he mema o te takiwa o te rohe, me nga roopu tautoko ipurangi ka taea te whakatenatena ia koe, te whakautu i au uiui, te haere ranei ki a koe, te whakarongo noa ranei kei te ora koe HD.
> Mahinga:
> Arora, G. (2015). Te whakahaere i te Aggression i te mate o Huntington. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. me Roos, R. (2016). Kua tae mai nga Mahinga Whakatutai i nga Paanga Hou ki te Whakaiti i te Chorea i te mate o Huntington. Drugs , 77 (1), pp.29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. me van Duijn, E. (2015). Te pouri i te mate o Huntington. Ko te Journal of Neuropsychiatry and Neurosciences Clinical , 27 (4), pp.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. Kei Te Rōpūtahi o te Mahi Ahuwhenua me te Volume Brain, te whanonga, me te Mahi Mahi i ia ra? He hoahoa i te waahanga Cross i roto i te Patupuku Prodromal me te Huntington. Ngā Kaupapa PLoS . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Ko te kaupapa i roto i te mate o Huntington: Ko te mahi o te pokanoa. Te rangahau hinengaro . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.