Kia noho tonu ma te matauranga, Tautoko, me te Whaiaro
Ko te dystrophy muscular ko te mate o te ngoikoretanga o te ngoikore, me te mate e raru ana i te wa. Ahakoa kahore he rongoa, kei reira he maimoatanga hei awhina i te whakahaere i te mate-a koinei te wahi e tae mai ai te kaitiaki ki te takaro.
Ahakoa he matua koe, he tangata aroha ranei, ko te tiaki i te tangata me te dystrophy muscular e hiahia nui ana ki te tinana, ki te hinengaro, ki te hinengaro hinengaro. Engari, ka timata koe (ki te haere tonu) ki to haerenga haerenga, kaore koe i te taha.
Ko etahi atu kei tenei haerenga ano, me etahi atu e pai ana ki te haere tahi me koe.
E ai ki nga korero, koinei nga waahi e toru hei whakaaro i a koe e whakatere ana i tenei wheako ahurei.
Tidbit # 1: Te Tohu Maatau
Ko te matauranga o te dystrophy muscular ka hoatu ki a koe tetahi mana mo to mahi whakaraerae whakaraerae. Ka taea e koe te matapae me te urupare atu ki nga waahi o to hoa aroha.
Ki tenei, he torutoru noa nga meka mo te whakahou i to hinengaro.
He momo rereke o te Dystrophic Muscular
I roto i te papakupu o te muscular, kotahi te neke atu ranei o nga ira e whakahaere ana i te ngohe ngohe noa e rereke ana (kua rereke te raupapa DNA). Mai i te mea ka rereke nga momo ira, he rereke nga momo rerenga o te tinana.
Hei tauira, i roto i te Dystrophy muscular ( Duchenne muscular dystrophy ) (te nuinga o te momo), ka whakahekehia te ira o te dystrophin. Engari, mo etahi o nga mokopuna, kaore ano kia tautuhia te ira me te ira e pa ana.
Ko te Dystrophy Muscular Kei te Tohu
Ko te ira whakaheke e whakaputa ana i te dystrophy muscular ka puta mai i tetahi ranei nga matua e rua ki te tamaiti. Ko te tauira taketake o te kainga (me pehea te tuku o te ira ki te tamaiti) e whakawhirinaki ana ki te waahi o te ira. Hei tauira, ko te ira whakaheke e kii ana i te Duyne muscular dystrophy kei runga i tetahi o nga X-chromosomes e kaweia ana e te whaea.
Ko tenei tauira o te kainga ka kiia ko te rerenga X-hono.
Ko te Dystrophic Muscular te mea he ngoikore te wero
Ko te tohu tuatahi o te dystophy muscular ko te ngoikore ngoikore. Ko etahi momo o te taiao o te tinana e whakaatu ana i era atu tohu, ano he raruraru ngakau, he raruraru hinengaro ranei.
Ko te kaha o nga tohu ka rereke, ko te tikanga ka whakawhanakehia e te hunga etahi o nga mate pukupuku nui, e hiahia ana ki te wira mo te awhina me te awhina mo te oranga, engari ko etahi atu he ngoikore noa iho.
Hei whakamutunga, ko te tau o te ngoikoretanga o te uaua (te timatanga o te rewharewha muscular) he rereke-he timatanga ki te whanautanga i te mea ka timata etahi atu i te wa o te tamaiti, te taiohi, te pakeke ranei.
Tidbit # 2: Haere Tautoko
Mena kei te atawhai koe i te tamaiti, i te pakeke ranei, me te hinengaro puoro, kia mohio koe ki te toro atu mo te tautoko.
Whānau me Hoa
Kei te hiahia nga tangata katoa ki te waahi, ahakoa he matua koe e tiaki ana i te tamaiti me te dystrophy muscular, te tangata aroha ranei e tiaki ana i te pakeke. Ko te tikanga, ko te whanau, ko nga hoa, ko nga kaitono i roto i to hapori, ka hiahia kia awhina engari kaore e mohio ana.
Whakaritea, whakaarohia he waarangi, kaore he hara. Ko te katoa e hiahia ana ki te waatea ki te okioki me te whaiaro.
Tautoko waho
Whakaarohia te whiwhi i tetahi kaihauturu atawhai whaiaro i waho (ranei e ora ana) e taea te awhina i te horoi, te haere ki te wharepaku, te haere mai i roto i te moenga, te kakahu, me te tunu kai.
Ka whakaaro pea koe ki te utu i te ratonga tamaiti (me te whakarite hoki i nga kaitautoko e hiahia ana) i te po ki te tirotiro i to tamaiti, i te mea aroha ranei, na ka taea e koe te taatai i te moe.
He maha nga wa, ka kite nga tangata ko te awhina i waho he whakatairanga i te tiiti mo nga taha e rua-ka tino painga to tamaiti me te tangata e aroha ana ki tenei huringa.
Team Team
I runga i te momo o te dystrophy muscular i taau tamaiti, i te hunga e arohaina ana ranei, ka hiahiatia he whakaritenga hauora, he maha nga waahanga.
Hei tauira, ka taea e to tamaiti, i arohaina ranei, te whakarite i te waahanga hauora i te waa, i te whare haumanu, kei roto ranei i to whare.
Ko etahi atu whakaritenga hauora ka taea te whakauru:
- Te torotoro a nga kaiakuta (hei tauira, pediatrician, tohungatanga neuromuscular, te kaitoro turoro , me te kaimetai hauora )
- I runga i nga momo whakamatautau (hei tauira, te whakamatautau i te mahi a te huhu, nga whakamātautau o te kohuke o te koiora, me nga raina-x o te hiku hei tirotiro mo te karaoke)
- Te whiwhi i nga taimoatanga (hei tauira, te pupuhi o te tau me te mate pneumococcal)
- Ko te korero kai me te whakawhitiwhiti tohutohu taiao
- Ka haere mai nga kaimahi hapori ki te whakatuwhera i nga whakaaro hihiko me nga roera ropu, nga hiko, me nga hiku
I nga wa e whakaritea ana, kia tuwhera ki te matapaki i nga raruraru me te uiui. Ko te whakatutuki i te ratonga hauora o to hoa aroha mo te tautoko me te aratohu. I te mutunga, ko te whakawhitiwhiti korero ki waenga i nga taha katoa ka arotau i te atawhai me te kounga o te oranga.
Muscular Dystrophy Association
Ko te Association Musical Dystrophy (MDA) he kaupapa maere e whakarato ana i te maha o nga rauemi mo nga kaiwhiwhi, tae atu ki nga tuhinga ipurangi me nga roopu korerorero, nga kaupapa tautoko, me te raupapa pukapuka e hiahiatia ana.
I tua atu ki nga rauemi atawhai, e whakaratohia ana e ratou nga papatono e rite ana ki te kaainga raumati MDA, i reira nga tamariki e mau ana te dystrophy muscular i te wiki o te ngahau. Ko tenei huarahi wātea (ka utua e nga kaitautoko o te MDA) ka whakawhiwhia ano ki nga matua (me etahi atu kaitiaki) tetahi waahanga nui.
Tidbit # 3: Tiakina mo koe
Ko te atawhai whaiaro he mea tino nui hei kaitiaki. Tuatahi, he mea nui ki te tiaki i to tinana ake. Ko te tikanga tenei kei te whiwhi koe i te mahi, te kai kai reka, me te kite i to taakuta mo te tirotiro i ia ra.
Mena kei te uaua koe ki te rapu i te wa ki te mahi, ki te kore rawa ranei i te mutunga o te ra, ngana ki te whakauru i te mahi ki roto i to raangaanga o te ra. Hei tauira, ka taea e koe te whakamatautau i nga mahi a te tv i te kainga, ka haere hoki mo te roa o te ra e haere ana i roto i te taiao, i roto ranei i tetahi huarahi o roto o te whare ki taau e arohaina ana, mehemea ka taea.
I tua atu i te haere ki to hauora hauora, kia mohio ki te tiaki i to oranga oranga aronganui. Ko te raruraru i waenganui i nga kaiwhiwhi, na kia tupato ki nga tohu o te pouri ano he wairua ngoikore, he raruraru e moe ana, he mate, he painga o te hiahia, o te ngakau korekore me te he. Mena kei te manukanuka koe mo te pouri, tirohia to taakuta, o te ngaio hauora hinengaro ranei.
Hei peke i te kaha me te hiahia kia waiho hei kaitiaki, me te wehe i te taha utu, whakaaro ki te hono atu ki tetahi roopu tautoko mo nga kaiwhiwhi. Ka whakaaro pea koe ki te whakauru i nga whakamahinga hinengaro-tinana e taea ai te whakatairanga me te awhina i te ahotea, ano he yoga, te whakaaroaroaro hinengaro ranei.
He Kupu Mai i
Ko te tiaki i te mea e arohaina ana e te hinengaro muscular e kore e ngawari, engari he maha nga mea e kitea ana he putea hiriwa, ahakoa he pai ake te ahua o te oranga ki te ora, te kaha ake o te wairua, te rapu noa i te ataahua i roto i nga ahuareka iti o te ao.
Kia mau tonu te kaha me te whakahirahira i roto i to haerenga tere, mahara ki te atawhai i to hiahia ake, ki te toro atu ki etahi atu mo te ringa awhina.
> Mahinga:
> Darras BT. (2017). Ngā āhuatanga hauora, me te tohu o Duchenne me Becker musika dystrophy. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Ko te kawenga i te pikaunga o te atawhai i roto i te dystophy o Duchenne muscular. J Neurol . 2016 Haratua; 263 (5): 906-15.
> Association o te Dystrophy Muscular. (nd). Kaiwhiwhi.
> Te National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2018). Papakupu Raraunga Dystrophy.