Kaore pea i te wa ka rere ke te mate i te whanau. I roto i te ahua o te ira tawhito, e kiia ana ko te kanga a Ondine, he tino nui tenei, he nui nga waahanga. He aha te kanga a Ondine? Te tirotiro i etahi o nga take kaiaka o te hauora o te hauora o te hauora o te pokapū me te pehea e taea ai te mahi pai.
He aha te kanga a Ondine?
Ko te kanga a Ondine (ano hoki e mohiotia ana ko te hauora o te hauora o te pokapū o te pokapū CCHS ranei) ko te ahua nui, he ahua kino o te apnea moe, i te mea ka mutu te mana o te tangata e pa ana ki te moe.
Ko te nuinga o te waa, ko te tikanga kei te whanau mai i te whanau. Ka taea te tuhi i roto i te waahanga hou i muri i te tuku. Ko te urupare o te urupare o te nuinga o te wa e whakaatuhia ana e te korenga o te rorohiko ki te akiaki i te manawa. Ko te ahua tenei he whakaheke i te urupare ki nga taumata tiketike o te waro-hauora me te taumata iti o te konupora i roto i te toto. He tino kino tenei i te wa e moe ana.
Ko te kanga a Ondine e whakahuahia ana i muri i tetahi korero moemoea e pā ana ki te waipiro o te wai e pouri ana, e kanga ana i tana tane kore pono kia mutu tana manawa ki te moe ano. I roto i nga tikanga hauora, te pokapū o te pokapū o te pokapū ko te ahua nui o te apnea moe.
He aha te mea e hua ai te Hauora Hauora?
Ko te hauora o te hauora nui e pā ana ki te kotahi i roto i te 30 miriona nga tangata, ko te tikanga o te maha o nga tangata i te ao. I te mea ko tenei, ka whakaarohia he ahua tino kino. Ko te whakawhitinga ira ka kitea ko te take nui.
Kei te whakaarohia ka tupu i te wa e kore te roro e pupuhi i te manawa, ka kitea ano hoki i roto i te poa o te moe .
Ka puta mai tenei ahua mai i te whanautanga, ka whakawhanakehia ranei i muri i te kino o te roro, e whakahaere ana i te puku ki te hau. Ka taea te hono atu ki te hauora o te hauora me te uaua ki te tango i nga mate o te mate o Hirschsprung, te mate pukupuku ranei ko te neuroblastoma .
Ahakoa he maha nga wa e puta ai te mate, tera pea he ahuatanga taiao e rere ana i roto i nga whanau. Ko te whanaungatanga he ahua kino te ahua o te mate kaore e pangia ana e te hauora o te manawanui. Ko te raru i raro i te mea e tika ana i te rereketanga i te PHOX2B (4q13) . Ko te nuinga o te whakawhitinga o te urupare mai i nga turanga 20 (ko te alanine) ki te 25 ki te 33 turanga. I roto i te 10% o nga take, ko etahi atu rereke i te wahi kotahi e kii ana i tetahi mahi.
He aha te Maimoatanga Hauora Hauora?
Ko te nuinga o nga tangata e pa ana ki te whakaoho tata tonu i muri i te whanautanga. Kua panuitia ki te timata i muri iho, engari, ko nga tuhinga pakeke ano kua tuhia. Ka taea te whakaputa i nga tohu i roto i nga mate pukupuku me te whakamahinga o te mate urupare me nga taone.
Ko te maimoatanga o tenei ahua ko te whakamahinga o te mokete e hono ana ki te ngongo tracheostomy i te mua o te korokoro i nga wa katoa ka moe te tangata e pa ana ki a ia, ahakoa i roto i te waa. Mena kaore i whakamahia, ka mate tetahi me tenei ahua i nga wa katoa e moe ana.
Na te ahua o te maimoatanga, ko nga hapu o te hunga e tukinotia ana ka waahi ki te whakahaere i nga taputapu e hiahiatia ana kia mau tonu te manawa. Kaore i te mea kaore he wehi, engari ka awhina i roto i te hohipera ka taea te whakawhiti pai ki te maimoatanga i te kainga.
Ko te aratohu mai i nga kaitautoko hauora, tae atu ki nga rauemi a-whare, ka taea te whakahou i tenei whakatika.
He Kupu Mai i
Mena kei te hiahia koe ki te ako atu mo te kanga a Ondine, mehemea he tamaiti paanga koe, e whakaarohia ana kia whai whakaaro koe ki te whakawhitiwhiti whakaaro me tetahi kaimuku hinengaro pediatric i tetahi pokapū hauora mātauranga. Na te mea ko te ahuatanga o te ahuatanga, me te nui o nga hua ka puta, ko te tiaki o te tohungatanga ka hiahiatia. Ka taea pea te honohono atu ki etahi atu whanau e raru ana e whakahaere ana i te ahua. Ka taea e tenei tautoko hapori te awhina mo nga take maha.
Te awhina ki te tiki i te awhina e hiahiatia ana e koe mai i te tohungatanga kia pai ake te hauora me te waiora o to tamaiti me te whanau.
> Mahinga:
> Amiel J et al . "Ko te whakawhitinga o te Polyalanine me nga whakawhitinga o te piringa whao-rite ki te PHOX2B i roto i te hauora o te pokapū pokapū o te pokapū." Nat Genet 2003; 33 (4): 459-461.
> Chen ML, Keens TG. "Hauora o te hauora o te pokapū o te pokapū: ehara i te mea noa atu te mate kino." Paediatr Respir Rev 2004; 5 (3): 182-189.
> Faraco J me Mignot E. "Nga Kotahitanga o Nga Moenga Moe me te moe i roto i nga Tangata." I roto i nga Kaupapahere me nga Whakaakoranga mo te Moenga Moenga , Elsevier, 2011, pp 93-94.