Whakaratohia o Nga korero Hauora me te Hanga i te Ao hei Wahi Pai ake
Kaore au e kii ana ki a James (Jamie) Heywood he superhero. I muri i nga mea katoa, e mohio ana matou ko nga maheni anake kei reira ko Michael Jordan (e rere ana) me Dos Equis '"Ko te tangata tino nui i te Ao" ("noho hiakai ana aku hoa"). Heoi, ko te tangi o te katoa o te waka a Heywood archetypal superhero. I tana waina ko Tipene - ko nga korero katoa ko te wahine tino pai - i kitea i te whiwhinga o te whiringa tohu o te amyotrophic lateralis i te tau 1998, i patua a Heywood me tona hapu ki te mate kino.
I te tau 1999, ka noho tahi a Heywood me nga hoa me te whanau ki te whakatu i te ALS Therapy Development Institute, he kamupene hangarau kore-pai, me te whaainga o te patu i te ALS.
I te tau 2004, ka whakauruhia e James Heywood nga PatientsLikeMe, he kamupene e tono ana, e tuwha ana hoki i nga korero hauora mai i nga tangata e mate ana i te mate kaore i te awhina anake i era atu mate engari ka pai ake te whakamaramatanga o te mate haumanu me te awhina i nga rangahau haumanu a muri mai. Ko te kaupapa matua o tenei nga tautohetohe ko te mohio a te kaiwhakahaere mo te math me ana tono, me te aroha o te hunga katoa e mate ana i te mate pukupuku.
Ko nga PataiTeMe Ko Nga Taerenga Kaiaka
I te tau 2008, i hanga tuatahi a Heywood me ona hoa ki te tuhi i te kitenga o te mea kaore i kitea: Ko te nuinga o nga akoranga a nga kararehe e rangahau ana i te taha o te ALS e kore e taea te whakatinana me te kore whakahirahira.
(Ko te mea nui ko te kaitohu tatauranga mo nga kitenga e kii ana ki tetahi atu mea ke atu i te tupono. Ko te mea nui, ko te whakaatu a Heywood e nui ake i te hawhe o te rangahau rangahau taketake i runga i te ALS.)
Ko nga kitenga a Heywood i nui te roopu - tae atu ki te taiao i Nature- engari he iti atu. I te nuinga o nga wa, kaore i iti te huri o nga kaupapa whakaora.
I te wa o tenei kitenga, kua whakaturia e Heywood ano ia hei tohunga mo te mahi miihana ki te whakawhitinga i nga korero mo te oranga me te mate pukupuku me te whakamahi i enei raraunga mo te haumanu me te rangahau pai.
"Ki te titiro koe ki te sclerosis tawhito o te amyotrophic, te sclerosis maha , te pouri, te pukupuku o te fibrosis," e ai ta Heywood. "Ko te mea e pai ana ki te noho ki te mate ko te tino pai o nga pathology. Ko nga mea e kohikohi ana ko nga rererangi e nui ana ki nga maimoatanga e whakahaere ana i to raatau ake tiaki, nga [mahinga e awhina ana i te mahere hauora] ki te aha i muri mai i te tiaki, a ka aromatawai te kairangahau mehemea kaore he maimoatanga e whai hua ana ki te mate. Ka mahia e matou enei mea katoa ma te whakamahi i nga kupu a te manawanui me nga kupu e marama ana ki a ratau. "
Te take i te waahi: I tuhituhi ahau i tetahi tuhinga e pā ana ki te fibrosis pukupuku . Ka korerotia e Jamie, ka pai ki a ia - 'cuz y'all mohio ko taku mahi tenei - engari i tohu ko te kahakore pea he nui atu te ahua o te waahanga, o te ahua , o te aromatawai-taunakitanga.
E ai ki a Heywood, ko te ngoikoretanga o te hunga ki te hapori ki te fibrosis koromatua ki te urino mo te moe, me te kahakore o te hauora me te rereke mai i te ngoikore o nga tangata ki etahi atu momo mate pukupuku.
Ko tenei whakamaramatanga he pakiaka i roto i nga korero PatientsLikeMe, kamupene a Heywood, i kohia mai i nga mano o nga tangata e noho ora ana ki te mate. Ko enei korero ka taea te awe i nga mahi a te tangata ki tenei mate, me pehea te manawanui o nga tāngata me tenei mate ki a ratau ano, me pehea te manawanui o nga taiohi me te whakatairanga, a me pehea e whiriwhiri ai nga kairangahau i nga rererangi me nga mahi hei arotahi ki nga whakamatautau haumanu a muri ake nei.
Kua tae mai a Heywood me ana hoa ki te 25 miriona nga tohu raraunga (te mamae mamae, te moerangi, te ahua, te atawhai o te rongoā, te whai i te rongoā me te pera) mai i te 300,000 nga tangata i runga i te 2300 nga mate (te mate pukupuku, te mate mate urutai , te mate pukupuku C , a na i waho).
Ka tohatohahia enei raraunga i puta mai i nga tauira rereke, ka whakamahi i nga tauira math takaro hei whakapai tonu i to maatau mö te mate. I etahi atu kupu, ka whakamahi a James i "he aha nga hua ka whai hua ki a tatou takitahi kia whakamohio i nga waahanga pai ake o te whakamatautau me te whakapai ake i te huarahi e tohua ai e tatou nga mate."
Hei korero a Heywood, "Ki te huihui koe i te huinga o te iwi, me te ine i nga mea e pa ana ki a raatau, ka taea e koe te whakamahi i aua korero kia pai ake te aromatawai mehemea kei te mahi nga mea i roto i te ao me te arahi i nga waahanga pai atu i te whare hauora .... me te mahi ki te ao kei hea nga whakatau katoa e mahia e koe mo to hauora, mo te hauora hauora e mohiotia ana e nga whakatau me nga hua o nga tangata katoa e haere mai ana. "
Ko nga mateLikeMe e whakaatu ana i roto i nga akoranga mo te tirohanga kaore e iti noa te ahua o to maatau ki te rongoa, a he tokomaha o tatou e mohio ana ki taua waahi.
"Ko te nuinga o te iwi kei te 80 ōrau te taumata," e ai ki a Heywood, "e whakamahia ana o ratou tuhinga hauora ki te mohio ki nga mate, te whakapai ake i te atawhai me te whakawhanake i nga raau taero." Na, i te mea e whakahekea ana e Heywood, ehara i te mea ko te take anake.
I te mutunga, e mohio ana a Heywood kei te pangia te mate e te tauira, te taiao, te koiora, me era atu. E whakaae ana ia ko nga taakuta he "miihini heuristic" nga maere, e whakamahi ana i te wheako me te whai whakaaro ki te atawhai i nga turoro. Engari, ka taea te whakatau i enei whakaoti rapanga me te whakarite kia pai ake te pai o te ora mo te rata me te manawanui me te whakapai ake i te atawhai mo te katoa.
"He nui rawa te korero mo te rongoā," e ai ta Heywood. "Me mate te math .... me tino whai matatiki matatini."
E ai ki te paetukutuku PatientsLikeMe, tae noa ki tenei ra, ko te whakahaere "kua awhina i te whakatikatika me te whakatairanga i nga whakamatautau haumanu tawhito o te ahumahi, i whakatauia te mate o Parkinson, i whakamanahia ngaa kounga o te koiora, te whakahou i te whakamarama hou mo te rongoatanga ki nga mate ki te maha o te sclerosis (MS) me te whakawhitinga poaka, me i whakanuihia, i whakamanahia hoki te manawanui o te mate i nga putanga i roto i te psoriasis, te autism me te rangahau MS. "
Ko te tuku i to Tohu Whakarongo
Ka karangahia e nga mateLikeMe ki a koe ki te tuku i a koe i nga korero hauora ki to raatau pae. E ai ki te Whiringa-a-Rangi 17, 2014, te tuku i nga korero "he raraunga kua tautuhia, kua tohaina ki nga hoa ki te kawe i te reo manawanui ki te rangahau hauora, whakawhanake i nga whakamatautau hauora, me te hanga i nga hua hou me nga ratonga e nui atu ana ki nga mate wheako me te hiahia. " Ki te korero koe i tenei tuhinga i muri i te mutunga o nga "24 ra o te Whakaaetanga", ka taea tonu e koe te tuku i to korero hauora.
Kei te kohikohihia e Heywood o koutou takoha me nga mea e whai ake nei: "Me mohio koe ka puta he tangata e rite ana ki a koe i te ao e raru ana i taau i whakatau ai kua ako koe i tetahi mea. , a ka awhina koe ki taua tangata. "
I runga i tetahi tuhi whaiaro whaiaro, Kaore ahau e rere ke atu i nga waitohu e pa ana ki nga umanga. Engari, ahakoa mo te painga-ko te mea e kiia ana ko "ehara-noa-mo-pai" - tauira tauira pakihi, na Jamie me ona hoa i whakatu nga PatientsLikeMe.com hei rauemi mo tatou katoa. Ka whakawhirinaki ratou ki te tuku i o maatau raraunga ki te whakamahi pai, me te tino whakapono ki a ratau. Na, kia uru katoa tatou me te awhina i tetahi "superhero" (ka karanga ia ia "Supermath," kaore? Ha ha, ka peke ahau!) I runga i te miihana nui hei whakaora ia tatou katoa!
Nga Punaa kua Tohua
Te uiuinga me James Heywood i te 12/10/2014
Ko nga korero i tangohia mai i www.PatientsLikeMe.com i whakauruhia i te 12/13/2014
Te Whakaaturanga Whakamutunga i te Hui o te Hui 50th Annual: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Te hoahoa, te mana, me te whakamaori o nga akoranga i te tauira murine paerewa o ALS" na S Scott me ana hoa mai i te Amyotrophic Lateral Sclerosis i whakaputaina i te tau 2008. I uru mai i PubMed i te 12/13/2014.