He aha te Niemann-Karanga Mate?

Ko te mate Niemann-Pick ko te mate hauora. E wha nga momo rerekëtanga o tenei mate, ka whakariteritehia ano ko te A, te momo B, te momo C, me te momo D. Niemann-Pick mate he maha nga raruraru hauora, me te tere haere tonu. Ko nga tohu me nga paanga o nga momo rereke katoa o te mate Niemann-Pick ka puta mai i te hanganga o te sphingomyelin, he momo momona, i roto i te tinana.

Engari, kaore he rongoa maimoatanga mo nga mate a Niemann-Pick, a ko nga tangata whai mate he nui nga mate me te mate i te tau taitamariki. Mena kua tohua koe ko to tamaiti ki te mate Niemann-Pick, ka taea e koe te painga ma te mohio ki nga tikanga mo te ahua.

Nga take

Ko te take o Niemann-Pick mate he mea uaua. Ko nga tangata kei tenei mate ka whakawhiwhia ki tetahi o nga reanga ira, ka hua ki te hanga i te sphingomyelin, he momo momona. I te wa e hangaia ana e te sphingomyelin i roto i nga ruma o te ate, te pupuhi, te wheua, te pūnaha pupuhi ranei, kaore e taea e enei waahanga o te tinana te mahi kia rite ki ta ratau, mehemea ka puta tetahi o nga tohu e tohu ana i te mate.

Ngā momo

Ko nga ahua rereke o nga mate Niemann-Pick ka rere ke tetahi i tetahi i etahi huarahi.

Ko nga mea katoa e pa ana ki a ratau, ko nga mea kino katoa te hua ka puta mai i te nui o te sphingomyelin.

Niemann-Ahua Momo A

Ko te Ahua A ka timata ki te whakaputa i nga tohu i te wa o te tamarikitanga, ka whakaarohia ko te ahua tino kino o te mate Niemann-Pick.

Koinei hoki tetahi o nga rerekētanga e uru ana ki te pūnaha taiao .

Niemann-Momo Momo B

Ko te ahua B ko te ahua kino atu o te mate Niemann-Pick i te momo A. Ka tukuna mai e te ahua o te kino o te ira, e hua ana i te ngoikoretanga sphingomyelinase. He rereketanga nui i waenganui i te momo A me te momo B ko nga tangata whai momo B ka taea te whakaputa i te nui o te sphingomyelinase atu i nga tangata kei a ratou te momo A. Ko tenei rerekei ka hua ake i te hangaia o te hangarau, kaore i te waahanga iti rawa mo te pakeke i timata ai te mate B, te pai ake o nga putanga, me te ora ake. Kaore i te tino whakamāramatia he aha te momo A, i te mea ko te whakauru mai o te neurological ko te ahua o te B.

Niemann-Momo Momo C

Ko te Niemann-Pick type C ko te momo tino rereke o tenei mate, engari he mea tino nui tonu, me te 500 tangata hou i te tau i te tau.

Niemann-Momo Momo D

Ko tenei ahuatanga ka kiia he mate kotahi ano ko te momo C. I te tuatahi i mohiotia i roto i te iti o te taupori i Nova Scotia, i whakaarohia he rereke rereke o te mate Niemann-Pick, engari mai i taua wa kua kitea tenei roopu nga ahua mate me nga momo o te Niemann-Pick type C.

Te rangahau

Kei te haere tonu nga mahi rangahau mo nga maimoatanga mo te mate Niemann-Pick. Kua whakahoutia te whakakapi o te haurangi ngoikore. I te wa o te wa, kei te wātea noa tenei ahua o te rongoatanga na te whakauru i roto i te whakamatautau haumanu. Ka taea e koe te kite i nga korero mo te uru atu ki nga whakamatautau haumanu ma te tono ki to taakuta, ma te whakapiri atu ki a Niemann-Kaawhiri i nga kaitohutohu me nga whakahaere tautoko.

He Kupu Mai i

Ko te mate Niemann-Pick e whakaatu ana i te maha o nga tohu e pakaru ana ki te noho ora, me te nui o te mamae, te mamae, me te matekore. He tino whakapouri mo te whanau katoa ina he mate nui tenei mate hei waahanga o to oranga.

Mena kua taatatia koe ko to tamaiti ki te mate Niemann-Pick, ko te mamae o te ao katoa ko te tikanga kia kimihia e to whanau he whatunga tautoko kaha, me te tini o nga tohunga ki te whakarato i te atawhai multidisciplinary. No te mea he mate nui tenei, ka hiahia koe ki te rapu ki te kimi i nga kaitono e mohio ana ki te whakarato ratonga e hiahia ana koe.

> Puna:

> Schuchman EH, Desnick RJ. Nga momo A me B Niemann-Karanga mate. Mol Genet Metab. 2017; 120 (1-2): 27-33.