Mena kaore koe e moe mai i te moenga e ki ana i te kaha, kaore koe e tu ...
Ko nga ata mo te hunga ki te maha o te sclerosis (MS) ka taea hei wero motuhake. Ahakoa ko te nuinga o nga tamariki i te 9 o nga tau kaore i te whakariterite ia ratou ano he "tangata o te ata," ko te hunga ko MS e ara ake ana me te hua o te tohu MS e whakaiti ake ana i nga tangata e hiahia ana ki te kapu kawhe hei peke i to ra ra .
A, no te marangatanga ake i te ata, mahihia he iti o nga waahanga mo o koe.
Tīmatahia te tihi ki runga ka mahi i to ara. Kia mau o ringa ki te kite mehemea he awangawanga nui . Te arotahi ki runga i ou waewae me ou waewae ki te whakatau mehemea kua tīmata te paheketanga - te uaua me te tingling - kua timata. I tenei wa, ka taea ano hoki e koe te aromatawai i to taumata o te koroheketanga, o te "anga -maamaa " ranei hei kite i te haere o te ata. Ko te tikanga, me whakauru atu nga wheerangi rererangi, me te pai.
Mahalo ko e ngaahi pongipongí'oku lelei kiate koe. Mena ka timata koe me te kiri maru, me etahi ngoikoretanga MS kei mua i te poari, engari ko nga toenga o taku tohu MS e tatari ana i etahi haora i mua i te tipu. Ko te ata o te ata ko te wa e kapi tonu ana i nga raruraru , penei i nga huinga ngaro, te tautohetohe ki nga tamariki me te rere i te mutunga mo nga take katoa, ka whakatere i te tukanga. Ka kaha pea te whakararu o te ata ki a koe ki te whakaheke i te waewae , te mate pukupuku ki te waahi o te nausea me te raru raruraru kaore e taea e koe te rapu i tetahi mea i te wahi kotahi 10 nga wa i roto i te 5 meneti, te wareware ranei i te aha e mahi tonu ana koe ano.
Mahalo ko ho ngaahi pongipongí ke nau kakato ki he maama mo e ngaahi palani ki he'aho. Na, kua kore koe i te ata o te ata i mua ia koe, kaore pea koe e pouri. Ka taea e te ata te whakamahara ake koe he iti ake te ngawari o te mahi, mehemea ka taea e koe te manukanuka ki nga mea e whakapataritari ai i te pauna me te whakatikatika i ou tohu .
He pai ake te ata i te toenga o to ra? Kei te hiahia koe ki te peke i runga i te moenga mo te ra? Ka taea ranei e koe te tango i nga hipoki ki runga i to upoko? He rereke enei wheako mai i te tangata ki te tangata. Anei etahi korero mai i nga turoro ka rite ki a koe:
" I te wa o te moenga ka roa te wa ka tahuri mai oku taringa ki te wharepaku. I muri i te raumati me te parakuihi ka pai au i te nuinga o te wa. I muri i te ahiahi me nga ahiahi, mo nga mea ata noho. Kua whakamahia e au ki tenei waahanga, a he pai. Ko te hawhe tuatahi o te ra ko taku tino pai rawa. "
"Ko taku poaka he 32 wiki, kaore hoki ahau e moe pai na te nui o te waahi o nga waewae e rua. I te wa e puta mai ai ahau i te moenga - kaore ahau e paatai i te kakahu , kaore e ahei te piko oku turi. a ka tino kaha rawa ahau ki te tiki atu He mea whakahirahira! "
"Ko taku kuriki ka awhina i ahau mo te parakuihi mo te 5:30 i te marama, me taku hiahia - ka awhina ia ki te haere i te ata. Ka timata ahau i te ra me te maru. Tuhinga o mua.
" Ko te pai o te ata ka pai ake ahau mo au, ka whakaaro ahau ko ahau he tangata ataata, kaore taku wahine i pai, ka manaakitia ia e te Atua! Ka ara ahau, ka tirotiro i nga whakahaerenga katoa. , kua tohua e aku pire he waahi ki te kori me te kakahu me te haere ki a maatau kuri e rua. I tenei wa ka oho ake taku wahine me te ua. Ka hoki mai i te haere i nga kuri i etahi wa kaore au i ruha, i era atu wa ko te haere me te hau hou ko te mea anake e hiahia ana ahau ki te kickstart i toku ata. Ka mutu te mahi, ka kaha te kaha o toku kaha i te ahiahi, engari i muri i taku kitenga i taku wahine i muri i te mahi, ka pai ake ahau, ka pai au ki te ata noho tahi me ia. ko ta maua tamariki. E inoi ana ahau kia apopo ka pai au kia penei me taku i tenei ra! "
"Nga ata - Ki taku whakaaro ko te waa pai tenei o te ra (e kore e nui te korero). Ka ara ahau, ka timata i taku kawhe, ka tango i aku pire ka tatari mo te waahi, ka roa, ka roa. Ko te kaha o taku kaha i te ata. I te waenganui o te ahiahi ka moe ahau i runga i taku rongoa, kaore au e tuku i enei mea kia kore e ora.
"He mea pai ki te rongo i etahi atu e mohio ana ki taku mahi. I etahi wa kei roto i taku hinengaro nga tohu o te mauiui me te pupuhi, me te kaha ki te kaha ki te puta atu i te reira, tae noa ki taku whakamatau ki te horoi me te kakahu ka ngoikore au kaore e taea e au te tu ake. E mohio ana ahau ka iti ake te neke atu o nga uaua ka ngaro ahau. "
"I te rua o nga ra i pai ake ai ahau i te wa e ara ana au. I 2 nga kapu o te kawhe ka timata ahau ki te tiki i toku 'upoko e taimaha rawa ana ki te pupuri ake. Kaore ahau i noho i runga i te moenga ka hinga i runga i te kaainga kaore ano hoki au e hiahiatia ana. I etahi wa ka tae ahau ki te kaukaukau ka takoto i runga i te tira o te raima hei whakanoho i taku mata ki te papa makariri. mo nga meneti torutoru, ka nui ake te kaha o toku ngakau. Kaore he ahuakore, engari he mahi. "
"Kua raru ahau ki te moe i waenganui o te po, no reira ka takoto ahau ki te moenga i muri i te maanga o taku tane i te ata me te moe i etahi haora e moe ana. Kaore te pai o te pauna e pai ana, a, ko te mea kino rawa i te wa e ara ake ai ahau. I muri i te 30 meneti, ka pai ake taku haere, ahakoa kei te whakamahi tonu ahau i tetahi kaikawe. "
"Kua tika ahau kia ara wawe mo nga ra e toru i runga i te rarangi ka kitea e ahua pai ana au ki te pai ake i taku maranga wawe. Ka taea e au te whakamatautau mo etahi ra. Kua reti ahau kia kore rawa he wahi e haere ai au. Ko nga mea e mahia ana e au i tenei ata, ka whakamatau i taku kaha ki te peia . Kua ngaro taku mahi ki toku waewae matau, no mua i taku hokinga mai i te taraipa ka tirohia e au ka taea e au te neke i toku waewae mai i te raina hau ki te pakaru. Ko te ngaro o te kaha ki te peia ko tetahi o oku tino wehi. "
"He mea tika kia ara ake i nga ata katoa me te mate pukuriri ?"
"Ki te mea kei te whiwhi au i te mea e kiia ana e ahau ko te raanga pahi" kura "(ko te wa e pa ana ahau ki te mea kua akiakihia ahau e te kura kura, me te nui o te kaha ka pakaru noa te mahunga). Kaore au e tino ara ake i te tikanga o te kupu. Ka koa, ko enei ra anake ko te marama noa iho kaore au i te raru, he nui nga huringa kei roto te rangi i roto i te wa poto, kei te mate ranei ahau i etahi atu ahua i roto i toku tinana e whakamutu ana i taku MS. Ko te tikanga, ehara ahau i te ata ataata, engari e whakaaro ana ahau he pai ake taku i te ata. Ka taea e au te peke atu i te moenga mo te ra, me te kore e noho ki reira, e pouri ana, e pouri ana, ko nga ata e pai ana, engari, he pakanga tonu. "
"Kua whawha ahau ki te fibromyalgia , te mamae o te mamae me te Epstein Barr Virus mo nga tau. I muri iho ka kitea ahau e MS. I te tau whakamutunga i kite ahau i te kaha o te mamae i te wahi kaore i taea e ahau te neke. I muri i nga ra e toru o te tango i te reira, ka pai ake te kaha o toku mauiui, kaore ano ahau e heke atu i te mamae i nga ra katoa. kahore he huka. Ko te tangata e raru ana i te mamae, me whakamatau. "
"Ka taea e au te korero i te mea tuatahi i te ata me pehea taku ra ka haere mai Ki te ara ahau ki te roro pupuhi, e mohio ana ahau he ra roa te ra. i kitea ko te CD whakaaroaro kia tino awhina ki te ngoikore. E mea ana kia hoatu he tinana poto ki toku tinana kia taea ai e au te raukaha i te ra katoa. "
"I te nuinga o te wa, ka waiho ahau hei taangata o te ata, kaore au e mohio ana! Na, kei te moe ahau, kei te ngenge, kei te pupuhi i te po, 4 o te ra, ka kitea he kaha i te mutunga o te ra! "
"Kaore ahau i te nuinga o te tangata i te ata, kua nui ake te kino o taku ata ki a M MS i te mea kua mahi ahau mo te kawanatanga mo nga tau 27, kua whakamahia ahau ki te whakatika i te 5 o te ata ki te haere ki te mahi i tenei wa e moe tonu ana i te wa ano ka ara ahau i te takiwa o te 7 i te marama. Ka mau ahau i taku wero i te ata ka hoki mai ki te moe mo te 9 o nga haora, ka ara ahau ki te kai i te parakuihi, te inu ranei. I te wa e mutu ai ahau i te tina, ka timata taku haere ki te haere, ka tere haere taku ngoikore, kaore au e pai ki te mahi i tetahi mea. Ka okioki ahau kia tae ki te wa o te tina i muri i te hapa ka pai ahau mo etahi atu haora e rua o nga mahi marama. I taea e ahau te haere i te ra katoa, whakatika ake i te rima ka haere ki te mahi ki te haere ki te kainga, ki te eke i taku pahikara, mahi katoa nga mea e mahia ana e te katoa, engari ko te MS kua riro te koa o te nuinga o aua mahi mai i ahau. - he maha o te iwi kihai i whai waahi. "
"Kua tutakihia nga ata ki te tiki atu i te moenga me te wehe ake i oku uae ka haere ki raro ki te tiki i taku kapu tea. I muri i te 10 meneti ka rite ahau ki te timata i taku ra. Ko te mahi kei te haere ahau i te nuinga o te ra, kua ako hoki ahau kia tere, kia nui ake te mahi. Ko nga ahiahi ko te okiokinga me te whakatikatika. Kaore au e mahi i te po i te wiki mahi. te tinana, me tana korero ki a au, me okioki. "
"Ko te ata ko te wa e pai ana ahau ki a au. I enei wa e titiro ana ahau ki te whakaata i te wa e oho ake ana au i te mamae me te mamae, a ka mea au he pai tenei ki a koe i tenei ra, engari i nga ra katoa e whawhai ana ahau. i te ata kua tino kaha te tinana me te hinengaro i te ata. 25 tau o te pakanga ki a MS i tenei wa, a kei te tango ahau i aku papa i te wa nei kaore ahau e heke iho, engari ka haere au ki raro. "
"Ko te nuinga o te ata he pai - he atarangi o te ata ka ara ake ahau kaore e taea te haere i runga i nga take e tika ana. Engari he maha nga ra e kore e taea e au te mahi i te ra me te rua o Provigil . i roto i. I etahi wa kaore au i pai engari ko te tuku noa atu i te moenga ka tango ahau ka moe mo te 10 10 haora ranei, neke atu i te kotahi haora 2 haora i te ra. "
"Ko te mahi tahi me tetahi kaiwhakangungu i te whare kaainga 2 haora i te ra 3 ra i te wiki e ahua nui ana te whakapai ake i taku waahanga o te ra ki te kainga. Ko nga mahi hei whakapakari i oku waewae ka tino awhina.
"Ko te nuinga o nga wa e pai ana ahau i te ata, ka taea e au te noho tonu i te ahiahi. I te ahiahi, tuhia e koe he toka i roto i ahau, kua oti ahau! Ka kukume ahau ki te kainga, ka hinga i roto i taku kaihau i mua o te TV. Ka taea e ahau te korero he kaha rawa atu taku ki te haere tonu. Ko te tikanga, ka pa mai te reinga matekore kaore e taea e ahau te noho tonu me te okioki kaore i neke i oku waewae. ka hiakai i te ra katoa. Kaua e mohio he aha. Ko tetahi atu ra i pararaiha me MS.
"He aha te mea e kore e taea e au te whakaatu ko taku ka hoatu ki roto ki te ngoikore o te MS , ka whawhai ranei ahau? I te iti o taku tamahine, i whawha ahau, engari i te wa katoa i awatea ahau, he whakawehi ahau. 11:00 (kei te oho ake ano taku whakaaro kino!) E kite ana ahau i taku puna pukupuku hei rohe 'detour' me nga tohu karaihe me nga pereki pango! mai i te tohu A ki te tohu B, kaore i miharo he kaha rawa ahau! "
"Ki te whiwhi ahau i te po pai o te moe, he pai ake au. Ki te mea ko te po kino o te moe, ka wareware ki a ratau, ka neke ake ki te 3 haora kia akiakihia. he awhina, engari ko wai e mohio ana?
"Ko nga wa o te ata pooti ko te pai rawa atu ki a au, ahakoa ko ahau ka ngenge tonu, ko te wa anake o te ra e taea ai e au te mahi. Ko te tikanga, i roto i nga haora poto noa nei ka mahia ahau mo te toenga o te ra Kaore ahau e moe noa i te po, kaore ano hoki ahau e moemoea ki te moe. Ko te ra e pai ana, engari kei te ako tonu ahau ko te matua me te ngana tonu ki te tiaki i te iti o te kaha mo te kore ohorere. "
"Ko taku ata ka puhoi ki te tīmata, 7:30 te kawhe me nga momo mehemea ka taea e au te whakarato i a Provigil, i roto i te haora e neke ana ahau. Ka whakatutukihia e au etahi mea e rua i mua i te mea ka okioki ahau, ka whakahou, i te ahiahi ka heke ahau. I muri i te okioki i etahi haora (kaore i te moe tonu, he mea tika kia takoto iho oku uaua) tetahi atu horopeta o te kawhe me te mamae me te nuinga Kia kotahi atu haora, kia nui ake ranei te hua.
"Kua kino ahau i nga ata ka tino kaha rawa oku uaua i te po. Ka puta ahau i te moenga me te tu i oku waewae i runga i te papa ki te tu i te mamae ko te niho o te niho. Ka haere au ki nga wahi e rite ana ki te wharepaku, whakatuwheratia nga matapoi ka haere ki te maka i te papa ki runga. Kaore au kaore oku uaua me te haere i runga i te raima. "
"Na ka mate ahau i te mate pukupuku mai i te ngawari ki te tohu kei te mate ahau i te mate. Ko te nuinga o aku ata e whakamahi ana i te nuinga o taku kaha me aku mahere mo te ra ka ngaro. o te ra e inu ai au i te kawhe. Ka titiro atu ahau ki taku matapihi kia tirohia te rangi, me te whakaaro he pai te ra ki te whakaputa i waho, ka noho ahau i runga i te moenga ka kai i te parakuihi, ka ngaro te whakaaro o te haere ki waho. rite mo tetahi atu moe 11am. "
"He mea whakamiharo ki te whakarongo ki te hunga katoa kua wheakohia e au te mea kaore ahau e pai ana ki a au, kaore au e pai ana ki te ngaro i te taimaha, me te whakamau i taku taiora mo te whakamutu mo te kaha o te mauiui. Ko nga ata ko taku wa pai - i te Mane tae noa ki te Maehe. Ko te toenga o te ra ka heke iho, kaore i te po kaore au e pai. Ko te toenga o te wiki he parekura - he taangata mau tonu, taehe tae noa ki te waahi o te pupuhi, Kaore e taea e ahau te titiro ki nga mea e kore e taea e ahau te whakatuwhera. he torutoru noa nga ra pai. Kaore au i te raumati. "
"Ko te pai o te ata mo au ko te pai rawa o te mate pukupuku, engari ko nga ata katoa ko taku tino pai rawa. Ka taea e au te korero mehemea ka pai te ra i muri mai ka puta mai i te moenga me nga take iti, kaore ranei Ko taku pauna ko taku tohu tuatahi, me te kaha rawa o te kaha . Kua whakamatau au ki te mahi i te taha o te ra kaore i pai te kino engari kaore au e pai ana, no te mea i muri i te ra 4 me te 5 haora ka oti ahau. "
"Kaua e hiahia ki te whakararuraru ia koe, engari ko taku ata he rite ki te moe moemoea. I muri i te moe o te po, ka ara ahau ki te ahua o te kaiparau, e kii ana i nga haora ki te hapai ake. me te inu i nga kapu o te kawhe, ka piki ake ahau, ka tohatoha, kaore noa iho i te 70 örau. Me kaha te kaha i te ahiahi, ka nui ake nga taimaha kaore au e pai ana.
"Aroha ana au i te ata, no te mea ka ara ake ahau, engari ka piki ake taku 'piki toka.' E whakaaro ana ahau ko tetahi o nga wa tino uaua o taku ra. I kaha ahau ki te rere, ki te ki tonu i te kaha, engari inaianei ko te whakatikatika he rite te whakamatautau kua rite ahau, engari kei te raru tonu. "
"Ko te nuinga o nga ata ko taku wa pai ake i te wa ka ara ake ahau ki te tiki i taku pihi, ka mahi ano ahau mo te poutuka. Ko te nuinga o nga wa, ki te taea e au te puta mai i tenei kohanga, ko te pai o aku ata, ko te taatai i te ata mo au he maha noa iho; Kaore au i pai ki te korero, engari he rite tonu te ahua o te whanga kino ka taea te tango i etahi wa ka puta mai, kaore au i te inu i roto i te 20 tau! I hokona e matou tetahi moenga hou o te Serta. me te ahua o te tahua - kua awhina i etahi, engari he raru tonu te moe. He maha nga wa ka mutu ahau ka moe, ko te wa tenei ki te ara ake. He pai te awhina i te ahiahi. He awhina tenei ki te kite, ki te mohio hoki kei te haere etahi atu MSers i nga ahuatanga rite. e mohio ana au kua kuhu noa aku ringa i te po mai i te po, me te tango i etahi wa ki te wewete. "
Ko te Raro Raro
He rite te nuinga o tatou i etahi raruraru e haere ana i te ata, a, i te wa e mahi ana tatou, he iti noa te kaha o to tatou kaha i te ra tuatahi. He mea nui kia kite i nga taumata o te kaha, kia taea ai e koe te mahere e tika ana, ina taea.
Mena kei te whakahaere koe i to raupapa me te mahi, mahihia nga mea e hiahiatia ana i te kaha o te kaha me te kaha roro i nga wa o te wa e mahi ana i nga waa-teitei, me te mahi i nga mea miiharo ka puta i to rorohiko i te autopilot. Ahakoa kaore koe i tenei tohu whakahaere, ngana ki te ngawari ki a koe i nga wa o te kaha o te kaha.