Ka angitu te awhina i nga tamariki ki te mate a Ehlers-Danlos me te noho haumaru
Ka taea e nga kaiako te awhina nui ki te tiaki i to tamaiti ki te hauora o Ehlers-Danlos me te angitu i te kura, engari me tino mohio koe kei a ratou nga matauranga katoa e hiahiatia ana e ratou. He aha nga mea nui me tuhi koe ki te kaiako a to tamaiti i te mea ka timata te tau kura?
Kia mohio pai ai nga aha e mohio ana nga kaiako i te wa e whakaako ana i te tamaiti ki te mate a Ehlers-Danlos, he pai ki te arotake tuatahi i nga kaupapa o te ahua me nga tohu.
He aha te Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ko te mate o Ehlers-Danlos (EDS) ehara i te mate kotahi, engari ko te huinga o nga tikanga e pa ana ki nga mea honohono, pērā i te kiri, te wheua, te whakairo , te anga , te toto, me te ake.
Ko te mate a Ehlers-Danlos ko te ahua o te whakawhitinga ira i roto i tetahi o nga neke atu i te 12 ira e uru ana ki te hanganga o te tinana honohono i roto i te tinana. Ko etahi o nga ahuatanga he mana tino nui, ko etahi atu kei te whakamutu. Ka taea hoki e EDS te whakatika ake na te whakahou hou i roto i nga tangata kahore he hitori o te whanau o te mate.
He mea nui kia kite i te tini o nga tohu e tupu ana i roto i nga tangata me te EDS. Ko etahi o nga tangata ka kitea wawe tonu i nga tamariki taitamariki, me era atu kaore i te mohio ki te mate ka tae ki te pakeke. Ka taea e te EDS te ngawari kia rite ki te "nga hononga tuuturu" (he mea "he painga" i nga whare takaro), he nui rawa ranei hei oranga mo te ora.
Nga tohu o te Ehlers-Danlos Syndrome
Ko nga tohu o te mate a Ehlers-Danlos ka uru mai:
- He hononga taapiri (te whakawhitinga tahi ): I roto i nga kupu korero, ka kiia tenei ko te "rua-rua-piko." Nä te whakahekeheke, he maha noa nga rerenga.
- He kiri maeneene e ngohengohe ana, e ahuareka ana ranei-ano he ahua.
- He kiri maama: Ka pakaru te kiri i te kiri, me te mea he uaua ki te tautuhi. Ko nga waahanga ka nui ake pea ka puta mai he mate.
Nga momo o te Ehlers-Danlos Syndrome
E ono nga wahanga nui o te mate o Ehlers-Danlos, me etahi o enei kua pakaru atu ki nga rereke rereke. Ko te waahi o te EDS te nuinga o te taiao, ko te whakawhitinga, me te nuinga o nga paanga. Ko nga waahanga kino atu ko te "mate" he mate e pakaru ana i nga oko toto, i etahi wa ki nga hua kino. Auaha, ko enei momo rereke kaore i te nuinga. Ahakoa he maha noa atu te wawahanga o te waahi i roto i nga momo rerenga tawhito, ka tupu pea me tetahi ahua o te EDS.
Ko nga mea e hiahiatia ana e nga kaiako kia mohio
He maha nga mea nui e mohiohia ana e nga kaiako kia taea ai e te tamaiti te mamae me te mate a Ehlers-Danlos te noho haumaru me te angitu. Ka korerohia e mätou ëtahi whänui matua ki te whai tamaiti koe ki te EDS i roto i to akomanga, engari he mea nui kia noho tahi me nga matua o te tamaiti me te ako e pa ana ki o raatau. He rereke nga tamariki katoa e whai ana i te EDS, a he maatua ano nga maatua e kore e whakahuatia i roto i nga korero mo te mate. He aha e mohio ana koe mo nga tamariki ki a EDS?
He Korero Nga Mahi A-tinana
Ka taea e nga ngohe tinana te haumaru ki te whakaheke i te kiri me te kiri paku. Ko etahi o nga mahi a-tinana e tika ana kia karohia i te mea ka taea e nga hononga tuwhera enei tamariki te haumaru.
Ko nga ngohe e nui ake pea ka puta i te whakakoretanga ko nga taangata whakapā me nga mea e whakaoho tere ana, e piko ana ranei, pērā i te hākinakina racquet. Ahakoa i roto i te waahi o te EDS, he rereke te kaha o nga tohu, na he mea pai ki te ui i nga matua o te tamaiti mo nga mahi motuhake e kitea ana i roto i te akomanga whakangungu, i te papa taapene.
Ka taea e te tuhituhi te mea uaua
He waahi ngawari ki te wareware i nga ngohe pai-moto he mea tino uaua ano nga mahi tinana-katoa. Ko te tuhi, he mea nui, he uaua mo nga tamariki kei a EDS. Ko tenei raruraru o te mamae me te whakamahi i te pene, te pene ranei, i te waa, ka pa ki te kaha o te tamaiti ki te tuhi i nga tuhipoka, tuhituhi tuhi, ranei ki te tere ki te whakamatautau.
He maha nga mea ka taea e nga pouako te mahi hei awhina i nga tamariki e pakari ana ki te ringaringa me te mamae o te ringa ki te tuhi. I etahi wa he mea ohie noa ano te whakauru i nga pene. Mo etahi atu tamariki, ko te tuhi i runga i te pukamahi, i te iPad ranei, he maama ake i te tuhi. Ko tetahi atu o nga mea i awhina i etahi tamariki ko te whakarato i tetahi kaituhi; he ākonga ranei e hiahia ana ki te tuhi i nga korero tuhi ranei e taea e koe hei kaiwhakaako.
Ko te ahua o te tuhi ka taea ano te rereketanga, me etahi wa ka pai te tuhi, te kanga ranei. Ko te whakarereke me te puta i waenganui i enei, ka taea pea te whakaatu he wero.
Ko te mea tino nui, ko te tuku i te tamaiti te waa atu hei tuhi i te wa e whakamatau ana, e whakaoti ana ranei i nga mahi mahi a-kura.
Nga Mutunga Toa Kia Mea
Ko nga tamariki e whai ana i te EDS he maha tonu nga haerenga, ahakoa he mamae tonu, he whara, he ngoikore ranei e tino paahure ana. He tino noa te apnea mo te moe , e pa ana ki te tuatoru o nga tamariki me te EDS, a, mehemea kaore i taea te awhina, ka kaha ake te kaha o te ra. He mea tino pai ki te mahi tahi me nga matua o te tamaiti ki te pupuri ia ia i runga i nga mahi i te wa e noho ana ki te kainga.
He Maama nga Paimata me nga Tae kiri
I roto i te hapori e mohio ana tatou i te wa e taea ai te whakatinana i te tamaiti, he mea nui kia mohio ko nga rou me nga roimata kiri kei nga tamariki kei a EDS. Mena he tamaiti kei roto i te akomanga me te manawanui ki te kite i te maru me te roimata o te kiri, kia mau tonu ki te whakaaro he aha te mea e pa ana ki te tamaiti i waho o te EDS kaore pea i roto i te tamaiti me te EDS.
Ko nga Pukapuka He Nui
He raruraru noa mo nga tamariki kei te kawe a EDS i nga pukapuka taimaha ki te kura. He taimaha nga pukapuka! He maha nga rongoā hei awhina i tenei. I etahi wa, ko te whakarato i te tamaiti me te huinga o nga pukapuka ki te noho ki te whare me te taunga ki te taangata i te kura ka taea te whakaiti i tenei raruraru. Mena he mea tika mo te tamaiti kia kawe pukapuka i waenganui i nga karaehe, ka taea e koe te tohu i te tamaiti hei hoa hei awhina. Mā te whakamahi i te putanga ipurangi o te pukamahi ko tetahi atu waahanga.
Te Matapaki i te Maatauranga me etahi atu akonga
He pākiki ngā tamariki, ā, he maha o rātou pātai e pā ana ki te ākonga e kore e whai wāhi atu ki etahi mahi, e hiahia ana ranei i te awhina motuhake (pēnei i te wa roa ki te whakaoti i te whakamatautau). I mua i to korero ki etahi atu o nga akonga, kia mohio ki te uiui i nga matua o to tamaiti ki nga mea e waimarie ana ki a koe. He maha nga mātua e matatau ana ki te kawe i nga hoa o to tamaiti ki te tere i te wa e mahia ana i roto i te huarahi tika me te ngawari. A ani i te tamaiti me pehea e hiahiatia ana e ia. Kaore etahi o nga tamariki e hiahia ana kia mohio etahi atu tamariki he "rereke" me te mea nui ki te whakaute i tera. Ko etahi o nga tamariki, he rere ke, mehemea ka tukua e koe ki etahi atu tamariki te mohio ki a ia e mahi ana.
Kia mohio ki nga hiahia a te tamaiti
Ka taea e te EDS te whakararuraru i te mamae o te hinengaro mo nga tamariki, me nga kaha i te kura ka taea te whakauru atu ki tenei raruraru. Kōrero ki ngā mātua o te tamaiti mō ngā āwangawanga motuhake e whai ake nei. Ki te mahue te tamaiti i te taha o EDS mai i tetahi mahi, whakaarohia nga huarahi hei whakakapi i nga waahanga hapori o taua mahi me tetahi atu mea. Tonoa he aha i awhina i te tamaiti kia uru atu me te waahanga o te roopu i waho o te akomanga.
He mea nui te Whakawhiti Whakawhiti
Ko te whakawhitiwhiti korero i waenganui i te whare me te kura he mea tino nui mo te tamaiti me te EDS. E hiahia ana ēnei tamariki ki te katoa o te pakeke i roto i to raatau mahi tahi. Mena he uiui, he raruraru ranei, he pai tonu te tono.
He Kupu Mai i
Ko te mate o Ehlers-Danlos ko te rererangi o nga tikanga e uru ana ki te whakawhitinga o te kiri (nga hononga tuukore), te kiri maaka, me etahi atu raruraru. Mena he tamaiti kei a koe te EDS i roto i te akomanga, he mea nui kia mahi tahi me ona matua ki te rapu huarahi hei awhina ia ia kia angitu me te haumaru. Ko te hari, ko nga maataumahi maatauka me te karo i nga takaro whakawhitiwhiti, te whakarato atu i te wa ka mamae te tuhinga, me te awhina i te tamaiti kia noho tonu ki ana akoranga, ahakoa kaore ia e ngaro ana, ka taea te whakatutuki i tona haumaru me tana angitu i te kura.
Hei tuhi whakamutunga, ki te kite koe i te tamaiti kei roto i to akomanga ka puta he whakaheke me tetahi o nga āhuatanga kua whakahuahia i mua, korero ki nga matua o te tamaiti. Ko te EDS e pa ana ki te 50,000 nga tangata i roto i te United States, me te 90 ōrau o ēnei iwi kāore i te mōhiotia kia tae noa ki te urupare hauora e hiahia ana kia aroturuki.
> Mahinga:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Te Putanga o te Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, i runga i te Whakatipuranga: Ko te Phenomenological Hermeneutical Study. Te Rangahau mo nga Whakaaetanga Hauora . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, me Waldo E. Nelson. Nelson Pukapukapuka mo nga Pediatrics. 20 Edition. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Tāngia.