Ngā Rōpū Whakakotahi mo te hunga e mate ana a Crohn & Cocaterative Colitis
Ko te whakamatau i te mate pukupuku mumura (IBD) e whakarato ana i te raupapa o nga paatai me nga wero. He maha nga turoro e puta ana hei tautoko i te mohio ki o ratou mate me te hono atu ki etahi atu turoro. Mo te hunga e noho tahi ana me te mate a Crohn me te colitis ulcerative, he maha nga mahi atawhai me nga whakahaere korepakihi e tuku ana i te maha o ratonga hei awhina i te whakawhiti i te ora me te IBD.
Ko nga momo e whakawhiwhi ana i nga mea katoa mai i te tautoko a-tangata, i nga raina awhina waea, hei awhina i nga utu hauora me nga paanga hauora. Ko te hono atu ki te whakahaere tautoko a-rohe mo te IBD me te whiwhi i nga korero me te awhina i whakaekea he waahanga nui o te haerenga maamaa me tetahi e taea te awhina i etahi o nga wero o te IBD. Kei raro iho nei, kimihia nga roopu tautoko i te United States, Canada, me Uropi kua whakatapua o raatau rauemi ki te awhina i nga turoro.
Crohn's & Colitis Foundation
Ko te Crohn's & Colitis Foundation (e mohiotia ana ko te Foundation) ko te roopu kore-mo-pai rawa atu i whakatapua ki te mahi i nga tangata me IBD i te United States. I timatahia i te tau 1967 ko te National Foundation mo Ileitis me Colitis, kei te tautoko te Foundation i nga takoha mai i nga kaitautoko me te ahumahi. Ko te Crohn's & Colitis Foundation he whaitake nui, tae atu ki te Take Steps me te Spin4 Crohn's & colitis.
Ka taea e nga tangata me te IBD te whakamahi i nga paanga tautoko kaore i te kainga, engari ano hoki:
- He tainga raumati mo nga tamariki me IBD
- Kei a IBD Help Center, i reira ka taea e nga turoro me nga kaitiaki te hono atu ki te tohungatanga IBD mā te īmēra, waea rānei
- Crohn's & Colitis Community, he roopu tautoko ipurangi kei reira ka honohono atu nga turoro me nga kaitiaki ki te tata
- Ko nga kaupapa rangahau o naianei e tautokohia ana e te Punaha me o raatau hoa
- Ngā kaupapa whakatairanga e whakarahi ake ana i nga hiahia o nga turoro me nga tohunga hauora i roto i nga tari a te kawanatanga, me te whakarato i nga moni rangahau
- Ko te Kaunihera o nga Kaunihera o te Kaunihera (NCCL), he rautaki taitamariki e mahi ana ki te whakanui ake i te ako me te tautoko mo nga tangata whai IBD na roto i nga kaupapa whakatairanga me te kohi moni.
- Te mema ki te Crohn's & Colitis Foundation mo nga tangata whai IBD ranei tetahi e hiahia ana ki te awhina i te hunga whai IBD (mo te takoha iti)
Crohn's me Colitis Canada
Ko Crohn's me Colitis Canada i whakaturia i te tau 1974 e te roopu o te 20 nga mate me nga kaiwhiwhi i pa ki a IBD. E whakarato ana te turanga i te maha o nga ratonga tautoko ki te hunga e noho ana ki a IBD e noho nei i Kanata, he tino waa tetahi o nga whenua e pa ana ki nga mate.
Mai i te timatanga o te waahi i roto i te ruma ruma e ki ana i nga tangata e pa ana ki te kore he rauemi ako, kaupapa rangahau ranei e tautoko ana i te hunga whai IBD me te rongoa, kua tupu ki te punaa whenua me nga 45 waahanga o te rohe. I tenei wa, kua piki ake $ 100 miriona.
Ko Crohn's me Colitis Canada te tautoko i etahi kaupapa rangahau e uru atu ana ko te whanaketanga o nga maimoatanga hou, engari ko te mea e arotahi ana ki te whakapai ake i te kounga o te oranga mo te hunga whai IBD. Ko tetahi kaupapa rangahau ko te kaupapa GEM, e rapu ana kia mohio ki nga take o te IBD ma te ako i te hunga e raru ana ki te whakawhanake i te ahua o te mate.
Ka taea e nga tangata me IBD te uru atu ki a Crohn me Colitis Canada ma o raatau hōtaka maha e whai ake nei:
- Gutsy Walk, he mahinga kohi moni e awhina ana i te hunga mate kia pai
- Camp22Go (e rua nga waahi i Kanata)
- Te hōtaka karahipi IBD e tuku ana i nga tohu whakawhiwhinga takitahi takitahi kotahi tekau ma rima ki te $ 5,000 ki nga akonga me te IBD e whiwhi ana i te kura tuarua
- Ko te Gutsy Learning Series e tuku ana i etahi ataata ka taea e nga tangata me te IBD te whakamahi hei ako atu mo o ratou mate
Crohn's & Colitis UK
Ko Crohn's & Colitis UK he aroha e tu ana i te United Kingdom e tuku ana i te tautoko me nga korero mo te hunga e noho ana me IBD. I tua atu, ka awhina, ka putea hoki nga rangahau e rapu ana kia "whakapai ake i nga oranga o nga tāngata katoa o nga taangata me te mate a Crohn me te mate o te mate."
I whakaturia i te tau 1979, ko Crohn's & Colitis UK nga kaupapa e rite ana ki te UK me te Whatunga Whānau e whakarato ana i nga kaupapa ngahau me nga aratohu mo nga matua o nga tamariki me te IBD he raruraru motuhake, penei i te whakatere i te punaha o te kura me te mate turoro.
Ko etahi atu painga e whai ake nei ko Crohn's & Colitis UK:
- Ko nga Whakaaetanga Karauna e taea ai e nga turoro me nga kaiwhiwhi te hono atu ki te hoa ki te whakarato i nga reta ako me nga moni mo nga matea o ia ra
- Ko nga painga hauora e taea ana e nga tangata me IBD i UK kia pai, kia pai ake hoki te whiti ki te awhina a Crohn's & Colitis UK.
- Ko te Kaupapa Whakaako Patienti e tuku ana i nga mahi a-tinana mo nga turoro kia ako ake ano mo o ratou mate
- Haere i te reira! nga huihuinga puta noa i te UK e whakarato ana i te waahi mo nga turoro ki te kohi moni mo Crohn & Colitis UK me te whakatau atu i etahi atu o nga mate me nga kaiwhiwhi
Crohn's & Colitis Ahitereiria
Ko Crohn's & Colitis Ahitereiria (CCA) he whakahaere kore-pai e whakatapua ana ki te "kia ora ake te oranga" mo nga tangata e noho tahi ana me IBD i Ahitereiria. Ko te CCA i whakaturia i roto i te 30 tau ki muri, i mua i mohiotia ko Ahitereiria Crohn raua ko Colitis Association.
Ka whai wāhi te CCA ki nga rangahau rangahau me te tuku i nga karahipi rangahau paetahi, engari ko te kaupapa tuatahi ko te tautoko i nga mate o te IBD. Ko nga punaha moni mo o raatau hōtaka ko nga takoha me te kohi moni hapori.
Ka taea e nga tangata e pa ana ki a IBD nga mema me te whiwhi i te kohanga Insight , te maheni CCA, he kaari "Kaore e Taria", me te uru atu ki nga waahanga mema o te pae tukutuku. Ko etahi o nga mahinga me nga ratonga e whakawhiwhia ana e Crohn & Colitis Ahitereiria:
- Nga roopu tautoko i roto i te tangata puta noa i Ahitereiria e tuwhera ana ki nga tangata e pangia ana e to IBD
- Nga Pakehi-Paeke mo te kohi moni hei tautoko i te hapori IBD
- Ko te Tautoko IBD (1-800-138-029) e whakarato ana i te tautoko hinengaro me nga korero i runga i te waea
- Te huri i nga raru o te Ora e taea ai e nga kaihautū te whakahaere, te kauhoe, te tere pahikara ranei ki te tiki moni hei tautoko i nga kaupapa CCA
Hono atu ki Cure Crohn me Colitis
Ko te hono atu ki Cure Crohn me Colitis (C ki C) ko te whakahaere korepupuri i hangaia hei tautoko i nga mate ki te IBD. I whakaturia e Stacy Dylan, te whaea o te tamaiti e noho ana me te mate o Crohn, me Dana Zatulove, te whaea o te tamaiti e noho ana me te mate o te mate o te mate, he mea nui te roopu ki te tuku rangahau i arotahi ki te mohio ki nga take o te IBD me te awhina mo te hunga i he nui te whakawhanaketanga o te IBD.
Ka whakaemihia e C ki C nga moni ma nga takoha, he taera tau, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Chip mo nga whakataetae golf a Crohn, me nga korero piana a nga tamariki. Kei te hono ano hoki raua ki te Cedars-Sinai Medical Center ki Los Angeles hei tuku i nga roopu tautoko a-tangata ki te hunga e pa ana ki a IBD, tae atu ki nga turoro, nga kaitiaki, nga tamariki, me nga hapu.
Te kotiro me te tarai
Ko nga kotiro me nga kohungahunga (GWG) he kaupapa korepakihi i whakaturia e Jackie Zimmerman i muri i te urupare pai ki te wiki o te honohono i roto i te tangata me etahi atu wahine ki te IBD he whakaatu i te hiahia mo te ratonga tautoko wahine. Ko nga kotiro me nga kohungahunga ko nga hui-a-wiki mo te wiki ka awhina i nga wahine ki te hanga i te hoahoatanga kaha me te ako kia pehea te pai ake o te mate.
Ka whakaemihia e GWG nga moni ma nga takoha me nga mahi tika, penei i te 5k ao. Ka whakaratohia hoki e ratou te hapori IBD me tetahi rōpū Facebook motuhake mo nga wahine e pa ana ki te IBD, ki nga ataata korero, me te papatono peni-rorohiko.
Whakapaihia te Whakaaetanga
Ko te whakapai akeCareNow he rōpū korepakihi i waihanga i te whatunga o nga turoro, nga hapu, nga kaitiaki, me nga ratonga hauora ki te whakarei ake i te atawhai e whakawhiwhia ana e nga tamariki e noho ana me te mate a Crohn me te colitis ulcerative. E tautoko ana ratou i nga rangahau i hangaia, i mahia hoki ki te whakauru atu i nga turoro me nga hapu e pa ana ki a IBD.
Ko nga hua e whakawhiwhia ana ki te hapori patient IBD e ImproveCareNow he taputapu mo te noho tahi me IBD, pērā i nga pukamahi whaiaro-whakahaere, nga kaitohutohu hoahoa, me te ImproveCareNow Exchange, he rohe mariko haumaru ka taea e nga kaiuru te tuku korero. Kei te whakahaerehia nga huihuinga hapori i roto i te Whanganui-a-Kiwa i ia tau i te puna me te hinga. Ko te whakahaere kohikohi moni na roto i nga takoha tika me nga mahi tahi me nga hoa ahumahi me nga hapori.
He Kupu Mai i
Ko te whakawhiti i te maatauranga o te IBD ko te ahua uaua ko te take kaore e tika te haere o nga turoro. Ka taea e nga taiohi me era atu kaiwhiwhi te whai taonga nui, engari ko te hunga e noho ana me te mate a Crohn me te mate matea matemate ka nui atu te tautoko i to ratau mate mate.
Koinei te take i nui ai te nuinga o nga rōpū tautoko i te manawanui ki nga waahanga kei te nuinga ake o te IBD, penei i te United States, Canada, me Europe. Ko nga tangata me IBD me whakamahi i nga whakahere e whakaratohia ana e nga roopu tautoko a IBD kia ora ai to raatau oranga pai.