He maha te maha o te materoki (MS) he mate neuroro uaua e pa ana ki te roro me te taurakira, e arai ana i nga tohu rite te ngoikore o te mamae, nga mamae mamae, te mate pukupuku, te pouri, me te raruraru me te raruraru. Engari, ahakoa te nui o te rangahau, kaore ano i kitea e nga tohunga te tino "he aha" i muri i a MS-me tenei raruraru e karapoti ana i tana take he uaua ki te kimi i te rongoa.
Ko te korero, ko te rongo pai ko te rangahau kaha, te mohio, me te ako, kei te pai te noho o te nuinga o te iwi ki a MS me a raatau mate pukupuku i te wa o te puta mai o etahi mate whakaora hou . Heoi, ahakoa enei whakahirahira nui, me kaha ake te mahi. Anei nga whakahaere nui e noho tonu ana ki te hanga i nga oranga pai mo te hunga e whai ana ki a MS, me te kimi i te rongoa mo tenei mate pukupuku.
National Society Multiple Sclerosis
Ko te National MS Society (NMSS) i whakaturia i te tau 1946, kei te hangai ki New York City, ahakoa he pene kei te marara puta noa i te motu. Ko tana misioni ko te whakamutu i te MS. Engari, i tenei wa, ko tenei whakahaere nui kore whai hua ki te awhina i nga tangata ki te ora pai ki te mate ma te whakarahi i te rangahau, te ako i nga wa katoa, te mohio, me te hanga hapori me nga papatono e tuku ana i nga tangata ki a MS me a raatau hoa ki te hono me te whakapai i to raatau kounga o te ora.
Whakauruhia
Ko te whāinga matua o te NMSS ko te whakatairanga i te hui tahi i waenganui i nga tangata me MS me o ratou mema o te whanau, hoa, me nga hoa mahi-he huarahi a te kapa ki te rapu rongoora, ki te korero. He maha nga kaupapa e tautokohia ana e te NMSS puta noa i te motu e taea ai e koe me o hoa aroha te whakauru atu ki a koe, me te whai i te Walk MS me te kaupapa pahikara pahikara ranei, ma te whakauru ranei i te MS Activist.
Rauemi
Ko nga kaupapa rangahau me nga kaupapa ako e rua nga rauemi nui o te NMSS. I roto i te meka, kua putea e te hapori he $ 974 miriona i roto i te rangahau ki tenei ra, he tino kaha ki te tautoko i nga rangahau ehara i te mea ngawari, engari ka huri te mata o MS mo te pai ake.
Ko ëtahi kaupapa rangahau whakaihiihi e tautokohia ana e te NMSS, ko te tirotiro i te mahi o te kai me te kai maiora i roto i te MS, te tumuaki pūtau, me te pehea e taea ai te whakapai ake i te reta heihei ki te whakaora i te mahi nerve. I tua atu i nga kaupapa rangahau, ko etahi atu rauemi nui e whakaratohia ana e te NMSS, he hapori tautoko ipurangi me te Blog MS Connection Blog.
Tuhinga o te Sclerosis maha o Amerika
Ko te Association Sclerosis maha o Amerika (MSAA) he kaupapa motuhake a te motu i whakaturia i te tau 1970. Ko te whāinga matua ko te whakarato ratonga me te tautoko mo te hapori MS.
Whakauruhia
Ko tetahi huarahi ki te whakauru ki te MSAA ko te hoko i te "mema o te roopu huarahi," ko te tikanga ka horahia e koe te kupu mo te Kaihauturu mo te Poari mo MS me te whakarahi i te mohio mo MS. Ka taea tenei te mahi tata (na roto i te ao päpori), ma te korero ranei ki nga pakihi hapori me nga whakahaere.
Rauemi
Ko te paetukutuku mo te MSAA he hoa-hoahoa, he maha hoki nga rauemi ako. Ko tetahi rauemi e neke ana ko to ratou Whakawhiti I M i te ra ki te ata ataata o te Ao e whakaatu ana he aha te kaupapa a te MSAA e awhina ai i te hunga e noho tahi ana me MS (hei tauira, te whakarato i tetahi kakahu hauora mo te wahine e pupuhi ana i te riri o te MS).
Ano, he rauemi tino whai hua ko te tono waea MSM o taku waea, he kore noa mo nga tangata me MS me a raatau hoa tiaki. Ko tenei taupānga hou ka taea e nga tāngata te whai i to raatau mate MS, te rongoa i nga korero hauora, te whakaputa i nga ripoata mo o raatau tohu o ia ra, me te hono atu ki to raatau kaitiaki.
He Mahinga Whakatipu Cure mo te Sclerosis Nui
I runga i te whakahaere-kore kaupapa-kore, ko te misioni o te Kaupapa Whakatikatika Karakia mo te MS (ACP) hei tere tere i nga mahi rangahau kia kitea he rongoa.
Whakauruhia
Haunga nga takoha, he maha etahi atu huarahi hei whakauru atu ki tenei roopu, tae atu ki:
- Te tono mo te Mary J. Szczepanski "Kaua e Whakanuia" Te Karahipi MS
- Tīmata i te reta tuhituhi
- Te manaaki i te kaitoha a ACP
Rauemi
He mea whakamiharo, ko te ACP he kohinga nui (neke atu i te toru mano) nga tauira toto me nga raraunga mai i nga tangata e noho ana ki a MS me era atu mate whakaheke. Ka taea e nga kairangahau te whakamahi i enei raraunga ka tuku atu i nga hua ki te ACP mai i a ratau ake akoranga. Ko te kaupapa o tenei maatataka whakawhiti ko te tino pai, me te hohoro ki te rapu i te rongoa ki a MS.
Ano, kei reira nga ACP e whakatairanga ana i te mahi ngātahi me te haere tahi-atu-atu i roto i te hapori MS, tae atu ki te MS Discovery Forum me te Rangahau Rangahau Motuhake MS.
MS Arotahi: Ko te Kaupapa Sclerosis maha
I whakaturia te Foundation Sclerosis Multiples (MSF) i te tau 1986. Ko te arotahi tuatahi o tenei whakahaere kore-pai ko te whakarato i te matauranga ki nga tangata me MS ki te whakarahi i to raatau koiora. I tua atu i te wa, ka timata ano te MSF ki te tuku ratonga ki nga tangata me MS me o ratau hoa aroha, i tua atu i te whakaputanga o nga rauemi whakaakoranga kounga.
Whakauruhia
Ko tetahi huarahi whakaongaonga ki te whakauru atu ki a MS Focus (mehemea kei a koe te MS) he whakaaro ki te whakaaro he MS Ambassador. I roto i tenei kaupapa, ka whakanui nga karere i te mohio ki a MS i roto i o raatau ake hapori, i te whakarite, i te whakahaere i nga kaitautoko moni, me te awhina i te hunga me a MS me o raatau awhina me nga ratonga i whakaratohia e MS Focus. Ko nga tangata e hiahia ana ki tenei kaupapa me whai tuatahi, a, ki te whakaaetia, ka whiwhi whakangungu motuhake hei whakaako ia ratou mo to raatau mahi.
Ko tetahi atu huarahi ki te uru atu (ahakoa he MS kei a koe) ko te tono i tetahi kete matauranga mai i te MS Focus i te Maatauranga Motu Motuhake mo te Motu Motu o Maehe. Ka tukuna tenei kete koreutu ki to whare me te whakauru i nga rauemi ako hei awhina i te whakamaharatanga mo te MS i roto i to hapori.
Rauemi
Kei te MSF te maha o nga rauemi ako, tae atu ki te maheni MS Focus, nga oro ororongo, me nga awheawhe i roto i te tangata. Ka awhina ano hoki ia i te hunga e noho ora ana ki te mate ma te whakarato i nga röpü tautoko, tae atu ki etahi akomanga putea kua taapitihia, penei me te yoga, te tai chi, te hauora, te eke hoiho, me nga kaupapa whakangungu.
I tua atu, ko te Medical Fitness Network he hoa mo te Kaupapa Sclerosis maha. Ko tenei whatunga he ratonga ipurangi ipurangi kore noa e taea ai e te iwi me MS te rapu mo te hauora me nga tohunga hauora i to rohe.
Ka taea e MS
Ka taea e M MS, ko te Jimmie Heuga Center mo te Sclerosis maha, he kaupapa motuhake-kore e whai mana ana i nga tangata me MS ki te kite ia ratou me o ratau oranga i tua atu i o ratau mate. I hangaia tenei turanga i te tau 1984 e te kaikawe hiko o Jimmie Heuga, i tuhia e MS i tana tau 26. Ko tana kaupapa "hauora-tinana" katoa, ko te mea ko te tirotiro i te hauora tinana anake, engari ko te hauora hinengaro me te pai o te oranga tinana, Ko te misioni tuatahi o Can Do MS.
Whakauruhia
Ko nga huarahi matua ki te whakauru atu ki a Can Do MS ko te manaaki i taau ake kaupapa whakangungu, te whakatairanga i nga papatono ako o te turanga e arotahi ana ki te mahi, te kai me te tohu, me te tuku moni ki te turanga, ki te putea Karauna Jimmy Huega ranei.
Rauemi
Ka taea e MS te tuku ipurangi i runga i te maha o nga kaupapa kaupapa MS, penei i nga kerēme hauora, raruraru inihua, nga wero tiaki, me te noho me te mamae me te mamae o te mamae MS. E whakarato ana hoki i nga kaupapa ako ahurei i roto i te tangata, ano he kaupapa e rua nga ra te mahi TAKE CHARGE i roto i te mahi a te iwi me MS me etahi atu, o ratou hoa tautoko, me nga kaimahi hauora o nga tohunga MS i te faaite i nga wheako whaiaro me te ako e pā ana ki te tikanga noho hauora.
Rocky Mountain MS Center
Ko te misioni a Rocky Mountain MS Center ko te whakanui ake i te mohio mo MS me te whakarato i nga ratonga ahurei mo te hunga e noho ana me te mate. Kei te Whare Wananga o Colorado tenei pokapū, koinei tetahi o nga raupapa rangahau MS nui i te ao.
Whakauruhia
Mena kei te noho koe i waho o Colorado, ka taea e koe te hoa hei hoahoa, kei reira koe e noho ana i te marama ki te tautoko i te pokapū. Ka taea ranei e koe te whakaaro ki te tuku i to waka tawhito ki Vehicles for Charity.
Mena kei te noho koe ki Colorado, ka taea e koe te hanga i taau ake taangata hiko me te whakauru atu ki nga Whakataunga Maha mo te MS, haere ki te tau o te pokapū o te pokapū, ki te riro ranei i te mema o te Whatunga Tangata Tamariki.
Rauemi
Ko te Rocky Mountain MS Center e whakarato ana i te maha o nga rauemi ako, ehara i te mea mo te hunga anake me MS, engari mo o ratau whanau me o raatau hoki. E rua nga taonga rongonui ko:
- Infor MS: He maheni kore utu, he taake kua puta mai i te tuhinga me te mamati e whakarato ana i nga korero hou mo te rangahau MS me nga korero hinengaro mo te hunga e noho tahi ana me MS
- eMS News: He panui e whakarato ana i nga whakamatautau rangahau a-MS me nga hua
Ko te Rocky Mountain MS Center hoki e whakarato ana i nga mahi tautoko, penei ano me te waihanga hauora, Ai Chi (Tai Chi), me te tohutohu, te aromatawai hauhautanga, nga pepa ID MS, me te ratonga whakangungu pakeke mo te ratonga atawhai.
He Kupu Mai i
Ko te MS e pa ana ki nga tangata motuhake, ko te aha te painga ki te mate me te whakahaere i ana tohu ka taea te mahi matatini. I etahi atu kupu, kaore e rua nga tangata e whai ana i taua wheako MS.
I te mea, i te mea kei te haere tonu nga whakahaere a MS mo te rongoa me te whakarato i nga ratonga e awhina ana i nga tangata ki te ora pai mo o ratou mate, he mea nui kia noho tonu i roto i to haerenga ake a MS.
> Mahinga:
> Birnbaum, MD George. (2013). He maha o nga tohu: Ko te Aratohu a te Haumaru ki te Maatauranga me te Maimoatanga, Pukapuka Tuarua. New York, New York. Oxford University Press.
> Te Kaiwhakahaere Symptom Ziemssen T. i roto i nga Tangata me te Sclerosis Maha. J Neurol Sci . 2011 Hakihea; 311 Toa 1: S48-52.