Ako Ana mo te Tangata ALD I whakatenatena e Lorenzo Odone
Ko te hinu o Lorenzo he maimoatanga kua whanaketia mo te adrenoleukodystrophy o te tamaiti (ALD) , he marea me te tino mate kino o te mate rewharewha. I roto i nga tau, kua nui te whakanui o te maimoatanga ki te rangahau pūtaiao tonu, te Myelin Project, me te whakaaturanga kiriata 1992, te hinu o Lorenzo.
He Kupu Whakataki ki te Adrenoleukodystrophy (ALD)
Ko te Adrenoleukodystrophy (ALD) ko te mate tawhito e hanga ana i nga waikawa ngako roa i te wa roa e whakangaro ana i te reera, te taupoki tiaki i nga neurons i roto i te roro.
Mehemea kaore enei taupoki whakamarumaru, ko nga tohu whakahekenga he matapo, he turi, he pupuhi, he ngoikore o te ngongo, me te rerenga o te mate.
Ko nga tohu o te ALD e puta ana i waenganui i nga tau o te wha me te tekau. Ka tere haere te mate, me te nuinga o te mate i roto i te rua ki te rima tau o te tohu. No te ara o te ALD ka riro, na roto i te X-chromosome, ko te ahua tino kino o te ahua e pā ana ki nga tamariki anake. Kei te pa ano hoki te kiri tawhito, e mohiotia ana ko te mate a Addison, i roto i te 90 -rau o nga take.
He aha te hinu o Lorenzo?
E ai ki te Myelin Project, ko Lorenzo's Oil he huinga o te huinga 4 ki te 1 o te waikawa fatcic me te waikawa waikawa, i tangohia mai i te hinu pounamu me te hinu oriwa, i ia wa. Ko te maimoatanga hinu, mehemea i tīmata wawe i nga tamariki tawhito me te ALD, i nga tamariki ranei kuaore ano i whakaaturia he tohu, kua whakamatauhia ki te whakaiti i te nui o nga waikawa o te wai roa i te wa e whakauruhia ana i ia ra, ka whakaiti i te timatanga o te mate.
Engari, kaore i taea e nga rangahau te whakaatu i te hinu kei te whakamutu i te mate o te mate, ka mohio kei te hurihia, kei te whakarereketia ranei te waahi o te waahi. Ko te maimoatanga pai e whakamahia ana inaianei mo te ALD ko te whakawhitinga wheua wheua i te wa e rite tonu ana. Engari, he nui rawa te tipu o nga wheua wheua mo nga taiohi e tika ana mo nga mate o te mate me te whakaheke.
Ko te tamaiti nana i whakatenatena i te maimoatanga
Ko te maimoatanga ko te "hinu o Lorenzo" i muri mai ia Lorenzo Odone, he tama me ALD, na ona matua, a Michaela raua ko Augusto, i whakaae ki te whakaae kaore he maimoatanga mo te ALD me te mate a Lorenzo i te wa poto i muri i tana whakamatau i te tau 1984. Na roto i te rangahau kaha me te manawanui , Na te mau metua o Lorenzo i tauturu i te faatupu i te hinu.
I muri i te tango i te hinu i nga ra katoa mai i tona whakawhanaketanga, i muri i te roa o nga waitohu a nga kaitohutohu a te taote, i neke ake i te 20 tau. I mate ia i te ra kotahi i muri i tana 30 ra whanau mai i nga raru o te mate pukupuku. Ko te korero a te whanau i rongonuihia i te tau 1992, te hinu o Lorenzo , ko Susan Sarandon raua ko Nick Nolte.
Tuhinga o mua
Ko te hinu o Lorenzo kei te wātea noa atu ki nga turoro i te United States kua whakauruhia ki roto i te whakamatautau haumanu i te mea kei te whakaarohia he rata whakamatautau. Kaore te hinu i whakaaetia e te US Food and Drug Administration (FDA) mo te hokohoko. E ai ki tera, ko etahi o nga kaakete ka uru ki te utu mo te maimoatanga whakamatautau. Ko te hinu e hangaia ana e Croda International o Peretana me SHS International. Ko SHS International te kaituku o te hinu.
Nga Rauemi Mahinga mo te Whakaauau Pānui
E hiahia ana koe ki te ako atu e pā ana ki a ALD, Lorenzo Odone, me etahi atu mate kino ira?
Rapua etahi atu tuhinga i konei:
- Ētahi atu Mō ALD me Lorenzo Odone
- He maha atu nga mate o te mate e pa ana ki nga tangata
Puna:
"Nga korero mo te hinu o Lorenzo." Te kaupapa Myelin. 13 Feb 2009