Tuhinga o mua 15 Mate
Ko te mate a Prader-Willi ka mate i te mate urutaru o te materoto 15. He mate kino te whanau i te wa whanau ka puta he raruraru o te tinana, o te hinengaro, o te whanonga. Ko te ahua nui o te mate a Prader-Willi ko te hiakai tonu e timata ana i te rua tau.
Ko nga tangata e mate ana ki te mate a Prader-Willi e hiahia ana ki te kai tonu, no te mea kaore i te kaha ki te kaikawe (he whakahekerangi) me te nuinga o te raru ki te whakahaere i to ratou taimaha.
He maha nga raruraru o te mate a Prader-Willi e tika ana ki te nui.
Mena he mate Prader-Willi ranei koe, he tamaiti ranei kei te mahi tahi me koe ki te whakahaere i nga tohu, whakaiti i te raru o te whakawhanake i nga raruraru, me te whakapai i te kounga o te ora.
Ko Prader-Willi kei te tata tetahi o nga 12,000-15,000 iwi, i roto i nga tamariki me nga kotiro, me nga tangata o nga iwi katoa. Ko te mate a Prader-Willi e mohiotia ana i te ahua me nga whanonga o te tamaiti, ka whakaurua e te whakamatautau tawhito o te tauira toto. Ahakoa he maere, ko te mate a Prader-Willi te take tino nui o te mate nui.
Tuhinga o mua
I te tuatahi, ka raruraru te tipu o te tamaiti me te mate a Prader-Willi me te whiwhi taimaha (kaore e whai hua). No te ngoikore o nga uaua (hypotonia), kaore e taea e te tamaiti te inu i te pounamu ka hiahiatia he whakamahinga motuhake me te kai ngongo tae noa ki te kaha ake o ona uaua.
Ko nga kohungahunga me te mate a Prader-Willi kei te whai muri i etahi atu tamariki kei te whakawhanaketanga.
I waenganui i nga tau 1-6 tau te tamaiti kei te mate a Prader-Willi ka whakawhanake i tetahi waahi nui ki te kai me te tīmata i te tukurua. E whakaponohia ana kaore te tamaiti e mau ana ki a Prader-Willi i te mea ka tino kai ana ia i muri i te kai, a ka haere tonu ki te kai.
Ko nga mātua o nga tamariki e mau ana te mate ki te tarai i nga kapuhini me te pouaka whakamātao hei whakaiti i te uru o te tamaiti ki te kai. Ka tere haere nga tamariki i tenei tau.
Whakatau o te tipu Whakatipu
I tua atu i te tipu, ko te tamaiti e noho ana ki a Prader-Willi ka mutu te tipu i te tere haere. Ko te tamaiti ka iti ake te wa poto mo tona tau, a, no te mea ka nui te taumaha o te kai.
Ko nga tamariki e mate ana i te mate a Prader-Willi he raruraru endocrine tae atu ki te iti o te ngaro o te hormonal sex (hypogonadism) me te whakaroa i te whakawhanaketanga wahine. Ko nga tamariki kei te mate pukupuku pea ka ngawari ki te whakaheke i te hinengaro hinengaro, ki te raruraru ako ranei, me te raruraru i te whanonga tae atu ki te paanga, te kaha, te pakeke, me te riri riri.
Ngā āhuatanga mata motuhake
Ko nga ahuatanga mata wehe hoki e tohu ana i te tamaiti me te mate a Prader-Willi. Ko etahi o enei ko te kanohi whaiti, ko te ahua aramona, ko te mangai iti, ko te ngutu angiangi me nga kokonga o te mangai, me nga paparinga. Ka whiti te kanohi o te tamaiti (strabismus).
Tuhinga o mua
Kaore he rongoa mo te mate a Prader-Willi. Heoi, ka taea te whakahaere i nga raruraru a-tinana e pa ana ki te mate. I te wa o te tamarikitanga, ka taea e nga tipu te whakatipu i nga waahanga whangai motuhake me nga tauira.
Ko te hauora tinana me te mahi mahi he pai ake te kaha me te mahi tahi. Ko te whakahaere i te hormone whakawhanake tangata (Genotropin, Humatrope, Norditropin) te whakapai ake i te puranga uaua me te tipu.
Ka taea e te whakamaaketanga korero te awhina i nga tamariki kei muri i o raatau reo ki te hopu i o raatau hoa. Ko nga ratonga ako motuhake me nga tautoko ka awhina i nga tamariki ki a Prader-Willi ki te whakatutuki i to raatau kaha.
Ka tupu te tamaiti, ko te kai me te pauna o nga raru ka taea te whakahaere i roto i te paerewa paari, iti-calorie, te aroturuki taimaha, te whakawhitinga kai o waho, me te mahi i ia ra.
> Mahinga:
> Mayo Clinic. Prader-Willi Syndrome
> Te Whakahaere mo te Raa Rawa. Prader-Willi Syndrome.
> Prader-Willi Syndrome Association (USA). Nga Ui Ui Auau mo te Mate-a-Willi Syndrome.
> Scheimann, A. (2006). Prader-Willi Syndrome. eMedicine.