Nga mate pukupuku ira
Ko te Duyne muscular dystrophy (DMD) tetahi o nga momo momo e iwa o te hinengaro o te muscular, he rōpū o te mate urutomo e pa ana ki te whakamahi i nga uaua ngoikore i roto i te tinana. Kei te noho a Duchenne MD hei mate X. Na te ara i whakawhiwhia ki a ia, ko te tikanga a Duchenne MD he tamariki. Ka taea e nga kotiro te tango i te ira mo te DMD engari kaore he tohu o te mate.
Ko te Duchenne MD e pā ana ki te 1 i roto i nga 3,500 whanau whanau (e 20,000 nga take hou i ia tau). Ka pa ana ki nga tamariki o nga iwi katoa. Ko te ira mo te DMD he toenga o te dystrophin, he pūmua e āwhina ana ki te pupuri i nga pūtau uaua tonu. Ko te tikanga ko nga waro uaua ka ngawari te pakaru me te ngoikore i te wa.
Nga tohu
He tamaiti kei a Duchenne MD te nuinga o te whanaketanga o te tamaiti. Ko nga tohu o te DMD ka timata i waenga i nga tau 2 me te 6. Ka taea e te tamaiti e pa ana ki:
- he uaua ki te haere, te rere, te piki piki ranei na te ngoikore i roto i nga waewae me te pounamu
- e pakari ana ki te ara ake i te matenga, he ngoikore ranei te kaki
- Me awhina i te awhina mai i te papa
- haere tahi me ona waewae
- tu ana me te haere me tona uma, me te kopu i roto i te kopu (he rerenga ranei te hoki)
- whakamahia te mahi a Gower kia piki mai i te papa (ka haere i ona ringa ona waewae kaore i te tu tika, na te ngoikore o nga uaua ngoikore)
Ka whai a Duchenne MD i nga uaua katoa i roto i te tinana, tae atu ki nga ngakau me nga uaua manawa, kia tae atu ai ki te pakeke ake o nga tohu:
- ngoikore
- he uaua te manawa
- raruraru ngakau na te ngakau nui
- te ngaro o te kaha ki te haere i te 12 tau
- te ngoikore i roto i nga ringa me nga ringa
Te whakamātautau
Ko te maatauranga o Duchenne MD kei te nuinga o te waa te whanaketanga o nga tohu i nga tau kura-kura o te tamaiti. Ka timata nga matua me nga kaiako ki te kite i te tamaiti he uaua ki te piki ki te pikitia, ki te mahi tahi me era atu tamariki.
I te timatanga o te DMD, he tohu toto mo te creatine kinase (CK ranei CPK) ka whakaatu i nga taumata tiketike e 10 ki te 100 nga wa noa. E whakaatu ana tenei whakamatautau kei te tupu te kino o te uaua, engari kaore i te whakauru i te materanga. Nga whakamātautau ira - te titiro mo te aroaro o te ira DMD - ko te huarahi pai rawa hei whakautu i te taakahu. I te wa e mohiotia ana he tamaiti kei a DMD, ka taea te whakamatautau i etahi mema o te whanau kia kite ko wai atu pea te ira.
Maimoatanga
Ahakoa he nui nga rangahau mo Duchenne MD kei te mahi, kahore he rongoa, he huarahi ranei hei whakamutu i te mate mai i te kino ake o te wa. Ka taea e te prednisone rongoā te whakaheke i te ngoikore o te uaua, te whakapai ake i te kaha, me te awhina i te whakaora i te kaha, engari he nui nga painga o te taha ka tangohia mo te wa roa. Ko te rongoā ka hiahiatia mehemea he raruraru ngakau kei reira. Ko te mahi hauora tinana me te ahumahi he pai ki te pupuri i te kaha me te aukati i nga uaua ngoikore mai i te kirimana. Ko nga ngohe waipiro pēnei i te kaukau he pai rawa mo nga tamariki ki te DMD. Ka taea te whakamahi i te rongoā korero mehemea he uaua te tamaiti ki te korero korero ranei.
I te mea e haere ana te mate, ka hiahiatia e te tamaiti nga taputapu urutau hei potae me te kaaera. Na te mea ka pangia e koe nga raruraru, ka hiahia pea etahi tamariki ki te whai i tetahi ngongo tracheostomy ka whakanohoia i roto i to raatau papa (windpipe), me etahi e hiahia ana ki te hikoi.
Ahakoa te pai o te tiaki hauora, ko nga taitamariki me Duchenne MD kaore i te ora i muri i to raatou tau tekau ma rua na te ngakau e whakaharahara ana i te ora, me nga raruraru manawa e whakawhanake ana i te mate.
> Mahinga:
> "Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)." Nga mate. Hōngongoi 2007. Association Musical Dystrophy Association.
> "NINDS Muscular Dystrophy Information Information." Nga mate. 15 Sep 2008. National Institute > mo te Hauora Neurological me te Patupatu.
> "Mō Duchenne." Marama ki a Duchenne. Te Poari Hauora Motuhake. 1 Oketopa 2008