Te nuinga o te painga o nga kotiro
I roto i te Blackfan Diamond (ranei Diamond Blackfan) anemia, ko te wheua wheua o te tinana e whakaputa he iti toto kore ranei. Ko te mate a Blackfan Diamond e pā ana ki te 600 ki te 700 nga tangata i te ao. Kaore i mohiotia tana take, ahakoa he kino te ira i roto i te ira e karangatia nei ko te RPS19 i runga i te kaiakiko 19 e pa ana ki te 25% o nga keehi. I roto i te 10% ki te 20% o nga take, kei reira he hitori o te whanau.
Nga tohu
Kei te whanau te Blackem Diamond anemia i te wa whanau engari he uaua ki te tautuhi. I roto i te kotahi te toru o nga tamariki i whanau me te mate, he mate kino taau pera i te whara o te ringa, he kino ranei o te hinengaro, engari kaore i te tautuhia he huinga o nga tohu. Ka rere ke ano hoki nga tohu, mai i te tino ngawari ki te kino me te whakawehi.
Ko nga toto o te toto whero e kawe ana i te hauora puta noa i te tinana, na he tamaiti kei a Blackfan Diamond ka whai tohu ki te kore he nui o te hauora toto (anemia):
- pallor (pale)
- i te ngakau ohorere, no te ngakau e ngana ana ki te pupuri i te hauora puta noa i te tinana
- te mauiui, te riri, me te ngoikore .
Te whakamātautau
Kei te nuinga o nga tau e rua o te ora te mate a te Blackfan Diamond anemia, i etahi wa ka whanau, i runga i nga tohu. Hei tauira, ka taea te whakaaro he tamaiti he mate urupare mehemea he poari tonu ia, kaore i te manawa i te inu i te pounamu ranei.
E mahara ana nga matua he "mea kino" me ta raua tamaiti. Kaore pea i te mohiohia te waahi o te mate a Blackfan Diamond, i te mea kaore i te mohiotia i tenei wa, no te mea ko te mate he tino tupapaku, he iti hoki nga taiota e waia ana ki a ia.
Ko te mahinga toto toto katoa (CBC) mo te potae ka whakaatu i te tino iti o nga ruma toto whero me te hemoglobin iti.
Ko tetahi atu whakamatautau toto ka whakaatu i te mahi adenosine deaminase tiketike (ADA). Ka whakaatuhia he tauira wheua wheua (biopsy) ka iti noa nga whekau toto whero hou i hangaia.
Maimoatanga
Ko te raupapa tuatahi mo te maimoatanga mo te mate a Blackfan Diamond ko te hoatu i te rongoā haurangi tamaiti, he waahi tuatahi. Ma te 70% o nga tamariki e kii ana ki te maimoatanga o te Blackfan Diamond ka aro atu ki tenei maimoatanga, i te mea ka whakaongaonga te rongoā i te hanga o nga rerenga toto toto ake. Heoi, ko te tikanga tenei me tango te tamaiti ki te tango i te rongoā hauora mo te toenga o tona oranga, he nui nga mate o te taiao pērā i te mate huka , te glaucoma , te ngoikore o te wheua ( osteopenia ), me te toto toto tiketike . Waihoki, kaore e mutu te mahi mo te tangata i tetahi wa.
Mena kaore tetahi e whakautu ki te rongoā materopi, he hiahia nui ranei te horopeta ki te pupuri i tana toto toto toto, ka riro te maimoatanga hei whakawhiti toto. Ko nga whakaheke toto i nga wa katoa ka whakarato i nga reta toto whero engari ka arahi ano i te rino i roto i te tinana . I te nuinga o te waa, ka whakamahia e te tinana te rino i te wa e hangaia ai nga rerenga toto whero hou, engari mai i te mea kaore i te hangaia te maha o nga kamera ki te Blackfan Diamond, ka hanga ake te rino. Me tango te tangata i te rongoā e tango ana i te rino nui atu i te tinana.
Ko te rongoa anake e wātea ana mo te anemia Blackfan Diamond ko te whakapapa wheua wheua , e whakakapi ana i te momona wheua o te tangata me te hinu hauora. Engari, ko te whakawhitinga he tikanga uaua ki te haere me te kore e mahi tonu. Kei te rongoa tonu mo nga tangata e kore e awhina i nga rongoā hauora me nga whakawhiti toto.
> Mahinga:
> Guinan, EC. "Te Tohu me te Whakahaere o te Apia Anemia." ASH Education Book , 2011, 76-81.
> Te Whakahaere mo te Raa Rawa. "Blackfan Diamond Anemia." Taurangi o nga mate Rare, 2008.
> UK Diamond Blackfan Anemia Tautoko Group. "He aha te Diamond Blackfan Anemia?" 2008.