He tauira o te tumanako - Te noho i te ora tonu ki te Fibrosis
Kei reira nga tangata kua kaha ki te noho ora tonu me te whai hua ahakoa he tohu i te mate o te cystic fibrosis ? Ko te mohio he maha nga tangata me nga tangata rongonui kua noho ora tonu ki te cystic fibrosis ka taea te kawe i te tumanako ki te hunga e noho ana ki te mate, me o ratau whanau, i tenei ra.
Te noho ki te Fibrosis Cystic
I nga tau kua pahure, he tino poto rawa atu te roa o te oranga o te ao i te waahi o te mate o te cystic fibrosis (CF).
Ko nga tamariki i kitea i te mate kaore i tumanakohia kia ora roa, tae noa ki nga tau kua pahure ake nei, he mea keke mo te tamaiti me te CF kia tae atu ki te pakeke.
I tenei ra, he mihi ki te rongoa hou me te whakamaramatanga ake o nga mate, ka taea e nga tangata me te CF te arahi i te oranga me te oranga.
He tangata rongonui ki te Fibrosis Cystic
Ko enei iwi rongonui me te cystic fibrosis kua piki atu i tua atu o o raatau mate hei whakamatau ka taea e koe te whakahaere i te ora tonu ki te CF.
1. Lisa Bentley
Ko Lisa Bentley, i whanau i te tau 1968, he putea a Kanata. I kitea i te 20 o ona tau, kua kaha ake ia ki te oranga mo te hunga whai mana ki te CF, me te noho tonu i te oranga o te ao. E whakapuaki ana a Bentley i te nui o te piri ki nga maimoatanga me te mahi mo nga tangata e noho ana me CF. Kua eke ia ki te whakataetae 11 a Ironman, a ko tetahi o nga waahanga tino angitu.
I te kore e kite i tona ahuatanga he mea kino, ka tuhituhi a Bently i roto i te kaituhi Hakihea o te tau 2016, "he raruraru te raruraru." I tana korero i te tumanako i kitea e ia me etahi atu e kii ana, "i nga wa katoa i eke ai ahau, i mohio ahau ko taku whakataetae he mahi nui atu ki te whakawhirinaki ki nga hapu ka taea e nga tamariki me te CF te whakatutuki i nga mea penei i roto i te ao." Mauruuru koe, e Lisa, mo te kawe mai i te tumanako.
2. Gunnar Esiason
Ko Gunnar Esiason, i whanau i te tau 1991, ko ia te tama o te whetu whutupaoro NFL o Boomer Esiason me tana wahine a Cheryl. I kitea a Gunnar ki te cystic fibrosis i te rua ona tau. Ko te mea nui, i whai wāhi a Boomer ki te mohiotanga o te kiriuinga me te kohi moni mo te maha o nga tau i mua i te mate a tana tama.
Ko Boomer te kaiwhakaara o te Boomer Esiason Foundation, he whakahaere kore-pai e whai ana ki te whakatairanga i te rangahau CF me te whakapai ake i nga oranga o te hunga ki te kiriuinga o te cystic fibrosis. He kaitohutohu a Gunnar o te College o Boston me nga kaitohutohu o te kura tuarua i Long Island, i Niu Ioka.
3. Nolan Gottlieb
Ko Nolan Gottlieb, he kaitito poitūkohu tawhito, me te kaitohutohu poikiko toa i te Whare Wānanga o Anderson i South Carolina i whanau i te tau 1982, i kitea he cystic fibrosis i tana tamaiti. I pakari ia ki te tipu o te rawakore i te mea he taiohi ia, engari i whai hua i muri i tana tukunga i te ngongo kai i roto i tona kopu. Ko te kaitakaro poitūkoi 6'1 "i muri mai ka pakaru i te wahi i runga i te kapa poitūkohu a te Anderson. Ka rite ki te maha atu o nga kaitakaro me te cystic fibrosis, ka akiakihia e Gottlieb te hiranga o te mahi tinana mo nga tangata whai CF me te tumanako ka panaia e tana korero etahi atu taiohi e whawha ana ki te mate ki te whai io ratou moemoea.
4. James Fraser Brown
Ko James Fraser Brown, i whanau i te tau 2006, ko ia te tama a te Pirimia o Peretana Gordon Brown, a, i kitea he mate pukupuku ki te cystic fibrosis hei hua o nga whakamatautau whakamatautau tamariki hou . Ko te taatai i puta mai he maere ki nga Brown, kihai i mohio ko te hunga e kawe ana i te mate. Ko tana korero he whakaaturanga mo nga painga o te whakamatautau tamariki mo te cystic fibrosis .
Ma te whakamatautau tamariki, ka taea te maimoatanga i te wa i mua ake i te tatari mo nga tohu me nga tohu o te mate o te cystic fibrosis pērā i te haurangi me te mamae o te rewharewha. He mea nui kia kitehia ko te whakamatautau e mahia ana i nga tamariki hou ko te whakamatautau tirotiro anake; Ko nga whakamatautau e hiahiatia ana mo nga tamariki e whakamatautau ana i te pai ki te whakatau mehemea kei te whai i te cystic fibrosis ranei.
5. Alice Martineau
Ko Alice Martineau he kaiwaiata pakipene Pakeha. I whakawhiwhia ia ki te tohu tuatahi o te Komihana o te Kingi i Rānana, a, he pai te whakatauira me te mahi waiata. I tuhituhi a Martineau me te korero pinepine i tana ahua me tana tatari mo te toru (transplant) (ngakau, ate, me te huhu).
I mate ia i te tau 2003 mai i nga raruraru e pā ana ki te CF i te 30 o tana ra. He mihi, ahakoa i roto i te wa poto mai i tona matenga tae noa ki tenei wa, kua nui te ahunga whakamua i te maimoatanga o te cystic fibrosis.
6. Travis Flores
Ko Travis Flores, i whanau i te tau 1991, a, i kitea e CF i te wha o nga marama, i tuhia e ia tetahi pukapuka a nga tamariki e huaina ana "Ko te Spider Who Never Up" me te awhina a te Puna-Hanga-A-hiahia . I whakamahia e ia tetahi o nga hoko mai i tana pukapuka hei tuku moni ki te Foundation me nga whakahaere CF me te rangahau. Kua piki ake i te kotahi miriona taara mo te Cystic Fibrosis Foundation me te kaikorero korero me te kaikorero mo te whakahaere. I whiwhi ia i te BA i roto i te mahi mai i te Marymount Manhattan College me te Degree Master o te Whare Wananga o Niu Ioka (NYU), e noho nei i Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Ko Natana Charles, i whanau i te tau 1989, he kaititoro whutuporo whutuporo o Ahitereiria. I kitea ia ki a CF i tana tamaiti. I korerotia e nga taakuta ki te hapu o Charles kaore ia e ora i mua i tana rautau tekau. Tata ki te rua tekau tau i muri mai, kei te mahi a Charles i te kaitautoko, a kua toa ia ki te toa. Kei te whakaarohia ko ia anake te tangata me te CF hei takaro i tetahi mahi hakinakina whakawhitiwhiti. I aianei a Charles hei karere mo Cystic Fibrosis Ahitereiria.
Te noho ki te Fibrosis Cystic
I te mea e maama ana mai i te ako o enei oranga me nga kaiwhaiwhai o te cystic fibrosis, he maha nga tangata kua kaha ki te ora tonu me te rongonui ki te mate. He maha atu nga tangata, ahakoa ahakoa kaore i te rongonui, he tino ora te oranga mo te oranga mo nga maatauranga kua mahia i roto i nga tau kua pahure. I tenei wa, ko te wawata o te oranga mo te mate ka tata ki te 40 tau, me te tumanako ka piki haere ake ano te whakapai ake.
I te panui e pā ana ki enei iwi, kei te miharo koe he aha te ahua o te noho ki te cystic fibrosis? Tirohia te korero a Zoe - he kotiro e noho ana me CF.
Kaupapa:
US National Library of Medicine. Waitohu Nui. Fibrosis Cystic. Whakahoutia 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm