METAvivor me nga Rōpū Tautoko mo nga Patupuku Mate Mate Matu

Ko te METAvivor Peer ki nga Rōpū Tautoko Tamariki kei te katoa o te United States. Ka kawea mai e ratou te whakamarie, te tautoko, me te hoahoa ki nga wahine me nga tangata e noho ana ki te mate pukupuku mate mate (MBC), e kiia ana ko te waahi mate o te Stage IV . Kua horapa atu te mate pukupuku ki waho atu o te uma ki nga whekau tawhiti. Kaore e taea te whakaora. Ko nga maimoatanga, e haere tonu ana, e mate ana i te tinana, i te hinengaro me te tahua.

Ko te hoa ki te hunga tautoko i nga roopu tautoko, he tino matea mo nga turoro o te tinana kaore ano hei puna tautoko , engari hei whakaiti i te wehewehe kaore i te mohiotia e te hunga e mate ana te mate.

METAvivor Tautoko Rōpū

Kei ia röpü he kaihautü whakangungu e whai kiko ana ki te mate pukupuku mate. Ka huihui nga takitahi takitahi ki nga taapori-hapori rohe -a-rohe , puta noa i te motu, ma te mohio kei te mohio nga mema katoa o to raatau i te tikanga o te mate mate. He awhina i roto i te mohiotanga, kei roto i tenei roopu, kaore e hiahiatia ana te whakamarama i nga mea kei a koe. Ka taea e nga mema katoa te tautuhi me te tautoko.

Ka huihui nga takiwa o te takiwa ki nga taiao kaore i te hauora, pēnei i nga toa kawhe, wharekai, me etahi atu waahi e pai ana, e whakarato ana i nga huarahi ki nga mema o te rōpū. Ka taea e nga hui te whakauru atu ki te kaikopene, a, i etahi wa, ka taea e tetahi huihuinga motuhake tetahi waahanga o te roopu tautoko a te hoa.

Kaore he rohe mo te roa o te hui o ia hui, me te nuinga o nga hui e rua haora te roa.

I whakaturia a METAvivor mo te hunga e noho ana ki te mate pukupuku metastatic. Ka arotahi te whakahaere ki te rangahau. Ko ta ratou misioni, i tuhia i roto i ta ratau tuhinga, ko:

1. Te whakanui ake i te mohio mo te raruraru kaore e taea e te rangahau mo te waahanga mate pukupuku-whakarereke i nga waahanga o te mate pukupuku, me te tuku moni i te ahua o te rangahau e ngaro nei inaianei.

1. Ko te whāinga matua o te whakawhānui i te ora, me te whakamutu i te mate o MBC, ka whakawhiwhia nga tohu METAvivor mo nga kaupapa rangahau e taea ai te neke atu i te MBC mai i tetahi mate mate ki te ahua kino tonu me te kounga pai o te ora.

Ko te Mea Nui o te Hoa ki nga Rōpū Tautoko Tamariki

Ka korero pinepine nga turorotanga o te mate ki nga uaua ki te haere ki nga roopu tautoko mate pukupuku e taea ana te noho i roto i to hapori hapori.He nui rawa o raatau mate tautoko mo te hunga e tukinotia ana mo nga mate pukupuku o mua.

Kaore pea i te wa e pai ana te hunga mate ki te awhina i nga roopu e tino whai ana i nga wahine me nga tangata kua taataihia ki te mate pukupuku o mua; ka mohio pea ratou ko to ratou mate pukupuku he mea whakamataku ki etahi i roto i te roopu.He tika tena; ko te nuinga o tatou kua kitea i te waahi o te mate pukupuku o te waahi e wehi ana i te hokinga mai ka hua te ahua o to tatou ahuatanga.

Ko nga wahine me nga tangata e pa ana ki te mate mate kaore e taea te korero ki nga take o te hunga kaore i raweitia te maimoatanga o te wa, me te mea he rere ke te ahuatanga o te korero ki a ratau ake. Ka whakaaro ano hoki ratou kaore e whakatutukihia e enei roopu nga matea o te mate pukupuku mate pukupuku.

Kaore he maha o nga rōpū tautoko e arotahi ana ki nga take me nga paanga o te hunga e noho ana ki te mate pukupuku mate.

He rarangi tatari enei röpü, ka mutu he iti te wa. Ka whakahaerehia pea i runga i tetahi huarahi e kore e whakaaetia mo te tuku noa me te tango i nga korero e tino nui ana ki te tangata e mate ana te mate. He take nui ki te nuinga o enei roopu ko te kore e arahina e te tangata e pa ana ki te mate kotahi. Ahakoa he penei te ahua o te kaihautū, kaore e taea e ia te tino tautuhi, te mohio ranei i nga ahuatanga me nga wahanga e whai wāhi ana ki te mate mate.

Ko te whakahoutanga hou, he hoahoa te hoa ki nga roopu tautoko i waenga i te hoa, i muri i te roopu tautoko kua timata i te tau 2007, i Annapolis, Maryland na "CJ" Corneliussen-James.

I kitea te CJ i te mate pukupuku o te uma i te tau 2004. I tukuna tana mate pukupuku i te tau 2006. I te hiahia me te hiahia ki te haere ki te roopu tautoko mo te hunga mate pukupuku, kaore i kitea e ia tetahi roopu e whakatutuki ana i ona hiahia. Na, i whakaturia e ia tetahi.

E rua nga tau i muri mai, ka huihui tahi me tana hoa wahine tokotoru, he mate pukupuku tawhito hoki, ka kitea he META-kaitohutohu, kaore he kaupapa whakahaere kore utu i te tau 2009. Ko CJ anake te kaiwhakaora ora. Ko ia hei peresideni o METAvivor; me te Kaiwhakahaere o te Whakaaetanga.

Ka tautoko te hoa ki te whakangungu i nga kaiarahi o te rōpū

I te tau 2016, i tuku a METAvivor i tetahi karaati ki a Avon, i whakawhiwhia ki te tautoko i te whakarite i tetahi kaupapa whakangungu mo nga kaiarahi röpü e whakarite ana ia ratou mo te timata me te whakahaere i tetahi roopu i to rohe o te whenua. Ko te whakangungu a te hoa ki te whakangungu a te hoa tautoko i nga mahi whakangungu a te Rōpū Tohu, he kaupapa whakangungu tukutuku e whakaakohia ana e CJ me te whakauru: he aratohu whakangungu e taea te tiki, he pou e taea te whakamahi hei whakaara i te roopu, me tetahi puka waitohu hou. Ko te rōpū Facebook kua kati mo nga kaiarahi o te hoa ka hoatu ki a ratou he waahi hei wehe i nga whakaaro me nga wero ki a ratau.

Kei roto i te aratohu whakangungu tetahi karere mai i te CJ e whakaatu ana i nga take me nga painga o te hoa ki nga roopu tautoko kaimahi, e mea ana:

"I te mea e mohio ana nga tangata katoa ki a MBC, kaore pea i te mohio nga tangata e kore e waitohu i te Hipanga IV, kaore hoki kua rongohia e ratou, he paanga me te aha. Ina hiahia ana matou ki te korero mo nga Mets me te nuinga o nga tangata, ko te urupare paari ko te 'Mets? He aha te mea? ' ranei 'Huh?' Na, ka kitea e matou etahi atu mate MBC-ahakoa ma te haere ki nga huihuinga, hononga mai i ta matou taakuta, i etahi atu huarahi ranei-ka taamahia e matou he maakete o te awhina i kitea ai e matou he tangata e mohio ana ki ta matou e haere nei, me ta matou e korero nei e pā ana ki. Ko te kaha ki te wheako i taua whakaaro o te matauranga i runga i te tikanga auau he tino whakamiharo-a tino nui. Koinei te take e tika ai nga roopu tautoko MBC. Kei hea koe i roto i to taone, i waho o te pokapu taiao, ka taea e koe te kite i nga tangata e mohio ana he aha nga paanga o te metastasis?

Ko nga roopu tautoko a nga hoa he ahurei ahurei. Ka whakaekea e ratou te whai wāhitanga ki:

1. Hanga he porowhita o nga hoa o te rohe e mohio ana ki a MBC, a, ka taea e raatau te whakarato i nga tohutohu me te awhina nui.
2. Haere, whakawhiti me te matapaki i nga raruraru MBC ki te hunga e kore e mohio noa ana, engari he pai ki te korero i te kaupapa.
3. Whakatikahia te kino ki te whai hua mai ma te whakamahi i to taatatau ki te whakaputa rereke i roto i nga oranga o etahi atu me te MBC.
4. Korero mo nga maimoatanga MBC, nga painga o te taha, me etahi atu take hauora kaore ano kia tautuhi me te whakamarama.
5. Ka tangi i nga korero a te iwi, ka whakahirahira a MBC ki a koe, me te kata i nga mea ka pangia e te tangata i te huarahi i te wa e marama tonu ana. "

Ko nga kaiarahi o te roopu nga kaimahi katoa, ko ia nei te kawenga ki te whakarite i nga huihuinga mo nga mema, me te whai waahi ki a ratau ki te huihui tahi i nga taiao e ngawari ana, e manaaki ana hoki.

Tirohia METAvivor ki te hiahia koe ki te whakauru atu ki tetahi rōpū, arotake i te rarangi o nga waahi o nga waahi me o raatau rōpū, me tono ranei mo te whakangungu a te rōpū.

_Puna:

_{"CJ" Corneliussen-James, Peresideni me te Kaiwhakahaere o te Whakatairanga, METAvivor, metavivor.org}