65 Nga Rupi me te Whakamārama i te Fibrosis Cystic ki nga tamariki
He aha te "65 Roses?"
Ko te kupu "65 rōhi" he ingoa ingoa mo te cystic fibrosis (CF). Ko te fibrosis koiora he momo ira e meinga ana i te waipiro, te wera, me te porokawe ki te pupuhi me te taraiwa-aukati i nga araarangi, nga waahanga kapi, me etahi atu awhi puta noa i te tinana. No te mea ka pakaru te CF, ka mate te mate.
I tenei wa, he whakawhetai ki te rangahau me te haere ki te rongoa, he pai te hunga e noho ana ki te CF i roto i nga tau tekau ma toru, me te tau toharite o te ora i te tau 2016 ko te 37 tau.
I nga tau kua pahure, ahakoa-i mua i nga hangarau tawhito kei a tatou i tenei ra-ko te wawata oranga mo te hunga kei te CF kaore i whakawhitia atu i te taiohi o mua.
Ko te Korero i muri i te Term "65 Rohi"
Ko te kupu "65 rōhi" i mahia i te mutunga o te 1960, na Richard (Ricky) Weiss e wha tau te pakeke me te cystic fibrosis. Ko te whaea o te tamaiti, ko Mary G. Weiss, he kaihauturu mo te Cystic Fibrosis Foundation i te tau 1965 i muri mai ka mohio ko tana tama tokotoru katoa he CF. Hei awhina i te tipu moni mo te mate, i karanga a Weiss ki te kohikohi tautoko mo te rangahau CF. Kaore i mohiohia ki a Weiss, e tata ana a Ricky, e whakarongo ana ki ana waea.
I tetahi ra, ko Ricky, i te wha tau-tau, i whakawhiti ki tona whaea, i korero ki a ia kei te mohio ia ki ana piiraa. I miharo tona whaea, no te mea i pupuri ia i te mohio ki te tikanga huna i ana tama. I aukati, ka ui a Weiss ki a Ricky i tana whakaaro ko te waea. Ka whakahoki ia ki a ia, "E mahi ana koe mo te 65 Rupi."
Kaore i te korero, ko tana whaea he mea whakamiharo i tana whakapae pohehe harakore mo te hukaroki o te cystic fibrosis, he maha nga iwi mai i taua ra.
Tae noa ki tenei ra, kua whakamahia te kupu "65 Roses" hei awhina i nga tamariki ki te tuhi ingoa ki o raatau. Ko te kupu kua riro mai i te waitohu kua rehitatia o te Cystic Fibrosis Foundation, nana i tango te roera hei tohu.
Ko te whanau Weiss i tenei ra
I mate a Richard Weiss i nga raruraru e pā ana ki te CF i te tau 2014. Kua ora a Maria, a Harry, tana wahine, a Lisa, a raua kuri, a Keppie, me tana teina, a Anthony. Kei te noho tonu tana whanau ki te rapu i te rongoa mo te cystic fibrosis.
Mō te Foundation Cyber Fibrosis
I whakaturia te Cystic Fibrosis Foundation (i mohiotia hoki ko CF Foundation) i te tau 1955. I te hanganga o te turanga, kaore i hiahiatia nga tamariki e whanau ana ki te cystic fibrosis kia roa te noho ki te kura kura. Mauruuru ki nga mahi a nga whanau e rite ana ki te whanau Weiss, kua ekehia te moni ki te tuku rangahau ki te ako atu mo tenei mate pukupuku. I roto i nga tau e whitu o te tīmatanga o te turanga, kua piki ake te pakeke o te oranga ki te 10 tau, a kua piki haere tonu mai i tera wa.
I te wa i timata ai te turanga ki te tautoko i te rangahau me te whanaketanga o nga raau taero me te maimoatanga a te CF. Tata rawa nga raukaha kaitohutohu a te FDA mo te raukati cystic fibrosis e wātea ana i tenei ra ka taea i roto i te waahanga hei tautoko i te turanga.
I tenei ra, kei te tautoko te CF CF i te rangahau tonu, me te atawhai i roto i nga pokapū tiaki CF me nga kaupapa hononga, me te whakarato i nga rauemi mo nga tangata me CF me o ratau whanau.
Ko te mohiotanga ki te taatai i mua i nga tohu kua whakaaetia e te tokomaha o nga tamariki whai CF ki te whiwhi i nga maimoatanga
Te tirotiro mo te Fibrosis Cystic me nga Kaikawe
Ko nga whakapainga kuaore i mahia i roto i te maimoatanga o te cystic fibrosis, engari ko taatau kaha ki te kite wawe i te mate, me te rapu ano mehemea ka eke nga matua ki te kawe i te ira.
Kei te wātea inaianei nga whakamatautau taiao hei whakatau mehemea ko koe tetahi o te 10 miriona nga tangata i roto i te United States e kawe ana i te CF Trait-he rereke i te ira CFTR .
Ko te tirotiro i te whanau hou mo te cystic fibrosis ka mahia i roto i te nuinga o nga kaakete, ka taea te kite i te waahanga ka puta mai te ira me te arahi ki te whakamatautau.
I mua i tenei whakamatautau kaore i pangia te mate tae noa ki te puta mai o nga tohu, tae atu ki te tipu o te tipu me te raruraru o te rewharewha. Na, i mua i te mea ka kitea te mate, ka timata te maimoatanga .
Te Kaitohutohu Fibrosis Cystic
Mena kua neke koe ki te uru atu ki nga mahi a te whanau Weiss ki te whakaputa i te rereketanga mo te hunga e whai ana ki te cystic fibrosis, ako atu mo te noho hei kaiwhakataki. Kia pai ake te whakaaro mo nga whakarereketanga nui i mahia i roto i nga oranga o te hunga e noho ana me te mate. tirohiahia enei tangata rongonui ki te cystic fibrosis nei, a kua waiho, me te tauira o te tumanako.
Kaupapa:
Kaupapa Fibrosis Cystic. Ko te 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Waitohu Nui. Fibrosis Cystic. Whakahoutia 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm