Ko nga Rauemi e wātea ana ki nga tamariki me nga whanau e noho ana me nga waahi whakamataku
Ko nga tamariki e mate ana i te mate-ko te mate pukupuku mumura (IBD, tae atu ki te mate a Crohn me te mate o te ulitis), te mate pukupuku tawhito, te gastroparesis me era atu matekore motika, nga mate o Hirschprung, me te raruraru mate pukupuku celiac ka huri i te mate me te mate mate. Waihoki, ko nga matua me nga kaitiaki e hiahia ana ki te tautoko me nga korero e kore e rite ki nga mea e hiahiatia ana mo nga pakeke e kitea ana ki enei tikanga.
He maha nga taonga me nga mahi atawhai i te United States me te United Kingdom e whakatapua ana ki te tautoko i nga whanau e noho ana ki nga mate me nga tikanga mate. Ka whakaratohia e enei röpü nga kaupapa, te awhina, me nga korero mo nga tamariki me o ratau matua me o raatau kaitiaki.
Rally Youth
Ko te Rally Youth he rōpū i whakatapua ki te whakarato i nga wheako o te puni raumati, he wiki, he wiki, mo nga tamariki e noho ana ki te mate pukupuku me te mate pukupuku. Ko etahi o nga tikanga hauora e wheakohia ana e nga kaitohu ko te koch Pouch, te whareostomy, te urostomy, te colostomy, te Barnett Continentinal Reservoir (BCIR) ranei.
I te Rally Youth Rally, e whai wāhi ana nga tamariki ki te whakatau me te whakahoahoa ki etahi atu tamariki e noho ana ki nga wero hauora rite tonu i roto i te taiao haumaru me te tautoko. I tua atu i nga mahi whakangahau, ko nga wānanga mātauranga e awhina ana i nga tamariki ki te whakatutuki me te whakahaere i o ratou mate.
Ka akiakihia nga kaitautoko ki te putea moni hei tautoko i to raupapatanga o to rohe me te Rally Rally, ka whiwhi tautoko hoki mai i nga hoa ahumahi. Ko nga kaimahi, tae atu ki nga kaitohutohu hauora me nga kaiwhakatakoto pakeke, ka awhina i te whakarato i te tiaki pae-ipurangi me te whakarite kia pai te oma o te puni. Ko te LEAK te panui īmēra i hangaia e nga kaimahi Rally kaimahi ki te tiaki i nga kainoho i te tau.
Te Whakanui i te Kaupapa Whakatairanga Tube
Ko te Kaupapa Whakatairanga Tube Awaiti he rōpū kore whai hua e mahi ana i te hapori o nga mātua me nga kaitiaki e tiaki ana i nga tamariki e whiwhi ana i te kai mahinga i roto i te ngongo. Ko etahi o nga mate me nga tikanga e hiahiatia ana mo te whakauru ki te whakauru ki te IBD, te mate urutiri reluropoka (GERD), te mate ohorere, te mate o Hirschsprung , me nga mate matea o te wahanga paraihe.
Ko nga mātua me nga tamariki kei te whakatere i te ora i te whakauru i te ngongo e kai ana i te whakatoetanga me te pohehe o te kanohi, koia te take e arotahi ai te turanga ki nga ahuatanga pai o te kai ngongo.
Kei te whakahaere hoki te whakahaere i te kounga nui o nga korero e pā ana ki te kai ngongo, tae atu ki nga momo ngongo, te taoto me nga tukanga, nga whakamatautau, nga tikanga e hiahia ana kia whangai i nga ngongo, me te kai me te kai. I tua atu, he tohutohu me nga tinihanga a nga matua mohio ki te whakauru i te ngongo ki te whanau me te kura me te raruraru raru.
Te Pounamu Panui Whero mo nga tamariki o New England, Inc. (SBSNE)
Kei te Rhode Island te kaupapa tautoko mo te tamariki mo nga tamariki o Niu Tireni, Inc. (SBSNE). Ko te kaupapa tautoko me nga korero mo nga tamariki me nga matua kei te mate pukupuku tawhito (SBS) i te mate o te mate .
Ka taea e nga matua o nga tamariki e noho ana me te SBS te tono mo te tiaki i nga taonga ka hoatu ki a raatau, me nga taonga e rite ana ki nga tii, nga paraikete, nga wharepaku, me nga kararehe paraoa. Kei te pupuri hoki te SBSNE i tetahi kaupapa whakawhiti taonga ka taea ai te whakatairanga i nga taputapu tuku ki tetahi atu whanau e noho ana me te SBS e taea ana te whakamahi.
Ko te Crohn's Child Research Association (CICRA)
Ko te Crohn's Association Research Association (CICRA) he kaupapa atawhai i raro i te United Kingdom e tautoko ana i nga tamariki me nga taiohi me o ratau whanau e noho ana ki te mate a Crohn me te colitis ulcerative. I te tuatahi i hangaia ko te Crohn's Child Research Research Association i te tau 1978, ka whakaratohia e te roopu te tautoko mo nga turoro me o ratau whanau, me te tuku i nga mahi whakangungu rangahau hei whakatenatena i nga rata kia uru atu ki te taatroenterology pediatric .
Kei te whiwhi CICRA i te moni mai i nga takoha takitahi, i nga mahi kohi moni, me nga kaitautoko ahumahi. Kaore he mema mo te mema, ka taea hoki e CICRA te whakarato i nga pepa korero mo nga maimoatanga me te whakamahi i nga kura. Ko etahi o nga rauemi e wātea ana ki nga turoro ko:
- He raina waea (0208 949 6209) me te īmēra (support@cicra.org) ka taea e nga kaiwhiwhi te whakawhiwhi me nga korero
- Ko te CICRA Insider , he pänui ä- wiki e whai pärongo ana ki te rangahau ki te mate o Crohn me te mate o te mate me te mate o te mate.
- He rangahau rangahau e arotahi ana ki nga korero hou e tuhia ana e nga hoa pukupuku o te pediatric gastroenterologist e tuku ana i nga rangahau rangahau tata nei ki te tirohanga
- Ko te Rohe Hauora, he waahi mo nga tamariki kei roto i te huinga me te rarangi pene