He Hauora Pūnaha Hauora Ngaro
Ko te momo Neurofibromatosis 2 ko tetahi o nga momo hauora e toru o te hauora ira ka puta i nga pukupuku ki te tupu i nga ngongo. Ko nga momo e toru o te neurofibromatosis he momo 1 (NF1) , momo 2 (NF2), me te schwannomatosis. He 100,000 nga Amelika e whai ahua ana ki te neurofibromatosis. Ko te Neurofibromatosis e puta ana i roto i nga tane me nga wahine o nga iwi katoa.
Ko te Neurofibromatosis pea ka riro i roto i tetahi tauira tahua autosomal ranei, ka tika pea ki te whakawhitinga ira hou i roto i te takitahi. Ko te ira mo te momo neurofibromatosis 2 kei runga i te kukuhu 22.
Nga tohu
Ko te momo Neurofibromatosis 2 he iti ake i te NF1. E pā ana ki te 1 ki te 40,000 nga tāngata. Ko nga tohu ko:
- nga tunga i roto i te kiko i te waru o te nerve cranial (e kiia ana ko te schwannomas)
- te kore whakarongo, te turi ranei, te tangi ranei i roto i te taringa (tinnitus)
- nga pukupuku i roto i te taura
- meningioma (kei runga i te membrane e hipoki ana i te taura me te roro) me etahi atu pukupuku roro
- ka tukuna i roto i nga kanohi i to tamaiti
- raru raru
- te ngoikore ranei te taatai i roto i te ringaringa me te waewae
Te whakamātautau
Ko nga tohu o te momo neurofibromatosis 2 e kitea ana i waenga i te 18 ki te 22 tau te pakeke. Ko te tohu tuatahi o te nuinga o te tohu ko te ngoikore o te taringa, ko te tangi ranei i roto i nga taringa (tinnitus). Hei tohu i te NF2, ka titiro tetahi taakuta mo nga schwannomas i nga taha e rua o te huinga huinga waru, ko te hitori o te whanau o te NF2 me te reta kotahi i runga i te tuarima o te nervera i mua i te 30 tau.
Mena kaore he pukupuku i te waru o nga kaakiri taraiwa, ka taea e nga pukupuku ki etahi atu waahanga o te tinana me / ranei te tango i nga kanohi i to tamaiti te awhina i te waahanga.
Mai i te ngaro o te rongo kei roto i te momo neurofibromatosis 2, ka tukuna he whakamatautaurongo (ororongo). Ka taea e nga whakamatautau kaore i te whakautu (BAER) te awhina mehemea kei te tika te mahi a te waru o te nervere.
Ko te Whakaahuatanga Whakaaturanga Motuhake (MRI), ko te kaituhi kua tohua (CT), ka whakamahia nga rarangi X hei rapu mo nga pukupuku i roto i te taha o nga koiora. Ko te whakamatautau taiao e te whakamatautau toto ka taea te mahi hei titiro mo nga taapanga i te ira NF2.
Maimoatanga
Kaore nga taana e mohio ki te whakamutu i nga pukupuku mai i te tipu i roto i te neurofibromatosis. Ka taea te whakamahi i te taraiwa hei tango i nga pukupuku e whakapouri ana i nga raruraru me te kite ranei i te rongo. Ka taea te whakamahi i nga maimoatanga hauora, rauropi ranei hei whakaiti i te rahi o nga pukupuku.
I roto i te NF2, mehemea ka mahihia te mahi ki te tango i te reta whanui ka mate te rongo, ka taea te whakamahi i te rorohiko hei whakauru i te whakarongo.
Ko etahi atu tohu ka taea te whakahaere me nga rongoā, me etahi atu maimoatanga pērā i te mamae, te kirihau, te hopu ranei.
Te aro me te tautoko
Ko te tiaki i tetahi, tautautefito ki te tamaiti, he ahua pumau tonu mai ko te neurofibromatosis ka taea te wero.
Hei awhina ia koe ki te awhina:
- Rapua tetahi taakuta atawhai tuatahi ka taea e koe te whakawhirinaki, ka taea hoki te whakarite i te tiaki a to tamaiti me etahi atu tohunga.
- Whakauruhia he rōpū tautoko mo nga mātua e tiaki ana i nga tamariki ki te neurofibromatosis, ADHD, matea motuhake, mate mate turoro i te nuinga.
- Whakaaehia te awhina mo nga matea o ia ra, pēnei i te tunu kai, te horoi, te tiaki i etahi atu tamariki, te tuku noa ranei ki a koe he waahi e hiahiatia ana.
- Rapua te tautoko mātauranga mo nga tamariki e whai paanga ana ki te ako.
> Mahinga:
"Ko te Pepa Whakauru Neurofibromatosis." Nga mate. 13 Hakihea 2007. National Institute of Neurological Disorders and Stroke.
"Te ako mo te Neurofibromatosis." Nga Motuhake Motuhake Kakano. 27 Noema 2007. Institute National Genome Research Institute.