Ko te korero a Zoe mo te noho ki te Fibrosis Cystic

1 -

Hui ki a Zoe

Ko Zoe Ose he kotiro tino ataahua me te ataata nui, me nga kanohi nui, nga kanohi ataahua e pupuhi ana ki te riri, te koa, me te harakore o te tamaiti e timata ana ki te kite i te maere o te ao a tawhio noa. Ko Zoe hoki tetahi kotiro e noho ana ki te cystic fibrosis (CF) , he mate e whakararuraru ana i te tamaiti e kore e ahuareka, e whakawehi ana ki te hopu ia ia i te oranga tonu e ahuareka ana ia.

2 -

Ko te korero a Zoe

Ko nga matua o Zoe, ko Scott me Jada Ose, i timata ki te whakaaro he mea kino ki a Zoe i te mea kaore ano ia i whiwhi i tana taimaha whanau i roto i ana wiki e rua o te ora. I tae rawa a Zoe i tana taimaha whanau i te mea kua tata ki te rua marama te pakeke, engari ko Scott raua ko Jada i mohio ko tetahi mea he tino he. I nga wa katoa e kai ana a Zoe, ka pakeke tona kopu, ka pupuhi ano ia ki te mamae kia tae noa ki te ahua o nga mea katoa i kainga e ia ka hoki mai ano i roto i tana kaituhi.

I te tuatahi o nga marama o te oranga o Zoe, ka toro atu a Scott me Jada ki te tari o te pediatrician ki te matapaki i o raatau raruraru. I te kore a te pediatrician i whai whakautu mo nga tohu a Zoe, ko Scott me Jada o raatau ake rangahau, a ka timata ki te whakaaro ka taea e Zoe he cystic fibrosis. Kaore i aro atu a raatau tamaiti ki o raatau raruraru, na ko Scott raua ko Jada i tango a Zoe ki te maatai ​​tamariki ki te whakaaro tuarua. Ahakoa i reira, i te ra i mua i te tahuri o Zoe 1, kua whakapumautia o ratou whakaaro. He tino nui a te Zoe i te cystic fibrosis.

I tīmata a Zoe ki te tango i te maimoatanga i te CF Care Center. I tenei tau, i te wha o ona tau, kua tupu ia ki te 80% o te peepene i runga i nga mahinga tipu. Kaore i te ngawari te ora, kei te pakari tonu ia me nga raruraru mai i tera wa ki tera wa, engari he nui te mahi pakeke, kei te tipu me te mahi pai a Zoe.

I muri i te maimoatanga o Zoe, ko etahi atu tokowhitu e whakamatauria ana nga tamariki. E rua o nga tamariki, ko nga mokopuna koiora a Jada me nga mokopuna a Scott, he cystic fibrosis ano hoki. He iti ake te whakaheke i to Zoe, a, he pai nga tohu o te mate.

3 -

Te Kai Mei a Zoe

I te wa i mohiotia ai ia i mua, he pai te kai a Zoe i roto i tona ihu i whakamahia ki te whangai i te taarai nui-caloria ki roto i tona kopu me te awhina ia ia kia hohoro te tupu. E mahara ana a Scott me Jada e kore e moe i roto i nga marama e toru i te mea ko te kai ngongo a Zoe - na te kore e puta te ngongo ki te taha o Zoe ka moe ia. I tata ratou ki a ia i te po katoa kia mohio ai kei a Zoe nga maturuturu utu nui o te kai e hiahiatia ana e ia.

I tenei wa e kai ana a Zoe i nga kai o te tepu, engari me pau te nui o te nui o te kalori, nga kai teitei. E ai ki a Scott me Jada, he uaua tenei ki te whakatutuki i te wa e pa ana ki te hiahia o te 4 tau. Ka rite ki te nuinga o nga tangata me te cystic fibrosis, ka tango a Zoe i nga haurangi i nga wa katoa e kai ana ia.

4 -

He Rangi Toa mo Zoe me tona Whānau

Ka tango a Zoe i nga tapatai me etahi atu rongoa i whakaritea mo te hunga whai CF. Me whakatau e Zoe me Jada te wa mo te whakauru i nga rongoā me te whakangungu i te waahi i nga wa maha i ia ra. I etahi wa ka whakamahi a Zoe i te waahanga piringa teitei mo te waatea, me etahi atu waahi a Scott me Jada e mahi ana i te waitohu pukupuku pukapuka. A, kaore a Jada e whakarato ana i nga rongoā ki a Zoe, kei te pukumahi ia ki te tiaki i nga teina me nga tuahine o Zoe, he wahine hoki ia.

He nui te wa e mahi ai a Scott i te huarahi, ka neke atu ki te 150 maero ki te mahi i ia ra, ka 150 maero hoki ki te kainga kia noho tahi ki a Zoe, ki a Jada me era atu o te Ose i ia ahiahi. Ko Scott te tikanga kia puta tenei korero na te mea ka tukuna e tana kaituku mahi (i Savannah) te inihua hauora o Zoe. Me noho te whānau ki Jacksonville, engari kia tata ki te pokapū CF, me haere a Zoe ki te tiaki hauora.

5 -

Ko te tohutohu a Scott me Jada

Na roto i o raatau ake wheako me te tirotiro i nga wheako o etahi atu, kua ako a Scott me Jada ki te whanau i te tamaiti ki te cystic fibrosis. Ka whakaekea e ratou nga kupu o te whakaaro nui mo etahi atu matua i roto i to raatau waahi:

6 -

Kia kaha ki te whai i te mahere manaaki

E ai ki a Scott, "Ko te mea tino nui ka taea e tetahi matua te mahi, kia tika te ako kia noho tonu ki tetahi tikanga o ia ra. He mema tenei! Me noho tonu te tamaiti me te CF ki te hauora. Na tenei, ko taku korero nga mea katoa e hiahiatia ana e ratou: o o ratou enzymes, o o ratau mate, o o ratou maimoatanga manawa, me o raatau rorohiko (CPT). "

7 -

Tuhia nga mea katoa, i nga ra katoa

Te tiki i tetahi pukamahi, i tetahi atu pūnaha rānei hei pupuri i nga rekoata o nga huihuinga nui. Ko Scott me Jada e tuhi ana i te wa, te nui me te ingoa o nga maimoatanga me te maimoatanga o te haurangi e tukuna ana e Zoe i ia ra. Ka tuhi hoki ratou i nga kai e kai ana ia, nga enzymes i hoatu ki a ia, me te taipitopito i te rahi, te tae, te rite, me te auau o ona taana. Ka tuhia e ratou etahi tohu e puta mai ana mo Zoe, a ka kawea mai e ratou enei korero katoa ia ratou ka kite i te kapa CF. E ai ki a Scott me Jada, ko enei tuhinga ka whai whakaaro nui ki te awhina i te take o nga raruraru ina ara ake.

8 -

Kia mahara ki te tiaki i a koe ano me to tamaiti

Me noho kaha koe ki te whakatutuki i te kaha o te tinana, te hinengaro me te raruraru o te tiaki i te tamaiti mate pukupuku. Ka hiahia hoki koe ki te noho kaha ki te whakatutuki i nga hiahia o au tamariki hauora.

He hapu nui a Scott me Jada, no reira he mea hanga auaha, he rapu huarahi hei whakarite i to wa waahi i te whakatutuki i nga hiahia a Zoe me nga matea o nga toenga o nga tamariki. Ka tohutohu ratou ki nga matua kia uru atu ki tetahi roopu tautoko me tetahi atu whatunga ki etahi atu matua o nga tamariki me te CF.

9 -

Kaua e wehi ki te ui i to Kaitiaki Kaiora Hauora

Kei te whakapumautia e Scott me Jada, ahakoa he mea pai ki te whakawhirinaki ki o taakuta me nga rata, he mea nui ano hoki kia mahara kia taea e ratou te he, te mahi he ranei. Kia mau ki te kanohi mataara, a ki te mea kaore he mea e tika ki a koe, whakahuatia. E mohio ana koe he pai ake te mahinga o tau tamaiti i ta te tangata.

10 -

Ko te Kaiwao mo te Rangahau Hinengaro Cystic

E whakapono ana a Scott me Jada ko te whakanui ake i te mohio me te tautoko i nga rangahau CF ko nga mea tino nui hei mahi ma nga matua ki te awhina i to raatau tamahine ki a raanei. Kua tino kaha ki te whakatairanga i nga hiahia o te hunga e whai ana ki te CF i roto i te kaunihera, me te korero i to raatau korero ki te whakanui ake i te mohiotanga o te iwi me te tautoko i te Kaupapa Fibrrosis Cystic ki te whakauru ki nga huihuinga moni me nga kaupapa whakangungu.