Koinei te ahua o taku korero ki nga tangata mo te ahua o te noho ki a MS.
I kii mai nei ahau ki te tuku korero ki "nga kaitohutohu o te kapa" mo te MS15, te tere tere pahikara-150 i waenganui i nga taone katoa puta noa i te United States e whakaara ake ana i te moni mo te National Multiple Sclerosis Society. Kaore au i te whakaaro ko te nuinga o te hunga i te hunga whakarongo he tino materoki (MS) tonu , a he torutoru noa iho nga hoa aroha me MS. He nui te kawenga o enei iwi ki te whakamahere i nga mahi mahi mo to raatau kamupene, me te mohio he nui te mahi mo te tere pahikara, engari ehara i te mea ko MS.
I hiahia ahau ki te whakapuaki i a raatau mahi. I hiahia ano ahau ki te tuku ia ratou ki te mohio ko "tatou" kei nga wahi katoa. I hiahia ahau ki te whakamohio ki a ratau na te mea i haere noa atu ahau (kia kaua e nekehia atu) ki te papahana, ko ahau, me nga tangata penei i ahau, kei te kino tonu i nga huarahi e uaua ki te kite, ki te mohio ranei.
Taku Tirohanga Whakaaro
Tenei ko taku korero ki a ratou:
Kei te hiahia au ki te whakamarama i te iti o nga whakaaro o MS. Ko nga kupu e penei ana me te "ngoikore" me te "raruraru" kaore e tika ana, na ko taku whakaaro ka whakamatauria e ahau tetahi mahi iti ki a koe, ki te kore koe e whakaaro ki te awhina i ahau.
Tuatahi, pai ake to ringa ki te mea kua haere koe i te ao. [Te nuinga o ratou i.] Pai, pai, he pai te awhina.
Katihia o kanohi. E hiahia ana ahau kia tino whakamatautau koe me te haere mai ki a au i tenei haerenga.
Kua tonohia koe ki te kawe i tetahi haerenga pakihi ki tetahi whenua kaore i tae mai ki a koe-kia penei taau korero i Ahia. Ko te tono miniti whakamutunga a to rangatira, na kaore koe i te mohio kua rite.
I tere nga mea, me te kaha, na kaore koe i te mohio ki te mea kei te whakairi koe i nga mea tika (ka mutu koe ki te putea putea e taimaha ana, he nui), a, kua roa koe ki te rererangi, na koe i manukanuka i te wa katoa e tu ana koe i roto i nga raina haumarutanga roa e ngaro ai koe i to rerenga.
Ka rere koe ki tou kuwaha i roto i nga hu e kore e pai ana, me te koti taimaha me o peke, me te tangata whakamutunga ki te poari.
Kei te noho koe i te nohoanga waenganui, a kahore he waahi mo taau putea, na ka waiho e koe i raro i te nohoanga i mua i a koe, te tikanga kaore koe e whai wahi ki te tu i ou waewae ki runga ki te peke. He wera koe i te rere. (Ma te ara, ko te tangata e noho ana i roto i nga mahi pakihi, ka ara ake ka neke ki muri o te mokete mo tenei rere.)
Ka haere mai te kaitautoko, ka awhina i nga kaihihi ki runga, ka whakamohio ia ratou he 14 haora te rere.
Haere wawe ki mua ki te mutunga o te rere. Ko te kaitautoko o tou hoa e tarai ana ia koe ki tona kaki, ka moe ki a koe, kaore koe e moe. Kaore e taea e koe te kai tino, i te mea ka kore e taea e ou kaki te tepu o to papapae ki te taumata. Ko te tangata i mua i a koe kua noho tonu to ratou nohoanga, no reira kua pakaru i runga i ou turi i te wa katoa.
He iti noa te raruraru, engari ko te mokete te whenua whakamutunga. Ko te tangata e tata ana ki a koe e tuku ana i a ratou peke ki runga i to upoko ka ngana ki te tiki atu i te putea. Kei te tango nga tangata i to ratau wa ki te waahi, ka waiho i a koe i te wa raruraru ka tatari koe. Ka tukuna e koe o waewae waewae i roto i ou hu, ka hopu i to putea, kaore e nui ake.
Ka mutu koe i te rererangi. Kaore he mea i roto i te reo Ingarihi (he reo ke atu maatau).
Ko te 2:00 i te ahiahi ka mohio nga tangata katoa ki hea kei te haere atu koe ki a koe. Kaore koe i moe mo nga haora 36. Ko te ra e rere ana i roto, a he mea tino marama, he tino nui hoki nga mea katoa.
Na, kia titiro tatou ki a koe i tenei wa:
- Kei te tino ngoikore koe, kei te pai koe ki te waatea, me te whakaheke.
- Kei te raruraru koe-kaore koe i te mohio ki hea koe kei hea ranei koe e haere ai. E mohio ana koe ka kitea e koe i te mutunga, engari i tenei wa, he maama tonu nga rama, he nui rawa hoki nga reo.
- He uaua o ou waewae, ko o ou waewae e rua mai i te moe me te mamae o ou hu.
- Me hiahia koe ki te huri i te kino engari kaore i te mohio ki hea kei roto nga bathrooms.
- Kei te wera rawa koe i te koti e mau ana koe, no te mea kaore koe e pai ki te kawe.
- He taimaha te putea, he kahakore hoki, kaore koe e kaha ki te kawe. Na ka whati te whitiki me te hiahia koe ki te tangi.
Pai, tuwhera o kanohi. Koinei te wa. Ko MS te mea .
Ko nga whakaaro whakamutunga
He iti noa iho taku korero i te mutunga o tenei whakaaturanga. Heoi, ki taku maere, ko te nuinga o taku hunga whakarongo. Ki taku whakaaro ka taea e te katoa te korero ki te mate kaore e taea e koe te kite i te mutunga o te rererangi o te ao i te mea kei te haere tonu koe ki roto i te rohe kore. Kaore ahau i te tono ki a ratou kia whakaaro i te ora i roto i te roi hii, kia whai waahi ranei i nga ra katoa. Kaore au i kii ki te korero ki a raatau i te ahuatanga o to MS whakaaro ki a au mo nga ra katoa, mo te korero mo taku "mahi-mahi". I hiahia noa ahau ki te tuku i te iti o te kite ki te ahua o oku ahua i nga ra katoa.
He Kupu mai i
Ko nga wheako, nga tohu , me nga whakaaro mo te MS he rerekë mo te katoa. Mena he MS kei a koe, ka taea pea e koe te whakauru atu i nga taipitopito kore i roto i taku "whakakitenga", ka waihanga ranei i a koe ake e tika ana mo to ahuatanga. Mena kaore koe i te MS, engari he mea aroha, ui atu ki a ratau te ahua o to ratau-te ahua nui-te nuinga o te wa. Ka miharo pea a raatau whakautu.
Ano, ko te take o tenei mahi ehara i te mea ko te aroha mai i taku hunga whakarongo (ko tetahi e korero ana i tenei inaianei). Ko te korero mo tetahi mea e tino nui ana ki taku ora. Ko te hononga ki etahi atu tangata mo tenei mea i huaina ko "MS," ahakoa mehemea he wa poto noa iho.
> He mea whakarite na Dr. Colleen Doherty, Akuhata 2 2016.