Te Whakaaetanga me te tautoko a Lupus
Ko tetahi o nga waahi tuatahi i roto i te whakahaere i te taatai a te kurupae e mohio ana ehara koe i te mea anake - kei reira etahi atu tangata e haere ana i roto i nga mea katoa. Ko te whakawhiti i nga korero me te tuku tohutohu mai i nga roopu tautoko, i roto i te tangata me te ipurangi, he huarahi kotahi e pa ana ki te tokomaha o te hunga e pa ana ki te lupus ki nga pakanga o tenei ra, o tenei ra.
Ko to tatou tumanako i runga i Lupus he ki te tuku tautoko i roto i tetahi ara e taea e tatou. Koinei te take e tumanako ana mätou ka whakaatu i nga wahine maia me nga tangata e raru ana ki te lupus, ka hoatu e matou tetahi tangata ki reira kua oti te rongoa, kei te raruraru ki a ratou mate, kaore ranei e hiahia ana kia mohio kei reira tetahi atu kei te matau he aha ta ratou e haere ana, ko te piki e hiahiatia ana e ratou.
Ko tetahi o taua tangata e awhina ana ia koe ko Alicia Springgate, he kawanatanga o Washington me Las Vegas te tangata i rongohia ki te lupus i muri i nga korero o te tangi (te mamae o nga ngongo o te ngongo), te ngutu o te huhu, me te ngoikore o te ngakau.
I korero ahau ki a Springgate mo ona wheako.
Mo Lupus (LUP): Nahea koe i tohua ai?
Alicia Springgate (AS): I te wa i whakanohoia ahau ki roto i te ICU, i mohio taku tohunga ki te tohu i oku tohu , me nga tohu i kitea e ahau i mua, ko te hua o te lupus erythematosus (SLE) .
Ko nga whakamatautau ka hoki mai he pai mo te lupus. I muri i te taatai, i tukuna ahau ki nga taakaro, he pai ake te ahua o toku ahua.
LUP: He aha te mea i puta i to mahunga ina kitea e koe?
AS: Kaore he tangata e korero mai ki ahau he aha te mea a Lupus ko te aha ranei e hiahia ana, na reira i tino wehi ahau, i mohio hoki he kino.
Na ka mahia e au taku rangahau, a ko nga hua ka wehi i ahau: i kite ahau i 9 nga tohu 11 e whakaatu ana i te mate. I muri iho ka kitea e au he ahua tino kino, he ahua whakawehi mo te mate.
LUP: He aha nga ahuatanga i tukuna atu ki a koe, ki te whakaaro hauora, mo te maimoatanga ?
AS: I te tīmatanga, te taakaro , te anti-inflammatories , me te mutunga o nga raau taero chemotherapy, tae atu ki te Imuran (azathioprine) a inaianei CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: He aha te maimoatanga i whaia e koe?
AS: Nga mea katoa i whakaratohia. I te mutunga o te maha o nga painga o te taha, me whakapiki ake au i nga rongoä hei pare i aua awangawanga. [I haere ahau] i nga mea e rite ana ki te putea ngakau, te rongoā toto, te rongoā mate, te rongoā rongo. I tenei ra, ko te rarangi he ki te 28 nga rongoā i te ra.
LUP: He aha te mea i miharo koe ki a Lupus?
AS: Ko te mate kino tenei e pa ana ki nga wahi katoa o to oranga.
LUP: Kua kitea e koe tetahi tautoko i to hapori, i to ipurangi ranei kua awhina? Mena, nahea i awhina ai koe?
AS: Ko te Lupus Foundation of America (LFA) kua tino awhina i te mea i mohio ai au ki te rangahau haere tonu, he aha nga huarahi ka taea e au mo te maimoatanga, he aha ta etahi e haere ana, me pehea hoki e awhina ai ahau ki etahi atu.
LUP: E mohio ana to whanau ki a koe mo to maatauranga? I roto i ngahea huarahi i awhina ai ratou?
AS: He tino awhina taku whānau, mai i te ra i tohua ai ahau. I haere ratou ki te ipurangi, whakahaere i a raatau ake rangahau, a hokona mai ana au rongoau kaore i taea e au. I arahina ahau ki California kia taea ai au te rongoa i nga hohipera pai e wātea ana, me aku kaitiaki mo nga tau e toru kua hori. Ko ratou taku raupapa.
(Tuhipoka a te Rita: E whakaatu ana te mama o Alicia i te ahua o te mema o te whanau o te tangata ki a Lupus i te wharangi 2.)
LUP: He aha te tohutohu e hoatu e koe ki tetahi tangata kua kitea noa iho he raupapaku?
AS: Whakanuia koe ki nga rangahau katoa ka taea e koe te kohikohi me nga maimoatanga o tenei wa. Ko te mahi rangahau, ko te ako i ahau, ko taku aroha noa ki te whakaora - kia kitea ra ano e ahau tetahi taote e tika ana, e aroha ana hoki. Kaore ano ia i te wehi ki te uiui i nga tohunga o nga tohunga hauora i te wa e pa ana tetahi mea e pā ana ki toku mate, a kihai i mohio ki a ia.
Ano hoki, kimihia he tautoko hinengaro, mehemea na roto i te kaimana raihana raihana, he roopu tautoko hahi, he roopu tautoko rohe ranei. Kaore ahau e whakaaro kua mahia e au i te mea ehara i te mea mo taua tautoko.
He waimarie a Alicia ki te tautoko i tana whanau, i arahina e tona whaea, a Linda Springgate. I ui atu matou ki a Linda he aha tana wheako i rite ai i tana kitenga i tana mokopuna he lupus.
LUP: Nahea i kitea ai e koe he wahine a Lupus?
Linda Springgate (LS): I korerotia e ia ki a au i te wa e noho ana ia i te hohipera mo te kore o te hinengaro o te ngakau.
LUP: He aha tau whakautu?
LS: Tino i te tuatahi, ka mohio katoa i te wa i rangahauhia e matou te mate.
LUP: He aha te mea i tino miharo ai koe ki a Lukus Alicia?
LS: He pehea te painga ki a to tatou hapu katoa, me pehea te tata i te reira kua huihui tatou.
LUP: He aha nga huarahi e whakaarohia ana e koe i tino awhina ki a ia? LS: Kua tu matou ki a ia mai i te timatanga, ka tango ia ia ki nga tohungatanga i waho o te kawanatanga, ka tautoko ia ia i te tahua, ka mutu, ka manaaki ia ia me tana tama taiohi mo nga tau 3 kua hipa.
LUP: He aha nga waahanga tautoko ka arotahi koe ki te wa kei te heke mai?
LS: Ko te taatai i tona taha i roto i nga haerenga hauora katoa me te awhina ia ia ki te puta i nga whakapapa a-hinengaro me nga mate o tenei mate.