Ahakoa e karanga ana koe he mate pukupuku tawhito, ko te hinengaro, ko te ME / CFS, ko te CFIDS ranei, ka hiahia tenei mate ki te rangahau mo nga maimoatanga pai me nga taatai me te whakanui ake i te mohio me te whakaae o te iwi. Ko nga pokapū rangahau he pokapū ki enei whāinga, engari kei a raatau hoki etahi awhina mai i etahi umanga atawhai tino nui rawa hoki. Ko nga whakahaere nei, e whakariteritehia ana i raro iho nei, e kaha ana te whakatairanga i te rangahau me te mohio ki te kaupapa o te awhina i te hunga e kaha ana te mate ki te noho pai ake.
International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis
Ko te International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) e tohu ana ko te roopu o te ao nui o nga tohunga hauora kua whakatapua ki te atawhai me te rangahau mo nga tangata me ME / CFS. Kei te tohe ia mo te nui ake o te putea a te kāwanatanga, ka tuku moni, me nga huihuinga hui. Ano, ka tuhia e ia etahi niupepa i te tau, ka awhina i te kaitautoko arotakehia e te hoa-a- mauiui: Te Ngataiao, te Hauora, me te whanonga .
Ko te IACFS / ME e tuku ana i nga mema ki nga kaitohutohu me etahi atu kaiwhakarato e tuku ana ki a raatau ki a raatau reta, me nga utu utu ki nga huihuinga o te whakahaere. Mo nga tohunga kore ahumahi, kei te awhina i nga mema me nga painga ano.
Nga korero mo te IACFS / ME:
- I whakaritea: 1990 (mo IACFS; i whakaurua a ME i te tau 2005)
- Te mana aroha: Oklahoma e whakaatu ana i te whakahaere kore-pai, 501 (c) 3 kore-painga
- Wāhi: Bethesda, Maryland
Tauākī Misiona:
Ko te misioni o te IACFS / ME ko te whakatairanga, te whakaongaonga, me te whakarite i te whakawhitiwhiti whakaaro e pa ana ki te CFS, ME, me te rangahau fibromyalgia (FM), te atawhai me te maimoatanga. I tua atu, ka arotakehia e te IACFS / ME te rangahau o naianei, nga tuhinga maimoatanga, me nga korero purongo mo te painga o nga kaimori, o nga raatini, me nga turoro. Ko te IACFS / ME hoki e arahina, e whai wāhi ana hoki ki nga huihuinga pūtaiao a-rohe, motu, aa-ao hoki hei whakatairanga me te aromatawai i nga rangahau hou, me te whakatenatena i nga mahi rangahau me nga mahi mahi tahi hei whakatairanga i nga mohiotanga o te rongoa me te matauranga o enei mate.
He rauemi mo koe:
- Nga mema me nga mema kore-ngaio
- Nga korero me nga whakaaro mo te rangahau
- Te tuhi i nga kaupapa me nga panui mo te rangahau me te tahua
Ngā huarahi ki te whai wāhi:
- Tuku moni ki te ipurangi
- Homai te moni ma te mēra
Ko te CFIDS Foundation National
He ingoa noa te CFIDS mo tenei ahua i mua i te aroaro o te ME / CFS. Ko te tikanga mo te "uaua roa, me te mate aukati mate."
Ko nga whāinga a te CFIDS Foundation a te National ki te awhina i te rangahau mo te take me nga maimoatanga o tenei mate, me te awhina ki te rapu i te rongoa. Kei te mahi hoki ki te whakarato i nga korero, te matauranga, me te tautoko ki nga tangata me ME / CFS.
E ai ki tona pae tukutuku, ko tenei whakahaere kei tua atu i te tuku moni rangahau na roto i te keri ki nga kitenga kua pahure ake nei kaore ano kia tuhia, ka kimihia ranei nga kairangahau me te tohungatanga me te whakautu i ta raatau mahi i roto i enei waahanga. Kei te tino mahi nga kaimahi, a, me ME / CFS, ka whakatairanga i nga rangahau ki nga tikanga e pa ana, tae atu ki nga mate a te Gulf War me te mate matatini maha.
Nga korero mo te National CFIDS Foundation:
- I whakaritea: 1997
- Te mana aroha: 501 (c) 3 kore-pai
- Wāhi: Needham, Massachusettes
He rauemi mo koe:
- Ko nga mema o te mema iti e rua nga reta i ia tau
- Nga tuhinga korero
- Rārangi whakamaharatanga
- Rārangi o nga kupu hauora a Japanese
Ngā huarahi ki te whai wāhi:
- Tuku moni ki te ipurangi
- Hei mema
ME-CFS Knowledge Center
Ko te ME-CFS Knowledge Center e whakarato ana i te maha o nga korero me nga rauemi i roto i tana paetukutuku me te kaupapa o te awhina i nga tāngata ehara i te ME / CFS anake, engari ano hoki nga mate o te fibromyalgia me te mate a Gulf War.
Ko nga korero mo te ME-CFS Knowledge Center:
- Te mana aroha: 501 (c) 3 kore-pai
- Wāhi: Loxahatchee, Florida
Tauākī Misiona:
Ko ta tatou misioni ko te whakarato i te hunga e mate ana i te mamae nui, te mate pukupuku me te hauhautanga mate (ME / CFS), te fibromyalgia (FM), me nga mate e pa ana ki te maha o nga rauemi mai i te ao katoa ki te whakatutuki i enei raruraru, me te katoa i te nuinga o nga wa, ko nga tikanga kua parea.
He rauemi mo koe:
- Nga tuhinga korero
- Te whakarärangi o ngä röpü tautoko i te motu katoa
- Te tuhi i nga rauemi tae atu ki nga ratonga hauora me nga kaitohutohu mai i te motu katoa
- He whare ataata nui
Ngā huarahi ki te whai wāhi:
- Homai te moni ma PayPal
- Hokona i te toa tuihono
Te whakaoti i te kaupapa ME / CFS
Ko te whakaoti i te ME / CFS Initiative (SMCI) e "mahi ki te whakatere i te kitea o nga maimoatanga haumaru me te whai hua, me te ngana ki te whakawhitinga kaha o nga moni hei whakaora." Kei te pupuri i te koiora koiora me te rēhitatanga hauora e awhina ana i nga kaihautū me nga kairangahau ki te mahi rangahau me te iti ake nga utu mo nga kairangahau i runga i te hanga raraunga mai i nga tauira e wātea ana ki nga rangahau maha.
Ko nga whāinga a SMCI ko te whakawhānui i te rangahau mo te kitenga wawe o te mate, kia pai ake ai te taatai, me te whakarite i nga maimoatanga whai hua ake. Kei te arotahi te whakahaere ki te koiora, te aarai me te mumura, me te koiora neuroendocrin. Na, ka tuku moni tonu ia ki nga kairangahau e mahi ana i enei waahanga.
Nga korero mo te SMCI:
- I whakaturia: 1987
- Te mana aroha: 501 (c) 3 kore-pai
- Wāhi: Los Angeles, California
Tauākī Misiona:
Ko ta maatau misioni ko te mea kia mohiohia, kia mohiohia, kia maamaa hoki a ME / CFS. Ka mahi tatou i tenei ma te whakaihiihi i te whai hua, i te rangahau-a-whaainga e arotahi ana ki te kimi wawe, te tautuhinga whaitake, me te maimoatanga pai o ME / CFS na te whakawhānui ake o te taone, o te takitahi, me te haumi umanga.
He rauemi mo koe:
- Nga korero korero mo nga mate, hoa, whanau, kairangahau, me nga ratonga hauora
- Rārangi o ngā rauemi rangahau
- Webinars
- Whakauru ki te tono
- Tuhinga
Ngā huarahi ki te whai wāhi:
- Homai te moni i te ipurangi, i te mēra rānei
Simmaron Research
Kei te arotahi a Simmaron Research ki nga rangahau-ko nga akoranga iti e whakaatu ana ko etahi rarangi rangahau e whai ana ki te whai-koinei te mea e kukume ana i nga umanga ako, i te putea a te kawanatanga, me nga painga mai i nga kamupene rongoako ki aua kaupapa.
I tua atu, kei te pupuri a Simmaron i nga rauropi o nga tauira koiora mo nga kairangahau, me nga korero mo te neke atu i te 1,000 nga tangata me ME / CFS. Ka mahi tahi hoki me nga kairangahau ME / CFS puta noa i te ao.
Nga korero mo Simmaron Research:
- Te mana aroha: 501 (c) 3 kore-pai
- Tauranga: Incline Village, Nevada
Kaupapa Misiona:
Hei whakahaere i nga akoranga a te pateharangi e mahi ana i te mahi matua i roto i te maimoatanga, te maimoatanga, me te mohio ki te CFS / ME me etahi atu mate pukupuku.
He rauemi mo koe:
- Nga tuhinga i runga i te ME / CFS mai i te whakahaere me ona kaiwhakaako
- Pouaka rangahau
Ngā huarahi ki te whai wāhi:
- Tuku moni ki te ipurangi
Nga Roopu Whenua me nga Whenua
He ope ope o ME / CFS e whakahaere ana i nga hapori rohe puta noa i te US me te ao katoa. Mo te rarangi taipitopito o ratou, tirohia nga Whakahaere mo te Paa Paara Ngata me te Myalgic Encephalomyelitis.
He Kupu Mai i
Ko te tuku taonga ki nga whakahaere e rite ana ki enei awhina ka taea hei taonga tino ataahua mo nga tangata i roto i to ratau oranga kei a ME / CFS ranei i whawhaitia tenei mate i to ratau oranga. Ka taea hoki te tuhi i nga takoha aroha noa ki to hiahia. I mua i te tuku moni ki tetahi aroha, engari, kia mohio koe kei te rangahau koe kia mohio ai kei te whakamahingahia to taatau i to whakaaro.
Mena kei roto koe i nga tangata pai e taea ana e koe te tuku, ka taea e tenei rarangi te awhina i te waahi pai hei tautoko. Mo te hunga e kore e kaha ki te tuku moni, ka taea e koe te kimi i etahi atu tikanga hei awhina, hei whakatairanga i enei roopu. I nga huarahi katoa, ka taea e koe te ako mai ia ratau, ka painga mai i nga rauemi e whakaekea ana e ratou.