He aha te ahuatanga o te mate pukupuku i puta hei puna o te hihiri
Ahakoa ko nga korero a te tangata ake kaore pea i te tikanga mo About.com, he tino whaitake tenei ki nga korero ka kitea e koe i tenei paetukutuku. Ko taku korero moemoea moemoea me tetahi whakamarama mo te aha i mahia ai e au te mahi e mahia nei e au. Mena kaore au i te whiwhi i tetahi taatai he, kaore ahau e waiho hei Aratohu mo te Whakaaetanga Mate .
I te mutunga o Pipiri 2004, i kitea e ahau he puoro porowhita korowha i runga i taku ra.
Kihai i pakaru - he tika noa iho.
I hohoro tonu taku whakarite ki taku taote, me te mea, na te mea kaore ia i mohio ko te aha, ka tonoa mai ahau ki tetahi kaitohutohu nana i tango i taua awatea. "Ka whakaatu koe ki a koe i te wa e rongo ana matou i te taiwhanga," ko te korero a te kaitohutohu a te kaitohutohu i te mea ka hurahia e au taku koti ki runga, ka rite ki te haere ki te kainga.
I te wiki i muri mai, kahore he kupu. I whakapä atu ahau ki te tari o te pirihimana, a, i korerotia ki ahau kaore i hoki mai nga hua. Ko te wha o nga hararei o Hōngongoi ka puta te roa, na ka tatari ahau.
I te tahi atu wiki i muri mai, ka kii mai te taakuta ki a au i nga hua o taku mahi. "Kei a koe he mate pukupuku tino pukupuku e kiia ana ko te phaniculitis-rite T-cell lymphoma," ka korerotia e ia ki ahau.
Na ka hinga ia i te poma tuarua. I korerotia mai ki a au ko te take i roa ai nga hua o te taiwhanga na te mea he tino uaua te hua - na te pitihana i karangahia hei whakaaro tuarua . "Kua tautuhihia e nga pokapaki e rua nga whakautu nei," ka korerotia ki a au.
"Ka mahia e matou he waitohu mo te taiao ki a koe i te wa e taea ai."
"I te wa ka taea" i neke atu i te rua wiki, kaore i te rereke me te mohio ahau kei te mohio koe mehemea kua hiahia koe ki te whakatau i te taiao. I timata tonu ahau ki te rapu i te Ipurangi mo nga korero e pā ana ki te lymphoma T-cell-panniculitis (SPTCL).
He uaua ki te kitea tetahi mea no te mea, i te mea i korero mai te kaitohutohu ki ahau, he tino uaua.
He aha taku i ako ko te mea he toenga, he mate mahi tere. (I mohio ahau he tikanga maimoatanga i te Moffitt Cancer Center kua tata ake nei kua whakawhanakehia te ora mo te rua tau.) I te tau 2004, ko te roa rawa o te tangata me te SPTCL e ora ana i etahi tau e rua, ahakoa he mea kaore i riro tetahi maimoatanga.
I taku kitenga i te kaitautoko, he tino ngoikore. Dr. S, Ka karanga ahau, ka tono ahau mo te mahi toto me te CT scan, e rua hoki i hoki mai i te kino mo tetahi mate. Heoi, i tohe tonu ia ki te mahi mahi a te Tari mo te kore o etahi atu taunakitanga.
Kaore i tino tika ki a au. He pai ahau. E rua, e rua ranei au e takaro ana i te wiki. I mohio noa ahau he ngaro nga wahi.
I taku whakatikatika ia ia mo etahi atu korero, ka tuhia e ia etahi atu tohu - he wera wera me nga wera po. "Ko ahau 52 !," I whakatupato ahau. "I te 52 nga wahine katoa i te wera o te po , me te wera wera !"
I tohe ia ko taku tohu kaore he hononga ki te menopause. Engari, ka mea ia, he tohu o taku lymphoma. Ki te kore he mahara, ka korerotia e ia ki ahau, ka mate ahau i te mutunga o te tau.
I ui atu ahau mo te waimarie kaore i tika nga hua o nga mahi.
Kahore - ehara i te waimarie, ka mea ia. E rua nga ratonga i whakapumautia ano i nga hua. Ko te pihi ki te timata i te chemotherapy ka timata ki te piki.
Haunga toku hapu me etahi hoa tata, kaore au i te korero i tetahi atu. Kua mamae taku mahi - he mahi whaiaro mo te mahi me te whai raihana hauora nui e kiia ana ko taku mate pukupuku he mea utu ano inaianei. I te nuinga o nga ra i rapuhia e au te rangahau, te mamae, me te utu mo nga haerenga a nga taakuta me nga whakamatautau i huna noa i taku umanga. Ko te ora, ko te toenga o te mea, e heke iho ana i nga ngongo - tere.
I te wa i te marama o Akuhata, a ka whai whakaaro au ki te mahi.
Chemo, kaore ranei he mate? I mohio ahau kua mate a Dr. S i te mate, a ko tana hoa a te Dr. H. i tango i taku take. Ka ui mai a Hama ki ahau he aha ahau i tatari ai ki te timata i te chemo, a ka korerotia e ahau ki a ia kei te ngana ahau ki te kimi i tetahi atu kaimori mo te whakaaro tuarua. He maha nga tohu patai. Ko tana whakautu ki a au, kei te whakahirahira ahau ki tenei ra, "Ko te mea he mea tino kore noa, kaore he tangata e mohio ana ki a ia i te mea kaore au e mohio."
Mena he mea i akiaki ahau ki te keri hohonu, koinei tena. Na ka "mate" ahau, ka riri!
I etahi ra i muri mai, i kai tahi ahau me etahi hoa pakihi, kaore tetahi o nga mea i mohio ki taku mate. Ko etahi o nga karaihe o te waina kua wewete i oku ngutu - kua whakapuakihia e au taku taatai ki a ratou, me te mea, kua poipoia ratou. Engari ko tetahi o nga hoa i nui atu i te mea kua ruia. I whakapā atu ia ki tētahi hoa taiohi o tana wahine, ka karanga mai ki ahau i te ra e korero mai ana ki a au ko tana hoa kei te mahi i te tangata ki a SPTCL me te whai wa ki ahau mehemea ka hiahia au ki te whakarite.
Na te iti o te rongopai pai i panui i te ahi i raro i ahau. I whakaritea e ahau he waitohu kia kite i tana hoa taakuta i te wiki i muri mai, ka whakapiri atu ki taku kaituhi taketake mo nga kape o aku rekoata ki te tango i a au. I roto i nga pukapuka kei te ringaringa, i timata ahau ki te rapu i te Ipurangi hei whakamarama i nga kupu katoa kihai i mohio ahau ki te kite mehemea ka taea e au te ako atu.
Ki te hiahia ahau ki te tohu i tetahi wa tika ka timata te mana whakamanawanui me te miihana whakatairanga, ko taua wa tonu.
Kaore nga hua o te taiwhanga i rite ki te panui. Ko te tikanga, kaore ano he ripoata i whakauru i te materanga mo te SPTCL. Ko tetahi o ratou i "te nuinga o te whakaaro mo," me te ki atu, "he tino rite ki te." Kaore tetahi o ratou i tino mohio . Ko tetahi atu tohu mo tenei mate kino kaore i kitea.
I tua atu, ko te ripoata tuarua o te reta i kii i te tukuna o te koiora mo tetahi atu whakamatautauranga ko "clonality" - kaore ano he hua o taua whakamatautau i uru ki roto i nga reta kua tukua mai ki ahau.
I uiui ahau he aha te tohu, me te aha i kore ai nga hua i roto i aku tuhinga.
I whakapä atu ahau ki te tari o te kaimätai o mua, me te mea rereke, kaore he tuhinga o te whakamatautau mo te taiao. Na, i te wa e pakaru ana ki a raatau, ka titiro ahau ki te ahua o tenei whakamatautau.
Ko te taarai, ka puta, ka whakatauhia mehemea kei te puta mai nga pūtau rereketo mai i te koroka kotahi .
Me tuku, mehemea he pai, he tino kaha te whakamatautau mo te mate pukupuku, penei i te lymphoma.
I te mutunga o taku kohinga o taua ripoata whakamutunga, i ako ahau he kino.
I a au e tatari ana kia kite i taku taakuta hou, ka timata ahau ki te whakaputa i nga hua. I titiro atu au ki nga momo rereke (mahara ki te kirikerau Maori mai i te koiora o te kura tuatoru?), Nga reta Kariki me nga tikanga hauora. I roto i nga ahuatanga o nga tohu clonality, ka tino marama ki a au kaore au i te mate pukupuku, ahakoa nga mea i whakaarohia e nga ropu me nga kaimatai.
I te wa i haere ai au mo taku haerenga, i whakamanahia ahau, i kahakina atu. I tino mohio ahau ki aku hua, a, i uru atu au ki a ia i nga mea katoa i akohia e au. I tirotirohia e ia, i wahia etahi pukapuka mai i ona papa, a ka awhina i ahau ki te ako atu. Mai i te mohio he iti iho i te 100 nga take kua korerotia i te SPTCL i roto i nga tau tekau kua pahure ake kia kiihia ki a ratau mehemea kua whai SPTCL ahau, ka pai ake te tiaki i te raurora i te chemo, ka pai ake au i te meneti.
Katahi taku kaitohutohu hou kia tukuna atu taku koiora ki tetahi tohunga i nga National Institutes of Health, he wahi o te Kawanatanga US, mo te arotake. E toru wiki i muri iho, i te mutunga o Mahuru, i hoatu ki a au te tiwhikete, i te mea kaore au i te mate pukupuku .
Ko te toronga i whakatikahia mo te panniculitis, he mumura o nga ngako momona. Kaore i puta he raruraru kotahi mai i tera wa.
Tohatoha? He pono. Ko taku whakautu tuatahi ko te riri.
I muri i nga mea katoa, mehemea kua mate ahau, kua ora, kua korero mai ki ahau kua ora au i tetahi mate kaore i riro i ahau. Na, ano he mea whakawehi, kua kitea e au nga korero mo te hunga i rongoatia ki te SPTCL me te tukinotanga ki a chemo i mate i te wa o te maimoatanga; Kua whakaaturia e nga autopsies kaore i whai SPTCL ki te timata. Kua riro te ture.
Ko te wheako i whakarereke i taku ora i roto i nga huarahi maha . Hoki tetahi mea, kua whakapono tonu ahau he mea tika nga mea katoa.
Na tenei raruraru ka akiaki au ki te uiui - he aha i runga i te whenua ka taea te take mo taua wheako?
I arahina ahau ki te mea tino nui i mahia e ahau i roto i toku ora. I te tau 2006, ka huri au i nga mahi hei timata i te awhina i etahi atu ki te awhina i te mahinga hauora Amerika . Ka tuhia e ahau nga tuhinga whakamana whakamana i konei i About.com. Kua tuhia e au etahi pukapuka e wha. Ka korero ahau puta noa i te whenua, i Kanata hoki mo nga kaupapa whakamana whakamanawanui. I whakaturia e ahau he whakahaere mo nga kaitautoko takitahi me nga kaitono o te manawanui - ko nga tangata kei waho atu ki te awhina i etahi atu tangata - penei koe - i nga ra katoa ki te whakatere i te ratonga hauora hei tiki i ta ratou hiahia. (Kimihia etahi atu e pā ana ki enei mahi katoa i roto i taku koiora.)
Ka puta mai ko te mea kino rawa i pa ki a au (te whakamaharatanga), i te wa roa, ko te mea pai rawa i pa ki a au ano hoki.
Ko te matauranga he mea kaha, a, ka nui atu pea ina tuhia.
........ Whakahōu: 2011 .........
I te Paenga o te tau 2010, ka korerotia e ahau te pukapuka, Ko te Immortal Life of Henrietta Lacks , na Rebecca Skloot, i timata ai ahau ki te whakaaro he aha te mea i tupu ki taku "puranga" - i tangohia atu i ahau i te tau 2004 i whakamaramatia.
Na te aha i ako ahau! Mai i te rokiroki ki te mahi pai, he nui te roopu e haere ana me nga wahi o o tatou tinana kua tangohia mai ia tatou. Me ako atu ano ki konei mo nga mea e tupu ana ki te toto, ki nga kamera, me etahi atu tauira kua tangohia i te nuinga, ka panui i te korero mo nga mea kua akohia e au mo taku ake tumuaki me te wahi kei tenei ra.
........ Whakahōu: 2013 .........
I te iwa o nga tau i muri i taku putea taketake, me ona whakamaharatanga hua, ka puta mai he putea hou ...
I whakaekea e ahau te haere, no te mea i kite wawe ahau i taua wa i te kaha me te manawanui nui i whakarereke i te wheako katoa.
Whakauru mai ki ahau i te haerenga! E iwa nga tau i muri mai - he tohu tuarua e whakaatu ana i te Whakaaetanga Whakanao i nga Mea katoa