He aha te Patau Syndrome (Trisomy 13) Kua kitea?

Ka taea te whakamatau i te mate pukupuku Patau i te wa e hapu ana

Ko nga mate kino o te Chromosomal he kawenga mo te whara me te whanau. Ka taea e nga mate kino te kawe i nga take nui, tae atu ki te Down Syndrome me etahi atu whakawhanaketanga whanaketanga me nga take hauora. I roto i te takirua, ka takirua nga takitahi o te takirua, kaore i te rua noa iho.

Ko te mate Patau, ko te Trisomy 13, ko te mea iti rawa o nga mate me te tino kino, i muri i te Down syndrome (Trisomy 21) me Edwards syndrome (Trisomy 18) .

Ko te kape atu o te pitihana 13 i roto i te mate o Patau ka mate i te mate kino me te ngakau kaore he raruraru mo nga kohungahunga ki te ora. Ko te take o te mate Patau kaore i te mohiotia; he pono ano te mate o te VATER Syndrome . Ko te Patau ka pa ki nga wahine i nga tane, mehemea kaore e ora nga tamariki tane tae noa ki to ra whanau. Ko te mate a Patau, penei ko Down syndrome, e pa ana ki te pakeke ake o te whaea. Ka pa ki nga tangata takitahi o nga iwi katoa.

Nga tohu

Ko nga whanau hou e whanau ana me te mate Patau he maha nga mate kino o te tinana me nga take hinengaro. He maha nga tamariki e kore e ora i te marama tuatahi, i roto ranei i te tau tuatahi. Ko etahi atu tohu ko:

Tuhinga o mua

Ko te mate a Patau he kore noa; ko te 1 i te 16,000 nga tamariki kei te mate. 95% o nga pepeha me te mate Patau mate i mua i te whanautanga.

Te whakamātautau

Ko nga tohu o te mate o Patau ka kitea i te whanautanga. Ka pohehe pea te mate o te Patau mo te mate o Edwards, na me whakaatu he whakamatautau ira ki te whakauru i te materanga. Ko nga rangahau whakaahua ka rite ki te rorohiko kua whakaritea (CT) me te whakaahua whakapae ira (MRI) kia mahia hei rapu mo te roro, te ngakau, me te mate pukupuku. Me whakamana te ultrasound o te ngakau (echocardiogram) i te wa roa o te kino o te ngakau e pa ana ki te Patau Syndrome.

Maimoatanga

Ko te maimoatanga o te mate a Patau e arotahi ana ki nga raruraru o te tinana e whanau ana i ia tamaiti. He raruraru te nuinga o nga tamariki kei te ora i nga ra torutoru ra, i nga wiki ranei i te mea he nui te raruraru kaore i te raruraru taiao ranei. Me tika te taahiraa mo te whakahou i te panga o te ngakau, te pungarehu ranei, me te parapara. Ko te mahi hauora, mahi, me te rongo korero ka awhina i nga tangata takitahi ki te mate Patau ki te whakatutuki i te kaha o te whanaketanga.

He aha te mahi

Mena kua mohiohia to potae ki te mate o Patau i mua i te whanautanga, ka haere atu to taakuta i nga waahanga ki a koe. Ko etahi o nga matua e hiahia ana ki te wawaotanga kaha, ko etahi atu e pai ana ki te whakamutu i te hapū. Ko etahi atu ka tipu tonu i te hapu me te whakarato tonu i te tiaki i te oranga o te tamaiti. Ahakoa he iti rawa nga oranga o te oranga, ka whakatau etahi o te iwi ki te whakamatautau i nga mate kaha ki te whakaroa i te oranga o te tamaiti.

Ko enei whakataunga he mea tino nui, ka taea anake e koe, to hoa me to taakuta.

Te Tautoko Whakawhiti me te Tautoko

Ko nga matua o te tamaiti e whanau ana me te Patau Syndrome ka whiwhi i te tohutohu taiao hei whakatau i te mea he raru mo te whanau o tetahi atu tamaiti me te mate. He rauemi pai mo nga korero me te tautoko ko te Whakahaere Tautoko mo te Trisomy 18, 13 me etahi atu Haurorotanga Tukuhono (SOFT).

> Mahinga:

> Best, RG, Stallworth, J., & Dacus, JV (2002). Patau Syndrome.

> "Patau Syndrome." National Library for Genetic Health, 2009.