Me pehea te noho ora tonu me te CF
I nga tau kua pahure ake, i whakaarohia ko te cystic fibrosis (CF) he rerenga mate tuatahi. Ko te noho tahi me te CF ko te whakamahinga o te wa o te tangata e kaha ana ki te hukahu me te ngana ki te karo i te mamae tae noa ki te tipu ki te mate matekore i te wa o te taiohi. Auaha, ehara i te mea ko te take tenei. I tenei ra, e noho roa ana nga tangata ki te cystic fibrosis mai i nga wa katoa, i te nuinga o te wa-pakeke.
Kei te mohio te whakatupuranga o tenei ra ko te noho me te CF ko te ako ki te whakatutuki, ki te tatari ki te tumanako, me te rapu i te mea hou.
Te Ako Me pehea te Whakaauau ki te Whakaaturanga CF
He tino uaua te taakete CF me nga hapu katoa e rereke ana. Ko te ako ko te mate o te tamaiti he mate matemate he wheako ora. Ka pau te ruinga tuatahi, ka taea e koe te timata ki te hanga i to pouaka taputapu o te pakihi a te CF me nga tikanga hei tiaki i to tamaiti.
Anei nga mea e wha hei whakauru i nga pouaka uta CF katoa.
Te matauranga. Me ui, mataara, ako, korerohia nga mea katoa mo CF ka taea e koe te tiki ringa. He nui te rota ki te ako, na te mea maori noa ka nui nga uiuinga i te huarahi. Tuhia nga korero! Kaua e whakawhirinaki ki to mahara, ka hinga i roto i nga wa raruraru. Tuhia etahi uiui kei a koe i roto i tetahi pukamahi nui. Kia mau ki ta koe pukamahi ki a koe i nga wa katoa, kia rite hoki ki te tuhi i o tuhi ia wa ka kite koe i ou taote.
Tautoko. Whakauru atu ki nga roopu tautoko. Hono atu ki etahi atu o te CF me o ratau whanau. Kaore he tangata e mohio ana ki ta koe e haere ana i runga i te ahua o te tangata kua pahemo i taua ara. Whakawhiohia koe ki nga tangata ka taea e koe te arahi ia koe ki te hanga i to ara ake.
He mahere. Ko te tipu i te ao me te CF ka taea te kaha.
Kia mohio koe ki nga maimoatanga katoa, nga rongoā, me nga maimoatanga ka hiahia koe ki te whakahaere i te mate o to tamaiti. Waihangahia he mahere e whakatakoto ana i enei mahi katoa - nga rongoā, te rongoā, etahi atu maimoatanga - ki o mahinga mahi o ia ra.
Te kaha. Ka rongo pea koe i te maha o nga kupu whakaraerae mai i nga tangata whai tikanga, engari kaore i te mohio. Kia mahara he nui nga mea e whakamahia ana e te cystic fibrosis. Engari, kaore pea etahi e mohio ana ki tenei. Ka taea e koe te whakaako i etahi atu mo te CF, engari ki te kore koe e pai ki te pai. Ko te tumanako ki te whakatutuki i nga wawata, engari kaua e waiho kia whiwhi koe i te pai o koe. Ngana me te tautuhi i te reo panui me te whakarongo ki te hunga whai wheako CF nui, penei me nga ratonga hauora a to tamaiti.
Te whakamahere mo te ora tonu me te CF
Na, kua whakawhanakehia e koe he rautaki mo te whakatutuki i te whakamatau a te CF, ko te waaahi e whai ake nei ko te timata ki te whakamahere mo te waa me te wa roa. Ka taea e nga tamariki me te CF te whakamahere mo te ora hei pakeke no te mea kua ako matou i nga huarahi pai ki te hamani i te CF. Ko te tarai i te kino mai i te tamarikitanga, ko te huarahi anake hei tuku i nga tamariki ki te CF hei whai waahi pakeke. He kawenga nui tenei mo nga mātua me te uru atu ki etahi patunga tapu.
Anei nga huarahi e toru hei whakarite kia taea e to tamaiti te pai ake mo te heke mai.
- Te whakarite i te mahinga. Ko te maimoatanga o te CF e hiahiatia ana te tango i nga rongoa i mua i te kai, te whakamahu i nga rongoa i nga wa e rua i te ra, me te maimoatanga o te rongoā ki te wha nga wa ia ra. Ko te whakauru i enei mea ki to oranga ka waiho hei wero. Engari, ko te tino painga ki te angitu. Ko te whakarite i nga mea katoa e hiahia ana koe ki te mahi, ka taea te whakaora i te wa ka whakaahuru i te pikaunga.
- Kia uaua. Kia whai waahi koe, tamata me te piri ki taua mea. A, no te mea ka kaha nga mea, ka whakamatautauria koe ki te whakakore i tetahi maimoatanga, ki te whakamutu ranei i te rongoā. Kaua e mahi! Ko te taahiraa i tetahi waahanga o te maimoatanga maimoatanga e taea ana e nga raruraru nui. Ma te piri ki te mahi ka awhina ia koe ki te noho i runga i te akoranga me te whakaako i nga tamariki pai mo nga wa kei te heke mai.
- Ako ki te huri. He tokomaha nga mātua o nga tamariki me te CF e mohio ana kei te kaha tonu ratou ki nga hiahia a to tamaiti, ka wareware ki a raatau ki te tiaki ia ratou ake. Kaua e waiho tenei kia tupu, ka tere tonu ranei te rere o te rehu. Ko te CF he tino oranga. Kaore e haere. Ka hiahia koe ki te rapu i nga huarahi ki te waiho hei waahanga o to oranga me te kore e waiho hei oranga mo te katoa.
Ko te ako ki te noho tahi me te CF ka taea te whakararuraru i te katoa o nga tangata, engari he mea tino wehi mo nga taina kei te iti rawa te maatau ki te mohio ki te oranga me te CF. Ko nga teina taina kei te wehi kei te mate to teina, kei te hae ki te aro atu ki o raatau mate mate, ki te mea he harakore ratou, kaore he teina, tuahine ranei. He mea nui ki te whakauru i nga taina i roto i te whārite, me te mohio kia kore e ngaro i roto i te rerenga.
Te kite i tetahi ahua hou o te Normal
Ka whakarerekē te ora i muri i te taiao CF. Ahakoa i muri i te wa e pakeke ana to tamaiti, ka takaro tonu a CF i tetahi waahanga nui i roto i to oranga. Ka hiahia pea pea to tamaiti ki te awhina i te tiaki tinana, ahakoa kua kaumatua ake ia. Ano, ka hiahia tonu koe ki te whakaaro i to raupapa maimoatanga mo te whakamahere i nga mahi a te whānau.
Me etahi torutoru tweaks i konei me i reira, ka noho tonu to tamaiti ki te oranga . Ka taea e nga tangata me te CF te haere ki te kura, ki te whai hoa, ki te takaro i nga hākinakina, ki te marena me te whai tamariki, me te mahi angitu hoki.
Ka taea e koe te moemoea nui ahakoa ka, he tamaiti a CF, he tamariki ranei koe. Whakaritea nga whāinga poto mo te awhina ia koe ki te whakatutuki i to mahere mahere, engari kia tere. Ka hiahia pea koe kia whakarereke i te huarahi.
Puna:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Kotahi te manawa i te wa: Te noho ki te kirikaweke. Tuhinga o te Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Papatupuku Cystic: He mahi whaitake? Tuhinga o mua. 6, 161-162.