He aha te rerekētanga o JHD i te mate o te pakeke o Huntington?
Ahakoa he mate pakeke te mate a Hunterton mo nga tamariki pakeke, ka pai ki te ako i nga mea e tumanakohia ana, me pehea e taea ai te awhina i ona hua. Ko te mate a Juvenile Huntington he mate koiora e raruraru ana i nga raruraru, nga raruraru hinengaro, me nga nekehanga kore o te tinana. Ko te kupu "tamaiti" e pa ana ki te tamaiti me te taiohi; Ko te mate o Huntington e kiia ana ko te taitamariki mehemea ka whakawhanake ia i mua i te 20 tau o te tangata.
Ko etahi atu ingoa mo te mate o Huntington o te taitamariki ko te JHD, te tiimata o te tamariki, te whakamamautau tamariki Huntington, te Pediatric HD, me te mate Huntington,
Tuhinga o mua
Ko nga rangahau rangahau kua kiia ko te 5 ōrau ki te 10 ōrau o ngā mate pukupuku o Huntington e tohuhia ana he tamariki. I tenei wa, e 30,000 nga Amelika e noho ana ki te mate o Huntington, me te 1,500 ki te 3,000 o ratou i raro i te 20 tau.
Nga tohu
Ko nga tohu o te JHD he iti noa te rereke mai i te mate pakeke o Huntington. Ko te panui e pā ana ki a raatau, he tino kaha rawa. Me mohio kaore katoa e puta ana, kei te wātea nga raukaha rereke hei awhina i te hunga e mahi ana kia pai ai te oranga.
Ko nga huringa kaiaka ka uru ki te whakaheke i te whakamaharatanga , te tukatuka puhoi, nga raruraru hou i roto i te kura, me nga wero i te timatanga, te whakaoti ranei i te mahi.
Ko nga huringa o te reanga he maha tonu te whanake, me te riri, te whakatoi tinana, te ngoikoretanga, te pouri, te manukanuka, te raruraru-kahakore , me nga whakapapa .
Ko nga huringa a-tinana e whai ana i nga waewae pupuhi, te pupuhi, te haukoti i nga uaua, te whakaheke i te korero, me te haere i runga i nga pito. Ahakoa ko te nuinga o nga korero a Huntington e whakaatu ana i nga nekehanga nui, kaore i te manawanui (ka karangahia), ko te hunga ki te JHD e whakaatu ana i nga tohu e rite ana ki te mate o Parkinson, penei i te pupuhi, te pakari, te pauna rawakore, me te raruraru.
Ka taea ano hoki te hopu i etahi o nga tamariki me te JHD. I tua atu, ka kitea wawe nga huringa o te tuhinga tuhi i te JHD.
Tuhinga o mua
Kei te JHD nga wero rereke mai i te pakeke-whakaari HD. Kei roto i enei.
Nga raruraru kei te kura
Ka taea e te JHD te uaua ki te ako me te mahara ki nga korero i roto i te kura, tae noa ki te waahanga o te JHD. Ka taea e tenei te mea uaua ki nga akonga me nga matua e kore pea e mohio he aha te nuinga o te mahi a te kura kua tino heke.
Ko te kura, ka taea ano e te kura me te JHD te whakawero mehemea ka paheke nga whanonga me nga taunekeneke.
Rigidity Engari o Chorea
Ahakoa te nuinga o nga take o te pakeke-whakaari HD ka uru ki te chorea (nga nekehanga takoha), he maha nga wa e pa ana te JHD ki nga taangata, na te mea he pakari, he whakaheke. Ko te tikanga, he rereke te maimoatanga i te JHD.
Nga hopu
Kaore i te nuinga o nga waahi kaore i te puta i te pakeke-tuatahi o te HD, engari kei te whakawhanake i te 25 ki te 30 ōrau o ngā take JHD. Ka taea e enei werohanga te whakamutu i nga takitahi ki te mate nui atu mo te hinga me te whara.
Nga Take me nga Hangarau
Me mohio kaore he mea i mahia e tetahi ranei, kaore he tamaiti i whakawhanake i te JHD. Ko te nuinga o nga take e whakawhitia ana e te whakawhitinga ira i runga i te koromatua e wha e whakawhiwhia mai ana e nga matua.
Ko tetahi wahanga o te ira, ka karangahia he CAG (cytosine-adenine-guanine) ka whakaekea te tangata e raru ana ki te HD. Mena kei te 40 nga korero a CAG, ka whakamatautau te tangata mo te HD. Ko nga tangata e whakawhanake ana i te JHD e hiahia ana kia neke atu i te 50 CAG te korero i to raatau ira.
E 90 ōrau o ngā take a te JHD ka riro mai i te papa, ahakoa ka taea te tuku i te ira mai i nga matua e rua.
Maimoatanga
No te mea he rereke etahi o nga tohu mai i te pakeke pakeke-HD, he rere ke te rereke o te JHD i te HD. He maha nga waahanga o te maimoatanga e whakawhirinaki ana ki nga tohu e puta ana, a, e arotahi ana ki te tautoko i te kounga pai o te ora.
Mena kei te wahia he kaha, ka taea te whakarite i nga rongoā mo te mana whakahaere. Ahakoa e pai ana te whakautu a etahi tamariki ki enei rongoā, ka kitea e etahi atu nga painga o te moe, te noho pai, me te raruraru. Me korero nga mātua mo nga painga orearea o taua rongoa me te taote a te tamaiti.
E taunakihia ana te hinengaro mo te hunga e noho tahi ana me JHD, i te mea he nui te whakarereketanga e hiahiatia ana e JHD. Ko te korero mo te JHD me ona hua ka awhina i nga tamariki me nga mema o te whanau ki te awhina, ako ki te whakamarama i etahi atu, te whakatau i nga hiahia, me te hono atu ki nga ratonga tautoko i roto i te hapori.
E taunakitia ana hoki te whakamahinga tinana me te mahi ahumahi, ka taea te whakamahi hei awhina i nga ringa me nga waewae kaha, me te urutau i nga taputapu hei whakatutuki i nga hiahia.
Ka taea e te kairanga kai te awhina i te whakarite i te kai nui-kalori ki te karo i te mate taimaha e pa ana ki nga tāngata me te JHD.
Hei whakamutunga, ka taea e te kaitohutohu korero me te reo reo ki te tautuhi i nga huarahi hei whakawhitiwhiti i nga matea ki te hunga e noho ana mehemea he uaua te korero.
Whakaaturanga
I muri i te whakamatauranga me te JHD, ko te ahua o te ora he 15 tau. Kei te haere tonu te JHD, te tikanga ko te wa roa, ka piki ake nga tohu me te mahi tonu.
Heoi, maharahia he awhina mo nga tamariki e rua me o ratau whanau i te wa e pa ana ki a JHD. Mena kaore koe e tino mohio ki te wahi ka timata, ka whakapiri ki te Huntington's Society of Disease Society o Amerika mo nga korero me te tautoko i a koe.
> Mahinga:
> Society of America Huntington o Amerika. Juvenile Onset HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Ko te Kamupene Tamariki Mate Huntington. Ko nga Kaupapa o JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Kaupapa Whakawhanaunga a Huntington mo te Mātauranga i Stanford. Ko te mate o te Juvenile Huntington.
> Nga Tari Whakanui o te Hauora. Ko te Poari Whakaakenga Hauora me te Rare. Mate Hunterton tamariki. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-rangi