VACTERL Nga mate kino whanau me te tahi
Ko te aromatawai VACTERL e pa ana ki tetahi roopu whanau mate e tupu tahi ana; he mea whaitake enei raruraru me te puta mai i te tupono, e pa ana ki nga waahanga rereke o te tinana. Ka taea e te kapa VACTERL te maha o nga tohu, na reira kaore e mohiotia ana he maha nga tamariki e pa ana ki a ia. Ka puta pea te ahua ki etahi mate pukupuku e rite ana ki te Trisomy 18 (Edwards syndrome), ki nga tamariki ranei a nga whaea e mate ana i te mate huka , engari kaore e mohiotia ana tana take; he mea pea na te huinga o nga taiao me nga tikanga taiao.
He nui rawa te raupapa o te Association VACTERL, e pa ana ki te 1 i roto i te 40,000 whanau.
Nga tohu
Ko ia reta i VACTERL e tohu ana i te reta tuatahi o ona tohu noa. Kaore nga tamariki katoa e pa ana ki te hononga VACTERL katoa he kino enei.
- Ko te tohu V he tohu mo nga wheua (wheua o te hiku), he mea kino
- Ko te tohu mo te awatea i te awatea ranei, ko te aukati o te aus, te tikanga he aukore e kore e tuwhera ki waho o te tinana
- C e tu ana mo te mate pukupuku (ngakau), he tino kino i waenganui i nga waahanga o te ngakau
- Ko T e tu ana mo te whara o te waahi waka, ko te tikanga he hononga rereke i waenganui i te papapipe (windpipe) me te esophagus (te ngongo kai ki te kopu)
- E tu ana mo te atresia atophageal, te tikanga ko te esophagus e hono ana ki te kopu
- R e tohu ana mo nga whara rein ( reta )
- Kei te tu a L mo nga whara (ringa) he penei i te ngaro i te ringaringa, te toenga o nga maihao (polydactyly), nga maihao me nga waewae
Ko etahi tamariki e whanau ana me te VACTERL he hui kotahi anake (kaore i te rua noa). He maha nga tamariki kei te whanau iti, kei te uaua ki te tipu me te whiwhi taimaha.
Te whakamātautau
Ko te taatutanga o te hononga VACTERL e pa ana ki nga mate whanau o te tamaiti. Kaore tetahi o nga whakamatautau e hiahiatia ana hei whakauru i te materanga.
Ka kitea etahi raruraru, penei i te waahi ohorere, i nga maihao ranei, i te wa e tirotirohia ai te tamaiti hou i muri i te whanautanga. Ko nga rarangi X-o te hiku, nga ringa, me nga waewae ka kitea he wheua kino. Ka taea e te echocardiogram (ma te ultrasound heart) te tautuhi i nga panga o te ngakau. Ka taea ano etahi atu whakamatautau kia kitea ai te taenga atu o te toronga o te mokopoko me te whaawhara whanui me te whaahokihi.
Maimoatanga
Ko nga ahuatanga katoa me te hononga VACTERL he tino ahurei, me te kaha mo te maimoatanga me te whakatairanga e whakawhirinaki ana ki te ahua o te tangata. Ka tukuna te tikanga i runga i te takitahi takitahi; he mahere mo te ao katoa mo te hononga VACTERL kaore i hangaia. Ko etahi o nga matetanga he tino kino kaore i te angitu te maimoatanga, kaore pea te tamaiti e pa ana ki te ora. I etahi atu take, ka taea e te taatai te whakatika i nga whaa, ka ahei te tamaiti kia ora me te noho i te ora tonu.
I te wa kua tautuhia nga mate whanau, ka taea te mahere maimoatanga mo te tamaiti. Ko etahi o nga raruraru, pēnei i te aronia o te mokopoko, te whanga o te waka, te mate kino ranei, ka hiahiatia he maimoatanga hauora ranei i te wa poto. I etahi wa ka taea e te waahanga te whakaoti rapanga kia tatari kia pakeke ake te tamaiti. I te nuinga o nga wa, he maha nga tohungatanga e uru ana ki te tiaki i te tamaiti me te hononga VACTERL.
Ka hiahiatia e nga tamariki he panga o te ringa, o te waewae, o te taiwhanga ranei te tikanga hauora tinana ranei.
Kaupapa:
"Association VACTERL". BirthDefects.org, 2015.
Castori, M. "VACTERL Association". Nga Whakaritenga A-Motu mo Nga Ranga Rawa, 2016.