Tuhinga o mua
Mena kua kitea koe ko tetahi tangata e arohaina ana ki te sclerosis tawhito ( amyotrophic lateral sclerosis (ALS), i huaina hoki ko te mate a Lou Gehrig, ko tetahi o au patai ko te tohu mo te mate. He nui te pänga o te ALS ki te tatari o te oranga, engari he maimoatanga e taea ai te whakaheke i te mate o te tinana me te whakawhānui atu i te ora.
He aha te ALS?
Ko te ALS he mate neurodegenerative e pa ana ki nga kamera nerve i roto i te roro me te taura.
He mate te haere tonu e pa ana ki nga motuka motuka e puta mai ana i te roro ki te taura. Ko enei neurons e whakahaere ana i nga uaua puta noa i te tinana. I te wa o te wa, ka ngaro te roro i tona kaha ki te whakahaere i te ngohe uaua na te mate o enei motuka motuka.
Te Tino Ora o te ALS
Ko te wawata o te oranga o te tangata me te ALS e rua ki te rima tau mai i te wa o te taatai. Engari, he rereketanga:
- Neke atu i te 50 ōrau o ngā tāngata me te ALS e ora ana i te toru tau.
- E rua tekau örau e ora ana i te rima tau neke atu ranei.
- Ko te tekau ōrau e 10 tau neke atu rānei.
- E rima ōrau ka ora ake i te 20 tau.
Ngā huarahi ki te whakanui ake i te Tino Ora
Ahakoa kahore he rongoa mo te ALS me nga huarahi ki te whakamutu i te haere tonu o te mate, kei reira etahi mea ka taea e koe te whakapai ake i te wawata o te oranga. Ko enei ko:
- Te rongoā: Kua whakamahia a Riluzole mai i te tau 1995, kua whakaatuhia i roto i nga whakamatautau haumanu e rua-matapo kia roa te roa o te ora mo te rua ki te toru marama, ahakoa ko etahi atu, kua iti ake i te rangahau te whakaatu i te tarukino kia nui ake te painga. I tua atu, ka whakamahia etahi atu tarukino mo te whakahaere tohu ka taea te whakapai ake i te kounga o te ora me te mahi roa. I whakaaetia a Radicava (edaravone) i te tau 2017. I nga whakamatautau haumanu, kua heke te heke o te mahi tinana.
- Te Whanaketanga Korerokore: Ko te whakamahinga o te ventilation koree (NEV) i whakaatuhia hei whakaroa i te oranga i waenganui i nga marama e whitu me te 11, i runga i te roa o te whakamahinga o ia ra me nga momo manawanui. Ko te ahua matua o te NEV he pai te whakaoho-hauhanga o te hauhanga, he mea ngenge noa i roto i te hiku e pa ana ki te mangai me te ihu.
- Papatupatu Endoscopic Gastronomy (PEG): Ka whakanohoia he ngongo kai ki roto i te kopu, ka puta atu i waho o te tinana na roto i te taiepa o roto. Ahakoa kuaore i kitea e te rangahau te whai paanga ki te wa ora, ko te American Academy of Neurology te mea e whakamahia ana te PEG mo nga tangata whai hua ki te ALS hei pupuri i te taumaha o te tinana. He rerekē nga whakaaro o nga kaitohutohu i te wa e pai ai te mahi i te mahi PEG me te whangai i tenei ara.
He Kupu Mai i
Kua mahia nga whakapainga i enei tau i roto i te tautoko me te maimoatanga mo te ALS. Ko te whakaako i a koe mo nga maimoatanga me nga waahanga atawhai mo te ALS ka taea te whakamarama i tenei waahanga uaua me te uaua. Me korero ki to taakuta mo nga mea ka taea e koe ki te awhina i te tangata me te ALS kia ora ake i te wa roa.
Kaupapa:
> Nga Mea Tika Kia Mea Mō te ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Nga Ui Ui Auau Mo Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Whakamahia te whakaoti i te waahanga: Ko te atawhai o te kaitautoko ki te sclerosis tawhito o te amyotrophic: Nga rongoā mo te rongoā, te kai me te hauora (he taunakitanga taunakitanga): Te Ripoata o te Komihana o te Kounga Kounga o te American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Te whakaoho i te ora hou ki te maimoatanga maimoatanga mo te ngoikoretanga o te rewharewha i roto i nga mate pukupuku o te sclerosis tawhito o te amyotrophic. Te Whakahaere Neurodegenerative Disease . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.